Благое дело

[amaliya]

Добрый вечер.
Сегодня, буквально вот недавно было одно поступление
Сбербанк Онлайн. ЕКАТЕРИНА ЕВГЕНЬЕВНА С. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Удачной вам реабилитации!!!"
Спасибо Вам! Очень ценю вашу помощь!
Итого: 31875,53 рубля.

Завтра мы идём на приём к гастроэнтерологу. Мишка жалуется постоянно на живот. По УЗИ у нас панкриотопатия. К сожалению это побочка от противосудорожных препаратов.

[amaliya]

Доброе утро.
Отчитаюсь. За несколько дней было одно поступление:
Сбербанк Онлайн. НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА В. перевел(а) Вам 600.00 RUB. Сообщение: "выздоровления Мишеньке"
спасибо Вам!
Итого 32475.53 рубля.

Сходили мы у гастроэнтерологу. Увеличена поджелудочная и опять печень не очень. Посадили нас длительно на гепопротекторы.

Больше новостей и нет. Поликлиника по прежнему ничем помочь не желает, с из слов их возможности м бюджет ограничены.

Начала заниматься с Мишей дома. Спец по ЛФК дал нам домашнее задание из ряда упражнений. Достаточно сложных, сладить с Мишей конечно получается с трудом у меня, мальчик он рослый и крупный. Теперь мы не пользуемся лифтом, домой поднимается исключительно по лестнице для укрепления мышц.
Ну и собираю на курс, правда когда мы сможем туда попасть финансово неизвестно.

Спасибо всем большое за помощь!

[MananaMama]

Амалия удачи вам с Мишей...выздоравливайте побыстрее!!!

[amaliya]

Амалия удачи вам с Мишей...выздоравливайте побыстрее!!!

МананаМама, спасибо большое

[amaliya]

Было вчера поступление от Сбербанк Онлайн. ОКСАНА ВАЛЕРИЕВНА Е. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "для Мишеньки от ДД, выздоравливайте!!!

Большое Вам спасибо!
Итого:
32975.53 рублей.

[Duimik]

Амалия, привет!
Я к тебе с новостями насчет велосипеда... Наши казанские мамочки нам его подарили!!! (фото в моей теме)...будут вопросы, спрашивай... (позже в контакте выложу видео)...
В Казани он продавался(мы забрали последний) в "Rich Family ",может быть у вас тоже есть такой магазин?
И насчет лестницы... я стала заставлять его не просто ходить по лестнице, а именно шагать всегдатолько с парезной ноги..понимаю,это очень неудобно... но мы(да и вы) еще малыши, им просто с каждой ноги новую ступенькутрудно осиливать, поэтому они обеими ножками наступают на одну,потом переходят на другую..А т.к. у нас правая сторона хуже,то он всегда поднимается с левой, а потом правая становится на ту же ступеньку... и получается, что не ступает,а как бы догоняет. Так она опять,получается,работает вполсилы. Поэтому я ругаю его и заставляю подниматься только с правой ноги.тогда получается,что все пролеты он мучается с правой ногой. И хоть так,но зато голеностоп работает
...искала сейчас на сайте наш велосипед..по Казани не нашла...в Самаре вроде вообще нет этого магазина.. и даже в Питере и в Москве(судя по сайту) нет... вот такой у нас..но цена,вроде, меньше у нас была,чем на сайте... _хттп://rf-54.ru/ekaterinburg/catalog/offer/velosipedy-velozapchasti-i-aksessuary/velosiped-16-trehkolesnyy-lider-energy-le16o

[amaliya]

Дюймик привет

Спасибо за инфо по лестнице, да, да, мы именно так сейчас и делаем. Мы сейчас занимаемся дома по видео, которое любезно снял для нас спец по ЛФК совершенно бесплатно. Трудно конечно, с Мишей сладить мне очень тяжело, заставить его работать тоже. Но мы стараемся, потому как пока другого выхода мы не имеем

И про велик спасибо, но пока другие немного задачи стоят вперед, так что велосипед пока останется мечтой, но на заметку взяла конечно. Он просто здоровский. Пошла к тебе в тему посмотреть.

[LedOK]

Маш, я в шоке Я давно не была на Пробирке и в Оках а тут такое дело! Ребенок пошел в сад, я вышла на работу по-настоящему, такой завал, сегодня -единственная суббота за месяц, когда я не работаю, и выдалась свободная минутка.
Лечение дцп-это труд на всю жизнь! Результаты постоянно надо подкреплять, нельзя останавливаться. Я вас с Мишкой

[amaliya]

Ален, привет. Спасибо. Обнимаю.

[Златка]

amaliya, и я желаю здоровья Мишутке!!!!

[amaliya]

Доброго вечера

Напишу небольшой наш отчет:
Сбербанк Онлайн. АЛЕКСЕЙ ИВАНОВИЧ Л. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "от Ванечки и Алёны"
Сбербанк Онлайн. ГЕЛЕНА ВИКТОРОВНА Р. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ!!"
Спасибо Вам большое за помощь
Итого:34475,53 рубля

У нас особо пока новостей нет, занимаемся дома, как я и писала. Хотела Мишу записать на аква лфк в самаре, но специалист нас пока взять не может, очень плотный у нее график. Обещала при первой возможности нас взять. Ждем с нетерпением. Близится лето и я уже думаю о том, где нам проходить ночной мониторинг ЭЭГ. В Самаре делают две клиники частные, но качество расшифровок очень плохое. Ехать опять в Москву видимо придется, т.к. корректировать нам надо противосудорожный препарат, а на некачественной ээг это опасно.

[amaliya]

Добрый вечер всем кто за нас болеет и переживает.
Сначала маленький отчёт:
MAES5976 05.04.16 18:55 зачисление 200р OSB 9055 0308
MAES5976: 20:43:18 зачисление 2000р. от отправителя АЛЕКСЕЙ СТАНИСЛАВОВИЧ Г.
Спасибо вам, за неравнодушие и помощь!!!
Итого: 36675.53

Теперь немного о нас.
Продолжаем по прежнему дома занятия, даются они все также нам с трудом ((( очень тяжело с не привычки и мне и Мише.
Из плохого. Мы по прежнему спотыкается на ровном месте. Сегодня вот пока шли пешком метров 200 Мишка упал раз пять, просто в какой то момент левая нога заплетается и он падает. Стараюсь держать его за руку, так хоть он виснет на руке, а лицом в асфальт ((( вчера на площадке упал и сиукнулся глазом. Вообщем прогрессирует наша болячка(((
Ещё из неприятного, приходиться мне судиться по МРТ которое мы делали в Москве в институте Кулакова. Нам наша поликлиника выдала туда направление, а оказалось что они не имели права. И вот теперь я пытаюсь бороться с омс и поликлиникой за возмещение 38 то за проведенное МРТ. Сложно все. Все футболят. Все правы. А мы страдаем.
Из более менее новостей, возможно нас поставят в очередь в санаторий в Самаре для прохождения курса реабилитации местной. Но когда такое счастье нам перепадет пока не говорят. Сначала мы должны пройти кучу опять каких то врачей ((( а потом после санатория возможно нам дадут, вернее подпишут направление на комиссию по инвалидности.
Сегодня невролог опять меня прессовала с кортексином, что я не выдержала и пошла к глав врачу. Глав врач сделав большие глаза сказала что вы, что вы вам нельзя у вас де эпилепсия. Попросила её уведомить подчинённого ей невролога, что при нашем диагнозе это не нужно ну никак. Такое ощущение, что невролог прям вредитель ((((
На следующей недели предем на консультацию а областную больницу к неврологу. Мало им наших бумаг, хотят ещё. Зачем только, не понятно. Складывается впечатление, что хотят выкинуть с дистанции, замучить бесполезными осмотрами, авось отстанем.
Вот такие наши на сегодняшний день дела.

Очень по прежнему надеемся на сбор, потому как иной возможности попасть на курсы реабилитации у нас с Мишей нет.
Сердечно ВСЕХ Вас благодарим!!!

[amaliya]

И прошу прощения, перечитала, много опечаток. С телефона очень не удобно писать. Надеюсь на понимание.

[VINDA]

amaliya, крепкого здоровья Мишутке! Немножко перевели вам, держись, пусть вам сопутствует удача!

[amaliya]

amaliya, крепкого здоровья Мишутке! Немножко перевели вам, держись, пусть вам сопутствует удача!

Спасибо Вам за добро!

[amaliya]

Доброго дня читателям нашей темки и всем кто нам помогает.




MAES5976 15.04.16 14:16 зачисление 300р CARD2CARD-A3
Сбербанк Онлайн. НАТАЛИЯ АНДРЕЕВНА М. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "От Игорька и Вероники"

Спасибо большое!!!

Итого:37475.53 рубля. Осталось собрать 74524.47 рублей.

Новостей у нас пока нет. Посетили областного невролога, писала выше что нас направили из ПК, получили ещё одну бумагу с тем же диагнозом, для чего нас гоняют понять не могу. А невролог в ПК ушла в отпуск до после майских праздников. Поэтому процесс опять встал (((
Ходим мы по прежнему неустойчиво, падаем. Новые кроссовки, которые нам подарила крестная, "убиты" за неделю нашими спотыкпниями и падениями ((
Ещё раз всех по благодарю за помощь в сборе. Очень надеюсь и верю, что нам удастся съездить на реабилитацию.

[annutka35]

Амалия привет!Как ваши дела?Как Мишенька?Держим вам на суд чтоб все получилось!

[amaliya]

Амалия привет!Как ваши дела?Как Мишенька?Держим вам на суд чтоб все получилось!

Анют привет.
Да как наши дела, да никак. Жду когда выйдет невролог из отпуска чтобы взять лист обходной для инвалидности, да послушать что она скажет насчет санатория. Суд у меня 5 го мая. Мишка все так же, стал ставить ногу на носок когда торопится, и это плохо (((
Сижу дома с ним. Няня заболела, гипертония у нее. Мишу решительно не с кем оставить ((
17 мая у нас ПМПК. Надо успеть сразу отнести от них бумагу в сад, чтобы нас правильно распределили. Хотя не знаю. Посмотрела сегодня нашу электронную очередь. Самая коротка 68 е. Посмотрим. Буду биться как всегда, логтями, зубами, писать и добиваться справедливости.

[amaliya]

Всем здравствуйте
Хочу немного рассказать о нас, за этот период.
У нас много чего происходит, и хорошего и не очень, но начну по порядку.
Самая приятная новость, это то, что нам дали наконец то детский сад, но ждут нас там не ранее 1 августа. Но и это ничего, осталось потерпеть немножко. Главное там потом хорошо адаптироваться.
Вторая хорошая новость, мы с 27 июня ложимся в санаторий на реабилитацию на 21 день. Надеюсь на хорошие положительные результаты. разговаривала с главврачом, оказалась очень понимающая женщина и адекватная. Рассказала примерно чем будут с нами заниматься и по какой программе, т.к. у нас эпи нам многое нельзя.
Ну а я все борюсь с системой. Два месяца уже идет суд, вот 16июня уже будет 5е заседание. Надеюсь на победу. С чем приходится сталкиваться, так и не рассказать, но такой бюрократии и прикрытия врачей друг друга я еще не встречала. Коротко суть вопроса, что я подала иск на поликлинику о возмещении мне 38 т.р. за проведенное в МСК в Кулакова МРТ Мише, на которое нам поликлиника выдала направление, которого по сути давать не имела права. И приехав в Кулакова с таким направлением нас развернули обратно в Самару. Мне пришлось оплатить это по платным услугам чтобы не уехать ни с чем. В рамках заседания пришлось делать запросы и в Минздрав РФ и ФФОМС РФ и прочее. Самарский Минздрав и ТФОМС заняли странную позицию, вернее такую - мы своих не сдаем. Борьба идет не шуточная. Мне тяжело это все дается, т.к. я не юрист. Очень много тонкостей. Приходится ночами сидеть в интернете и изучать нормативно-правовые акты и федеральные законы. Но я близка к победе И намерена довести это дело до конца. Потому что, сидят люди абсолютно не грамотные, ничего не понимающие в своей работе и творят все что только захотят понимая, что им за это ничего не будет.
наша поездка на реабилитацию таки откладывается, ввиду нехватки средств. Но я очень надеюсь, что выиграю суд, а вместе с этим и верну свои деньги, которые планирую доложить к собранным Вами средствам и отвезти Мишу на реабилитацию.

У Миши дела все по прежнему. Падаем, встаем, идем и падаем. Не прыгаем и не быстро бегаем, с трудом лазим по горке во дворе. Нога так и заплетается, рука уходит в спастику. Надеюсь, что хотябы 21 день в нашем санатории нам принесет пользу. Как я выгрызала это направление, это отдельная тема и история. Но стоило это мне не мало нервных клеток. Дома мы по прежнему занимаемся по упражнениям которые любезно нам записал Киевский реабилитолог на видео.Конечно мне тяжело Мишу ломать и уговаривать. Но мы стремимся, потому как пока иного пути у нас нет.

Поступлений с последнего моего сообщения в мае больше не было.

Я очень Вас благодарю за помощь. Все денежные средства лежат не прикосновенно и ждут моих побед в суде, чтобы воссоединиться и дать возможность Мише пройти отличный курс.

До новых встреч обязательно буду держать Вас в курсе наших событий.

[Мама Мотылек]

Амалия какая ты молодец! Супер что дали садик!!!
Победы в суде

[amaliya]

Амалия какая ты молодец! Супер что дали садик!!!
Победы в суде

Мотылешь спасибо

[annutka35]

Амалия держу за твою победу и Мише желаю здоровья!!!

[amaliya]

Доброй ночи!
Готовлюсь вот ночью к суду 16 но числа. Тяжело все идёт (((
Отчитаюсь за поступление.
14.06 поступление на Яндекс кошелёк 190 рублей. Спасибо Вам большое от Мишки. Спасибо, что не забываете.

[amaliya]

Добрый день, уважаемые форумчане!

Пришло время немного рассказать о нас.

В июле месяце мы прошли реабилитацию в местном санатории, в дневном стационаре. Ну что могу сказать, особо ничего мы там не получили. Две недели массажа по 15 минут и ЛФК которое можно приравнять к физкультуре в детском саду. Более ничего нам там не досталось. Поэтому говорить за то, что это нам принесло хоть какую то пользу совершенно нельзя.
В поликлинике нам по прежнему ничего иного и не предлагают.

Теперь напишу, что сделано было мной.

Вот только что мы посетили в Самаре эпилептолога из Санкт-Петербурга Зайцева Д.Е. Его к нам в город приглашал наш Самарский клуб детей инвалидов. Мы прошли ЭЭГ мониторинг сна и консультацию. Результаты повергли меня в шок. У Мишки был дебют эпилепсии в октябре 15 года, и по результатам исследований нам назначены противосудоржные препараты, кои мы принимаем и по сей день. Очень я надеялась, что по проведенному исследованию у нас есть улучшения, и хотябы думала, что если уж не снижать нам дозы ПЭП предложат, то хотя бы не увеличивать. Но к сожалению ситуация повернулась неожиданным образом. По результатам ЭЭГ нам выставлен диагноз: Резидуально-органическое поражение ЦНС, спастический левосторонний гемипарез, Фокальная лобная эпилепсия , электрический эпилептический статус медленноволнового сна, синдром ESES. Это очень плохо ((( очень. Cиндром ESES это очень страшная вещь. Которая грозит ребенку постепенной утратой памяти, внимания и речи. Я настолько шокирована результатами, что отправила нашу ЭЭГ эпитептологу из Центра эпилептологии и неврологии им. А.А. Казаряна для расшифровки дополнительно. Бывает, что расшифровщики ошибаются. Но нет, ответ пришел подтверждающий. Теперь я записалась на дистанционную консультацию к нашему эпилептологу в Москву, которая состоится в среду 27 го числа. Если и он подтвердит этот диагноз, то это печально. Значит нам будут вводить второй противосудорожный препарат, или тяжелая гормональная терапия чтобы попытаться задавить на корню этот ESES. Иначе моему ребенку грозит медленный регресс, который к школе приобретет катастрофический характер, он не сможет обучаться в школе. Препараты которые назначают при данном диагнозе в РФ не продаются вовсе. Но пока не буду об этом думать. Жду 27 го числа, что скажет наш московский эпилептолог.

В связи с этими не очень новостями, пока я откладываю работу с гемипарезом, т.к. одно за другое тянет, и эпи сейчас наивысший приоритет.

Теперь отчитаюсь о деньгах. На консультацию эпилептолога из Санкт-Петербурга мною затрачены любезно собранные Вами для Миши средства. К сожалению чеков не дают, т.к. эти приезды собираются частным образом. Я сейчас дам ссылку на сайт Дети Ангелы Самара на тему про Зайцева Д.Е, где организатор его приезда расписывает сколько и что стоит. Это единственная возможность мне доказать, что я не придумала от себя цену приема и ЭЭГ.
http://samara-angeli.ru/topic/627-priem-epileptologa-zaitceva-dmitriia-evgenevich/page-7
Прием и ЭЭГ стоит в нашем случае, т.к. мы делали дневной со сном 17000 рублей + организационный сбор 2100 рублей.
И сегодня я оплатила дистанционную консультацию нашего эпилептолога Ноговицына В.Ю. Невромед г. Москва 4000 рублей.
Выписки Зайцева и заключения я выложу в сканах.

По Ноговицыну выложу скан оплаты через RBK money, и соответственно после консультации его заключение.

Из хорошего. Я все таки выиграла 20 го июля в 7 тяжких заседаний суд по возмещению средств за МРТ проведенное в ФЦ Кулакова в декабре. Суд определил виновного и обязал его вернуть мне 38 т.р. стоимость МРТ и 12 морального вреда. Итого 50 т.р. Но к сожадению быстро эти средства мне не поступят. Еще месяц на вступление решения суда в законную силу и если виновная сторона не будет его оспаривать, то тогда я отнесу исполнительный лист судебным пристава и они взыщут с должника. Это наверно как минимум 3-4 месяца. При условии что ФЦ Кулакова не будет оспаривать свою виновность. Я думаю что не должны, они письменно признали свою виновность.

Вот такие наши дела. Совсем не радостные от того, что моему сыночку не становится лучше не смотря на все мои усилия (((

Обязательно расскажу о дистанционной консультации после 27 июля и соответственно тогда возникнут наверно уже какие то планы и прогнозы.

Отчет:
За последний месяц поступлений не было, кроме сегодняшнего дня 17.16 зачисление 100 р. Олеся Анатольевна З. Огромная Вам благодарность за желание нам помочь! Спасибо!

Собрано с начало сбора: 37765,53 рубля.

Оплата эпилептолога и ЭЭГ Санкт-Петербург - 19100 рублей

Оплата дистанционной консультации г. Москва 4000 рублей.

Остаток средств на 24.07.2016 г. – 14665.53 рубля.

[amaliya]

Заключения эпилептологов Зайцева и Титова Санкт-Петербург.

[amaliya]

Квитанция на оплаты дистанционной консультации

[Duimik]

Амалия, вчера некогда было спросить, сегодня спрошу и в вашей темке. Как у вас дела с Мишей? Как эпи? Купировали?

[amaliya]

Амалия, вчера некогда было спросить, сегодня спрошу и в вашей темке. Как у вас дела с Мишей? Как эпи? Купировали?

Люба, дела у нас сложно и нудно. С эпи все очень сложно. Мы уже на двух препаратах, но ээг только все хуже и хуже. Приступов нет, слава богу, не считая в сентябре у нас случился тонический приступ. Таблетки пьем горы, печень выпрыгивает, тромбоциты падают периодами, латаем с гематологом. И ничего не могут с нами сделать. Нет в Самаре ресурсов для этого. Гемипарез у нас так и есть, временами сильно ухудшается, и ничего его не берет, ни лфк ничего. С нами не знают что делать. Теперь еще, вот вчера, получили новый диагноз субклинический гипотиреоз. С МРТ у нас какая то не понятка выплыла. Нашли кистозно трансформированный эпифиз. Вообщем назначений, что обследовать, на трех листах, а средств нет. Тут и генетику назначили и новое МРТ в Питер к Руденко отправляют делать и еще кучу всего. Вот так и живем. Прошу квоту в РДКБ, но пока но.....
Настроения нет, депрессую периодами, потому что не могу помочь.

[Duimik]

Ох-ох-ох... Гемипарез и будет прогрессировать, раз эпи не купируется((( ох.такая эта бяка не дай Бог никому...
А гипотиреоз на фоне ПЭП вылез.да?

[amaliya]

Ох-ох-ох... Гемипарез и будет прогрессировать, раз эпи не купируется((( ох.такая эта бяка не дай Бог никому...
А гипотиреоз на фоне ПЭП вылез.да?

Люба я не знаю, не уверена. Скорее нет. Нас никто не отправлял к эндокринологу, никто! Интуиция моя заставила ему сдать гормоны щитовидки. У нас запоры давно уже страшные, живем на форлаксе. Это еще до эпи началось. Видишь ли в чем дело, врачи то у нас тут такие, что у них только что есть сказать: пейте таблы и молитесь чтоб отпустило.... Поэтому рою потихоньку сама. Навело меня на это сухая кожа, запоры. Ну вот как бы и не ошиблась я. Приходится все думать и делать самой((((

[Duimik]

Привет! На всякий случай кину тебе тут ссылку. Это группа в контакте Светы Смоленцевой, та, что курировала многих мамочек с малышами в Чехии в санатории Новом. Она ещё и занимается переправкой лекарств с Евросоюза в Россию. http://vk.com/lekarstva_iz_evropy
Ты не о сабриле говорила выше? Сабрил она тоже вроде как переправляет...
Может открыть сбор на сабрил? Он очень не дешёвый, вроде...

[amaliya]

Привет! На всякий случай кину тебе тут ссылку. Это группа в контакте Светы Смоленцевой, та, что курировала многих мамочек с малышами в Чехии в санатории Новом. Она ещё и занимается переправкой лекарств с Евросоюза в Россию. http://vk.com/lekarstva_iz_evropy
Ты не о сабриле говорила выше? Сабрил она тоже вроде как переправляет...
Может открыть сбор на сабрил? Он очень не дешёвый, вроде...

Любаш, спасибо! Мы пока на депакине и кеппре, нам их выдают в ПК. С ужасом думаю о следующем мониторинге. если нет изменений в лучшую, то светит нам осполот. А с ним так же как и с сабрилом(

[Duimik]

Дай Бог, чтобы были улучшения!

[Div]

По просьбе мамы тема и сбор закрыты

[Adammr]

вот сообщение от мамы Гоши:
"Вот наши новости: через 2 дня после курса химиотерапии нужен будет препарат дакоген, для лечения в течении 5 дней. 1 ампула стоит порядка 60 000, нам надо 5, что получается только на 5 дней необходимо 300 000? только за дакоген Наш лечаший врач подала запрос на спонсирование фондом "Подари жизнь" этого препарата, надеемся, что не откажут. Если откажет фонд, попробует через минздрав, если откажет минздрав, то....оплачивать придётся нам.... С миру по нитке - голому, как говориться рубах а- вот и насобирали мы на 5 ампул дакогена Всем, друзьям, знакомым и неравнодушным большое спасибо за пожертвование
Наш сыночек Гоша только в начале пути лечения, поэтому по-прежнему наш семейный счёт открыт для ваших переводов, спасибо"