Благое дело

[svett]

Мотылек, эти Сосны у меня под боком. Если что то нужно, я прямо рядом-рядом и готова помочь! В любом случае, приглашаю вас на чай!

[Мама Мотылек]

Супер!
Я действительно очень рада!

[Мама Мотылек]

Здраствуйтк мои дорогие!
Простите что долго не писала. Новостей особо нет.
Возобновили занятия иппотерапией. Т.к в зимний период они прерываются, сами занятия на свежем воздухе в с апреля по сентябрь.
Готовимся к реа в Соснах через две недели.
Осталось одну справку получить только.
С сентября нас зачислили в логопункт. Мы прошли ПМПК для этого.
Кстати, писала я или нет, сейчас новые стоимости компенсаций коляски для детей с ДЦп с этого года всего 29 тыщ. Жду начала мая и подаю в суд. Иначе очень долго можно всего этого ждать. Годами.
Я работаю на полставки. Очень непросто все это совмещать, скажу я Вам.
Надеюсь на лучшее.

[amaliya]

Гузель привет!
Прочитала. Господи ну что за страна то!!! Смотрю и ты судиться собралась ((( неужели нельзя деток обеспечить нуждающихся. Эх....
Я тоже сегодня исковое в суд отнесла.
Удачи вам в этом нелёгком деле!!!!!!

[Мама Мотылек]

Да, Амалия.
Вот сегодня звонят из Соцзащиты предлагают путевку в Анапу на 2 недели.
Я да! Хочу!
Теме нужно море! Да хочу, даже если без проезда и без лечения! И Ваню надо отдельно оплачивать.
Через полчаса перезванивают - не прошла наша кандидатура - т.к доход выше прожиточного минимума. Это мой доход-то на полставки. И я одна работаю из всех.
ППЦ.
Это я брала больничный в январе и сейчас вышла на работу - им невдомек, что эти деньги уже потрачены на аппараты, обувь,
Что я одна работаю! И бьюсь как рыба об лед. Что мне и так сняли пособие что я уже не малоимущая, т.к чуть превыщает у нас доход.
Их не волнует что я буду оплачивать реабилитацию в Соснах в мае порядка 70 тыщ, что надо еще кушать и одеваться, что я оплачиваю иппотерапию, садик и кружки. Что бывает по пробкам еду 1,5 часа в одну сторону.

Извините, но вы не подходите.

[amaliya]

Гузель, да, как обидно ((( хорошо бы конечно мальчикам на море.
Ты знаешь, я же получаю от соцзащиты компенсацию по квартплате, так что я знаю какие тетеньки там сидят безразличные и черствые. Каждый раз как подаяние (((

Артёмка хорошенький такой, на лошадке видимо нравится ему

[Юлисея]

Девочки, я не представляю, как вы выживаете.. Сил вам!

[Duimik]

Здраствуйтк мои дорогие!
Простите что долго не писала. Новостей особо нет.
Возобновили занятия иппотерапией. Т.к в зимний период они прерываются, сами занятия на свежем воздухе в с апреля по сентябрь.
Готовимся к реа в Соснах через две недели.
Осталось одну справку получить только.
С сентября нас зачислили в логопункт. Мы прошли ПМПК для этого.
Кстати, писала я или нет, сейчас новые стоимости компенсаций коляски для детей с ДЦп с этого года всего 29 тыщ. Жду начала мая и подаю в суд. Иначе очень долго можно всего этого ждать. Годами.
Я работаю на полставки. Очень непросто все это совмещать, скажу я Вам.
Надеюсь на лучшее.

Гузель, привет! Да, в последние два года ФСС вообще зверствует , мне за тот год деньги за ортопедическую обувь так и не вернули... Походу тоже надо готовить иск в суд

[GUSA]

Гуля, Тема такой счастливый на лошадке! Такой молодец! С ровной спинкой и вытянутыми руками в верх умничка!!! Ему это непросто, но он так старается!
Просто слов нет про путевки(( Словно из своего кармана выдают(( Ну как можно делить инвалидов на малоимущих и "хорошо" живущих, если это ежедневный труд и вечная борьба за ребёнка!!! В голове не укладывается просто.........
Мы, кстати, тоже не малоимущие, т.к наш доход превышает аж!!! Внимание!!! на 231 рубль 54 копейки! при чем в доход входят алименты на старшую в размере 3000, которые мы год точно не получали! Но это никого не интересует((

[Duimik]

Мы, кстати, тоже не малоимущие, т.к наш доход превышает аж!!! Внимание!!! на 231 рубль 54 копейки! при чем в доход входят алименты на старшую в размере 3000, которые мы год точно не получали! Но это никого не интересует((

А мы малоимущие, а толку-то? В нашем Татарстане от такого статуса я "обогатилась" на 500 с чем-то рублей в месяц и все. Вот все блага И то это потому что двое детей, на одного было бы в два раза меньше...

[amaliya]

Мы, кстати, тоже не малоимущие, т.к наш доход превышает аж!!! Внимание!!! на 231 рубль 54 копейки! при чем в доход входят алименты на старшую в размере 3000, которые мы год точно не получали! Но это никого не интересует((

А мы малоимущие, а толку-то? В нашем Татарстане от такого статуса я "обогатилась" на 500 с чем-то рублей в месяц и все. Вот все блага И то это потому что двое детей, на одного было бы в два раза меньше...

И у нас не много ((( рублей 180 помоему платят нам, ну и плюс компенсация за квартплату. И все

[Duimik]

Гузель, сорри за флуд в твоей темке
Амалия, у вас вообще жесть! У нас в том году 240 рублей примерно в месяц а одного неимущего ребёнка, в этом году расщедрились до 280(вроде)
Кстати, я на днях подала на мат.помощь (раз в год можно), приходили на днях домой-оценивать-не жирую ли я И только после этого акта о состоянии квартиры, будут думать-давать мне или нет мат.помощь... О том, сколько справок в течение нескольких дней я для этого собирала, я умолчу. Но там хоть по 2000 обещают. Хоть бы дали

[Мама Мотылек]

Привет мои дорогие!

Собираемся в Сосны 29.04, мысленно собираю чемоданы, из процедур я заказала там ЛФК, массаж, дефектолога, индивидуальную аквареабилитацию, тейпирование и возможно пиявки себе и детям для поднятия иммунитета - на месте еще проконсультируемся.

Собираемся после приезда с Ваней ходить на аппараты в глазной кабинет детской поликлинники, резко упало зрение, перед назначением очков назначили нам такое лечение - 2 недели ходить на аппараты.
Это мне к 7-30 отводить Темочку в садик, потом с Ваней в поликлиннику и бежать обратно. А потом на работу ехать в столицу из МО! На работе хотят чтоб я вышла на целый день, пока оттягиваю, сказала что еще месяц буду в таком режиме .

И это я еще договорилась с врачом ходить к 8 утра, так то вообще с 14 до 16 у них аппараты. В процессе постараюсь и Тему поводить на аппараты для глазок, постараюсь договорится.

Я обратилась в фонд и та дам (!)- возможно нам оплатят ЕКДС в октябре лечение и проживание - это Ев*паторийский Клинический Детский санаторий Минобороны в Крыму. И ура! бабушка уже предварительно дала согласие сопровождать Темочку. Это еще не 100%, но 60-80% вероятности. тьфу тьфу.
Днём работаю а ночью строчу в фонды, а почле работы бегаю справки собираю для фондов, потом бегом в сад.

Жаль конечно что не лето.

Планируем еще сходить к педиатру хорошему по нашим проблемам.

PS - svett - кинь телефон в личку

[amaliya]

Гузель, привет.

Рада за вас, что хоть и оченью, но вы попадете на море с мальчишками

[Мама Мотылек]

Из плюсов лечение мы получим тоже самое - меньше народу будет (людей больше надеюсь ).
Минусы если будет погода плохая - то можем простудится - разные корпуса одеть раздеть ребенка.

[svett]

Гуль, вас с нетерпением жду! Сейчас кину телефон, можешь смело меня озадачивать, я в вашем распоряжении и даже имею свободный доступ на территорию санатория, я в бассейн туда хожу. М.б.вас встретить. Вы как добираетесь до санатория? Можно уйти в вибер, мне там удобнее. Могу на телефон не ответить, часто не слышу, перезваниваю. Информацию в вибере вижу и реагирую оперативнее!

[anchuta-80]

Девочки, здоровья вам и вашим драгоценным деткам!!!

[Мама Мотылек]

Здравствуйте мои дорогие!

Прежде всего хочу сказать огромное спасибо семье Светт, непередать словами как я благодарна тебе! За помощь и поддержку! Спасибо!!!

Вчера ночью вернулись с реабилитации в Соснах.
Мне там ооочень понравилось, организация была на высоком уровне, все спецы звёзды.
Были праздник и подарки для детей, настоящий салют на 9 мая, куличи и крашенные яйца, концерт.
На курсе с нами занималась дочь Д@нко, а сам он выступал для деток.

У нас была аквареабилитация, дефектолог, массаж, ЛФК, пиявки, тейпирование.
Результаты я увидела по окончании курса, Тёма поумнел, стал четче формулировать предложения.
Дефектолог сказала что знаний у него много, но нужно научится ими пользоваться.
И учить его не по картинкам а сенсорно - то есть высокий - показать рукой или как то когда поднимаемся, пушистый потрогать, чтоб он это прочувствовал и т.д
Еще из новых умелок мы научились ездить на самокате!!! УРА!!! Конечно медленно, но процесс пошел!
ЛФКшник занимался с ним на совесть, сказал и дома продолжить занятия - качать ноги, спину и пресс.
Тема стал поувереннее подниматься по лесенке.
На половине аквареабилитации Темик начал подкашливать и я отменила ему занятия.
Пиявки, я надеюсь, поднимут иммунитет.

Вообщем очень довольные и очень уставшие вернулись!

А с утра уже сегодня в садик и я на работу.
Дети из санатория не хотели уезжать, просили остаться там жить

Из хороших новостей, надеюсь все же поедем в октябре в ЕКДС, на след неделе повезу оригиналы в фонд.
Другой фонд оплатил нам билеты по программе Мили Милосердия Аэрофлот, нужно только оплатить топливный сбор в кассе.
К сожалению, в ЕКДС мало осталось хороших спецов, на курсе был Лфкашник который откроет рядом с санаторием кабинет. 1 час занятий стоит 1000 р, будем откладывать.

Сегодня еще успели попасть к эндокринологу, который назначил анализы.
А также есть желание проконсультироваться с харьковскими генетиками, которые смогли бы скорректировать нашу обменку - убрать аутич черты и скомпенсировать рост и вес (оценочно будет стоить около 20 т). Темик самый низкорослый и маловесный в группе - до санатория весил 12600 и рост 92 см.

Также тем кто был на курсе от Дети ангелы можно было сделать несколько памятных фото совершенно бесплатно, выкладываю одну из.
_http://s018.radikal.ru/i512/1605/db/c08947a9ff89.jpg

Спасибо что вы с нами!

[Юлисея]

Как здорово, что все так удачно!! ТтТ, пусть все приобретенное закрепится и преумножится!!

[svett]

Гуля, рада познакомиться с тобой и ребятами, помочь тоже рада! Ждем вас в соснах:)

[annutka35]

Гуля как здорово что такие успехи!ттт!Дай Бог чтобы дальше все было только лучше!Фото просто супер!Мальчишки такие разные,или это потому что Темик серьезный такой на фото?

[Мама Мотылек]

Гуля как здорово что такие успехи!ттт!Дай Бог чтобы дальше все было только лучше!Фото просто супер!Мальчишки такие разные,или это потому что Темик серьезный такой на фото?

Спасибо!
Мальчишки очень разные! И характером и внешне. Но видно что братья.
Еще больше фото есть на моей страничке вконтакте.
Сегодня позанимались с дефектологом нашим, хвалила.

[Мама Мотылек]

Всем приветик!

Решила рассказать что у нас нового.
С Ваней закончили курс на аппаратах для глазок, бегали до работы и до сада каждый день в поликлиннику. Работаю уже на полный день с одним дополнительным днём выходным в пятницу, вечером няня забирает их из сада, приезжаю поздно.

С Темой проходим обследование по утрам до работы - эндокринолог нам назначила, т.к у Тёмы маленький рост 90 см. Сделали ренген кистей рук по ручкам возраст 3 года, по весу 3,5 г

На след неделе нам уже 3 и 10.

Сдаем анализы от харьковских генетиков.

Занимаемся с дефектологом.
В августе нам дали путевку в Евпаторию от ФСС Добила я их . Поеду я с обоими одна. Надо будет доплатить за Ваню.

А в октябре от фонда тоже в Евпаторию и билеты на самолет предоставили по программе Мили Милосердия. Поедет только бабушка с Тёмой. Надо будет за топливный сбор доплатить.

В Евпатории постараемся продолжить заниматься с ЛФКшником с заезда Дети ангелы, он открывает в Евпатории свой кабинет.

Купила им самокаты, Тема научился кататься. Конечно очень очень медленно и неловко. Но может ехать и это здорово!
Тема к сожалению часто падает, атаксия у нас...
Завтра иду к неврологу чтобы и Тему поводить к окулисту на аппараты...

В субботу были у платного педиатра, посмотрела она Тему на предмет утреннего кашля, роста, веса, и ничего толком не сказала. Порекомендовала сделать прививку. У нас нет ни одной . Думаю пока.

Вот так. Медленно с ежедневным трудом двигаемся. Вечером успеваю только почитать. Побыть с ними, наполнить их и налюбить.
Движемся очень медленно черепашьими шагами.

"Тихо-тихо ползи, улитка, по склону Фудзи, вверх, до самых высот" Кобаяси Исса

[Мама Мотылек]

Привет мои дорогие!
Сдали анализы, которые нам назначили харьковские генетики, назначили нам пить Бады, заказала из Америки, должны привезти через неделю через знакомых знакомых знакомых.

По прежнему работаю, вчера подписала заявление на отпуск на сан кур, что это было.. На 3 недели аж, но дали со скрипоми и недовольными взглядами!
Занимаемся с дефектологом, ходим в садик, там наконец-то отремонтировали бассейн, ходим раз в неделю.
Купила новую ортопедическую обувь, со стелькой, надеюсь поможет нашим ножкам.
Занимаемся дома с няней, тьфу тьфу тьфу, нравится няня хорошая молодая веселая позитивная девушка.

Сделала прививку превенар, Темик перенес хорошо тьфу тьфу. Думаю еще одну хотя бы от столбняка сделать.

Завтра идем к эндокринологу, и надо документы сдать в ФСС на новую обувь.

[Мама Мотылек]

Привет мои дорогие!
У нас хорошая новость - вернули нам денежку за коляску из ФСС, помогли мои письма заказные, и разговор с директором.
Из 63 тыщ рублей вернули 29, что тоже хорошо, эти денежки будут потрачены на ЛФК в Евпатории, куда мы едем в середине августа.
Немного тревожно как я справлюсь там одна с двумя детьми, надеюсь на Божью помощь.
Ходим в детский сад, поменялась очередная няня у нас за 1,5 месяца это уже третья будет , но наша постоянная вернется к нам 1 сентября, молодая энергичная девушка студентка, дети от неё в восторге. И я поймала себя на мысли, что я спокойна вечерами когда она их забирает (пока я еду с работы).
Эндокринолог сказала пока наблюдать Тему, т.к давать гормон роста не хочется, от него растет всё. В том числе и нехорошее, сказала что у одной девочке выросла опухоль в печени, у другого ребенка в мозге. Возможно компенсируется в подростковом возрасте и назначила кучу анализов. Тёмочка стал поумнее, стал лучше и свободнее разговаривать, но все также часто падаем к сожалению, плохо держит баланс, надеюсь что санаторий поможет укрепить нам физику.
На след неделе привезут лекарства из Америки для улучшения обмена веществ.

[svett]

Гуля, привет.
А какой у Темы рост? Вы где у генетика были? Какие исследования делали? У меня не праздный интерес;)

[Мама Мотылек]

Светт, мы только по переписке с Харьковскими генетиками общались. По выпискам они дают назначения что сдать, а также отправить мочу ребенка в Харьков на обследование. Мы это еще не делали, а анализы сдали и отправили им по мейлу.
А эндокринолог назначила ренген кисти, УЗИ щитовидки и гормоны.
Теме почти 4 года и рост 91 см.

[Мама Мотылек]

Добрый день!
Простите что немного потерялялись мы, ничего особенного вроде не происходило...
Мы съездили в Евпаторию по путевке от Соцзащиты для детей инвалидов, и вернулись, отдохнули, загорели.
Ванюшу я взяла с собой, доплатила за перелет и прочее.
Сложно конечно одной с двумя маленькими шилопопами, с чемоданом и коляской, и я очень волновалась, но все прошло хорошо.
На обратном пути нам очень помог сопровождающий группы, и Ваню нес на руках до трансфера домой. И вообще в дороге всячески помогала наша группа с детьми инвалидами. Спасибо им большущее.
Каждый день ездили на занятие ЛФК в город (платно), учились ходить по лесенке и держать равновесие, пока мы этого не умеем, ходили на грязи, на массаж.
Сейчас уже пошли в садик, а с 13.10 Тема снова поедет в Евпаторию с бабушкой и продолжит лечение в том числе и у спеца по ЛФК.

Сейчас нам самое главное избежать простудных заболеваний.
Сейчас у нас уже 4 я няня. Сейчас педагог дошкольного образования, надеюсь, что она тоже поможет научится рисовать и лепить.
Следующую реаблитацию планируем в январе в Быково в Соснах (Светт, :kissinglips: ). И Дай мне Бог сил и везения уговорить нашу бабушку на следующую реабилитацию в марте с Тёмочкой.

Темочка пугал аутспектром, решила сдать на аминокислоты в ближайшее время и дообеледоваться у генетиков.
Еще у нас в начале октября визит в Гельмгольца по косоглазию и ЧАЗН.
И каждую пятницу начнем заниматься с логопедом, ИЗО, психологом в местном реа центре. Также у нас с понедельника занятия с логопедом в саду.
Наш психолог хочет съездить с нами в цлп, чтобы понять как лучше с нами заниматься.
Вот пока такие планы. С учетом того что я работаю это не просто.
Очень очень очень хочу чтобы мы поменьше болели в этом году, а не так как в прошлом 11 курсов антибиотиков

Желаю всем детям здоровья и счастливого детства!

[верон]

Сколько уже сделано и сколько всего впереди! У тебя наверно не 24 часа в сутках а намного больше. умницы вы ! Будем верить что переболели уже свое хватит.

[Мама Мотылек]

Всем привет, кто следит за нами.

Наши новости - собираем последние документы для ЕДКС, сегодня ездила к нотариусу оформляла согласие на представление интересов ребенка на бабушку.
Сдали на аминокислоты, генетики назначили нам еще препараты, заказала на I*herb,
С утра забрала направление в Г*ельмгольца осталось только подписать, сегодня не было заведующей.
А еще у нас новая няня, со старой прошлой расстаться, т.к она однажды просто не забрала детей из сада и телефон отключила.

[Мама Мотылек]

Всем привет!
Тёмочка уехал на реабилитацию, еще немного и начнем готовится к новой январской.

Из процедур в Евпатории грязи, массаж, ЛФК индивидуальное, ингаляцмм + мы ходим платно на ЛФК к нашему спецу, логопеда там назначают очень тяжелым неговорящим деткам, мы не такие. Жду своего мальчика с новыми умелками.

Поехала бабушка сопровождать Тёму, Слава Богу! Надеюсь проникнется и сможет ездить раз в год.
Готовлю пакет документов на следующий год на сан кур лечение.
Планов конечно много, на с работой не всё возможно, а работу конечно не могу оставить иначе будет недоступно даже то что пока с трудом возможно.

Начали пить иммунорикс оба ребенка, надеюсь поможет нам поддержать иммунитет.
Курс на двух деток 800 р упаковка, нужно 6 на каждого, всего 12 = 9600 р.

[Мама Мотылек]

У нас поступления - 1200 р от Верошеньки, спасибо огромное!
Пусть сбудутся твои мечты! Всех Вам благ и низкий поклон!
Имунорикс купила всего 9 пачек, все же пропьем. И надеюсь перестанем так часто болеть.

А я жду возвращения Темочки в среду с бабушкой.
И она уже подтвердила следующую поездку на реа с Тёмой в феврале или начале марта.
Слава Богу !
У нас в саду карантин по скарлатине с сегодняшнего дня
Хоть бы дети не заболели, Ваня дома сидит еще - заболел ОРВИ в выходные.
Подержу дома до следующего понедельника.

Я решила отменить поездку в Сосны в январе.
Т.к перерыв очень маленький между реа получится. И в январе все болеют там, физику мы укрепили, лучше приглашу спецов по развитию на дом для головушки.
Следующая реа в феврале с бабушкой и далее в мае в Соснах со мной.
Господи, не сердись на меня за мои планы.

[Мама Мотылек]

Всем привет!
Мы снова болеем!
и очень серьезно, с прошлой субботы, и из + только антибиотиками убрали температуру 39,5, а сильнейший кашель сухой так и остается.
К тому же и Тёмочка заболел после Вани, и ему придется аб применять, нет слов просто, ненавижу зиму.
Боюсь из дома выводить детей.
И реа приходятся пропускать в нашем центре, и нельзя лекарства по неврологии применять, ну и затраты на няню могли бы пойти на что то более полезное, эх.

[Мама Мотылек]

Всем привет!

Мы наконец то отболели, наверно я сниму их с сада на пару месяцев, чтоб не цеплять заразу каждые 2 недели, как рекомендовал педиатр.
Очень они ослабленнные. Сказывается и то что недоношенные слабые у них легкие были, чего уж теперь.

[Мама Мотылек]

Девочки, всем привет.

Были мы на ЭЭГ видеомониторинге, делали 2,5 часа. К сожалению у нас ухудшилась ЭЭГ, появилась эпиактивность, сказали не перегружать ребенка. и если сказать понятным языком эпи перекидывается на здоровое полушарие (билатерная синхронизация).
В феврале у нас будет повторная госпитализация, там будет заново проведена ЭЭГ, тоже мониторинг + консультации специалистов, невролога и эпилептолога, а также реабилитация. Мы собираемся на госпитализацию на 2 недели в начале февраля.
Сегодня довыставили счет, к сожалению не хватает почти 34 тысячи рублей.
Если есть у вас возможность помочь нам, помогите нам пожалуйста.

прикладываю счет, номер карты остался без изменений: 4276840209150588