Благое дело

[верон]

вот же..... ну как же так??? страшно. Евочке огромного здоровья, я думаю там не должно ничего плохого быть на ''u? надеюсь просто у нее может испуг какой от боли был. господи помоги!!!

[Duimik]

О, Боже..Тигроша!
Как выглядели приступы-складывания, объятия, вздрагивания? Как она выходила с них? Ее это беспокоило?
Не дай Бог эпи!
Очень надеюсь на вашу чистую ЭЭГ.
У нас до и после приступов была остарая реакция на громкие звуки-вздрагивания. Во время еды подергивания. Но, Слава Богу, это не эпи было, это особенность нервной системы. Тогда уже ЭЭГ была полностью чистой... Надеюсь, и у вас так... Но серии...блин...
И так долго расшифровывают. Как это бесит! Тут каждая секунда на счету. Я неделю распознавала его кивки и подергивания, пока не поняла ЧТО это. А тогда по теме эпи я была полностью безграмотной. Просто повезло-чисто случайно наткнулась на видео синдрома Веста. Сняла ребенка на видео и еще неделю!!! ждала когда нас примут в неврологической. Там,кстати, если бы не видео, тоже отправили бы нас домой. И тогда одному Богу известно,что было бы с мозгом моего ребенка...вот такие врачи у нас...
В итоге с почти безобидной одной серии по 10 складываний за сутки, в стационар мы поступили стремя сериями по 30 складываний! Возможно, не будь бы эпи, мы на более легкой стадии ДЦП проскочили бы... но нам повезло еще в одном моменте-конвулекс сразу начал работать и через два дня приступы закончились.
И вот КТ, ну как оно сразу покажет изменения? Блин..что ну что за врачи? Инфантильные спазмы губят мозг, но не за сутки же...

[Tigroska]

Спасибо, девочки, что переживаете
Пока приступов нет, если б они продолжались, то нам еще в больничке хотели кепру выписать, но т.к. их больше не было, то решили не выписывать.
Вот жду когда удастся проконсультироваться с эпилептологом.

[Юлисея]

Tigroska, пусть всё обойдется, здоровья Евочке!

[Tigroska]

Всем привет
Поздравляем всех с прошедшими праздниками
Пусть в новом году у всех сбудутся мечты и реализуются все планы, здоровья и удачи
Мы на нг ездили к бабушке, все праздники провели там. Ходили там 2 раза в контактный зоопарк, Ева была в восторге.

В конце декабря нам один бф подарил подарки и кровать Еве новую, а то в старую малышковую кроватку она уже еле умещалась. Я, честно говоря, и не рассчитывала, что эта затея удасться, но все получилось.
Записали нас наконец то к эпелептологу на 18 января, очень волнуюсь, что он скажет. Сильных приступов не было, но иногда все же Еву дергает
Еще Ева научилась катать со мной машинку и говорить бу, стала более сообразительной.
Спасибо, что следите за нами :kissinglips:

Это наша предновогодняя фотосессия в моем исполнении


А это наш папа переоделся Дедом Морозом, Ева его не узнала и настороженно к нему отнеслась. Как истинный потомок партизана ничего деду не сказала, но подарки взяла. Мы над ней

[Tigroska]

11.01.2017 +30 руб от Валентина Г., спасибо

[Tigroska]

Всем здрям
Все никак руки не доходили написать..
Сходили к эпелептологу, она пока эпилепсию не ставит, сказала в феврале или марте переделать ээг , чтобы посмотреть разницу и желательно записать на ээг приступ.
Я ей показала видео наших приступов, она сказала, что то что было в больнице очень похоже на эпи, то что щас, не похоже.

Мы завели кота Взяли годовалого из приюта, я подбирала такого чтоб характер не агрессивный был. Ева ж у нас фанат всякой живности, ну и для стимуляции ползания, котэ ж на месте не будет сидеть Вобщем кот, это чудо-терапевт. Ева благодаря ему научилась ползать как лягушка, до этого только на животе ползала без помощи ног. Научилась с ним играть, знает где у него домик, знает, что нельзя его трогать когда он кушает.Кота она по-моему любит больше чем родителей

Мы в это воскресение уезжаем на 2 недели на реа - слет Детей ангелов в подмосковье.
Накидайте кулачков, пожалуйста, а то я по закону подлости приболела, надеюсь Ева будет здорова

[Юлисея]

Накидайте кулачков, пожалуйста, а то я по закону подлости приболела, надеюсь Ева будет здорова

на удачную поездку вам!!)

[annutka35]

И от нас

[Мама Мотылек]

ОЛечка и Ева, как прошла ваша реабилитация?
Какие у вас новости?

[Tigroska]

Дорогие девушки, поздравляем вас с праздником!!!
Желаем весеннего настроения, любви и исполнения желаний!

Мы вернулись с курса реабилитации. Спасибо за ваши кулачки, мы не заболели и реабилитация прошла очень хорошо!
Мы ходили на лфк, массаж, логопед, нейрокоррекция и кондуктивная педагогика.
На кондуктивке мы занимались в группе, что очень полезно для социализации. Под конец Ева запомнила многие упражнения и делала без подсказки.
На нейрокоррекции научилась дуть в дудочку Мне сказали, что Ева - партизан, что она многое знает , но не показывает. Она, например, быстро выучила новых животных, запахи угадывала. Но у нее проблема с сопоставлением, она не может положить одинаковое на одинаковое. Мне сказали, что это потому что, у нее не развито пространственное восприятие, т.к. оно формируется по мере двигательной активности ребенка, а Ева ж в двигательном плане очень отстает
Получили рекомендации для домашней работы.

[Tigroska]

Всем привет!
Расскажем немного о последних новостях.
Сейчас мы находимся в Чехии на двухнедельной реабилитации. Сегодня второй день занятий.
‌Еще в апреле мы ездили на двухнедельной курс по терапии рук в Москву. Я узнала очень много различных упражнений и игр, которые можно сделать из подручных материалов. Например, доставать каштаны из ячеек коробки для яиц))) Теперь осталось найти время и силы реализовать все это дома. Сейчас у меня проблемы со здоровьем, даже в бассейн теперь не ходим, а это вообще - потеря потерь!
‌Вот вкратце и все.
‌Спасибо всем, кто следит за нами!
‌Будем очень благодарны кулачкам !

[Мама Мотылек]

Олечка, Евачка здоровья вам много!

[Лесенька//]

Тигрошечка,Евочке и тебе наши традиционные tapok tapok
А там занимаются с детками у которых гипотонус ножек? Девочке знакомой очень надо.Ищем информацию.Ей три годика уже,ножки слабые,не ходит пока.

[Tigroska]

Спасибо, Мотылек и Леся
Леся, у гипотонуса должна быть причина.
Войтой и с гипотонусом занимаются. Щас в Москву приезжают специалисты из Чехии (в частные реацентры).
Если решитесь на войту, то занимайтесь только с заграничными спецами, т.к. у наших ни у кого нет должного образования и опыта.
Туда куда мы ездим, вы можете по Эл.почте написать письмо и более подробно изложить свою болезнь и они ответят, смогут ли помочь.

[Мама Мотылек]

Тигрошечка,Евочке и тебе наши традиционные tapok tapok
А там занимаются с детками у которых гипотонус ножек? Девочке знакомой очень надо.Ищем информацию.Ей три годика уже,ножки слабые,не ходит пока.

Леся, ЛФК, Массаж.
Но ЛФК должно быть хорошим у спецов.

[Лесенька//]

Тигрош,спасибо.
Мотылеш,все делают,лфк хорошего спеца нет.
А в Москве как узнать в какие центры приезжают загран спецы?

[Tigroska]

Леся, см. ЛС

[Мама Мотылек]

Леся, смотрите курсы Дети Ангелы.

Тигроша и я там были неоднократно.
Гипотонус - это слабость мышц - их нужно накачать, у Тёмы гопотонус. Но нужен комплексный подход и постоянные реабилитации.
Ну и Войта конечно вам бы помогла у чешских спецов.
После реабилитации по ребенку можно увидеть ваш этот метод или нет.

[Лесенька//]

Спасибо,девочки,все передам.

[Tigroska]

Всем доброго времени суток!
Прошу прощение за долгое молчание! На то была одна причина, с июня по ноябрь я практически постоянно лежала в больнице, но теперь все позади – 21 ноября у Евы родился братик. Одному Богу известно чего мне это стоило, но все позади!
В этот период мы не проходили никаких реабилитаций, занимались по возможности дома. В плане физического развития особых подвижек нет, но в остальном есть успехи. Ева начала сама кушать ложкой кашу и ужин, пока, конечно, много чего вываливается по пути в рот, но раньше она и этого не могла. Еще Ева выучила весь алфавит, цвета, правда, она не говорит, но пальчиком правильно показывает. Начала рисовать и лепить из пластилина, конечно, это пока все на начальной стадии, но раньше она вообще не понимала смысла этих занятий. В связи с рождением второго ребенка, пока нам трудно строить планы относительно реабилитации, будем искать что то поближе к дому.
Спасибо, что не забываете про нас!

[annutka35]

Олечка,вот это я зашла на форум Какие новости чудесные!!!Какая ты умничка Здоровья вам огромного!!!Ева я смотрю уже вжилась в роль старшей сестрички)) Целую и обнимаю вас крепко крепко!!! :kissinglips: :kissinglips: :kissinglips:

[celavie]

Тигрошка, Оля, от всей души поздравляю с пополнением в семействе! Зная ваш тернистый путь, это счастье вдесятерне, как я за вас рада! Здоровья,здоровья и здоровья! А Евочке продолжать осваивать новые умелки, она у вас такая умничка)

[Tigroska]

Всем доброго дня!
Мы давно не просили помощи, т.к. была возможность справляться своими усилиями, но, к сожалению, сейчас мы не сможем самостоятельно осилить следующий курс реабилитации. В начале года мы потратились на курс лфк и массажа для Евы, и денег стало «в обрез». Поэтому наша семья просит помощи у любого, кто готов помочь. Мы будем благодарны всем, кто откликнется на нашу просьбу.
Курс будет проходить с 28 мая по 1 июня в Чехии в РЦ "KINEPRO"

Необходимая сумма:
Занятия: 1050 крон -1 занятие х(10 занятий) =10500крон*2,8=29400руб
Билеты на самолет: 28974руб
Проживание: 17303 руб
ИТОГО: 75677руб

Реквизиты для оказания помощи:
Сбербанк № карты: 639002409046637035, Кадыровой Ольге Вячеславовне
PAYPAL Tig-07@mail.ru
Теле2(для тех, кому удобнее перечислять деньги на номер)
+7(926)081-41-25

Спасибо всем, кто следит за нами!

Это Ева на лфк

[Tigroska]

02.03.18. +350руб от ЛЮДМИЛЫ В. Спасибо!!!
04.03.18 + 300р. ОЛЬГА Н.
05.03.18 +1000 от ЕЛЕНЫ М. Благодарю!
05.03.18 +500 от ЮЛИИ А. Большое спасибо!
Собрано 2150руб Осталось 73527руб

[Tigroska]

Всем привет!
Ева в мае с папой съездили на реабилитацию в Евпаторию в Евпаторийский военный детский клинический санаторий им. Глинки.
Передаем слово папе для отчета:
Наконец то освободилось время для отчёта о нашей поездке в Евпаторийский военный детский клинический санаторий. Сразу скажу, что нам там очень понравилось.
клинический санаторий. Сразу скажу, что нам там очень понравилось.
Лететь в Евпаторию в этот санаторий мы решили ещё зимой, подали заявку на апрель, там возможно лечение по ОМС. Это когда государство оплачивает лечение за счёт медицинского страхования. Если смотреть по прайсу санатория, то такое лечение нам могло обойтись примерно в 76-96 т.р.за 14 дней не считая перелёта, в зависимости от сезона. Но этот санаторий как раз специализируется на нашем диагнозе ДЦП, у него много хороших отзывов, и тем более лечение и проживание было бесплатным, поэтому мы очень ждали одобрения нашей заявки.
Это произошло в начале апреля, мы постарались максимально быстро собрать все медицинские справки и документы, необходимые для прохождения лечения в Евпатории и купили авиабилеты.
Итак, настало время лечения. Всё что входит в реабилитацию ребёнка решает лечащий врач, у нас это была Светлана Марковна Камордина. Очень хороший опытный невролог, но строгая. Она выслушала наши просьбы о лечении, осмотрела Еву, составила нам список процедур и отправила нас к специалистам, с которыми надо было утрясти время занятий. На это ушёл наш второй день пребывания. Помимо этого надо ещё было прийти на консультации к разным врачам: педиатру, логопеду, ортопеду, врачу ЛФК и психиатру. Но начинать надо было конечно с записи на термальные ванны и грязи. Если вы мама с ребёнком, то проблем нет, если вам не повезло, и вы отец-))) то в приёме грязей для мужчин с детьми будет только одно время в день. Будьте внимательны при составлении графика этой процедуры, диспетчер мог ошибиться, или не заметить, что к нему в кабинет зашёл мужчина с бородой и с ребёнком. У нас так и произошло, в следствии чего мы потеряли наше время у логопеда, а для нас занятия с логопедом очень важны. Так как грязи чередовались с ваннами день через день, то к логопеду мы ходили тоже через день, но это было для нас очень мало.
По поводу грязей, Ева очень испугалась этой процедуры, и всегда плакала, когда её обмазывали этой грязью или наоборот смывали. Не знаю с чем это связано, но этот стресс приводил к тому, что ноги вместо расслабления были скрючены от напряжения.
Зато ванны евпаторийской водой Еве очень нравились-)) Она у нас вообще большая любительница искупаться. И ванны, и грязи были в рабочие дни и по субботам, что значительно увеличило число занятий и это хорошо. Ведь мы попадали на майские праздники и все обычные специалисты были выходными, а сюда можно было попасть, потому что по рабочему календарю какие-то праздничные дни считались субботними.
По словам специалистов я понял, что грязевое обертывание полезно и имеет расслабляющий эффект, что очень важно для ДЦПешек, ведь у нас почти все мышцы находятся в тонусе. Но максимальное число занятий в ваннах 8-12 раз. Лечебная грязь с озера Саки обладает лечебными свойствами только в определённых дозах. Зато ванны из местной водички можно принимать без ограничений. Они тоже имеют расслабляющий эффект и источник этой воды находиться на территории ЕДКС.
ЛФК и Массаж- мне показалось, что времени на эти занятия выделили очень мало, думаю минимальное занятие по ЛФК должно быть от 30 минут и так же массаж, но когда у нас уже шли занятия, врачам была спущена разнарядка сократить время занятий для новеньких до 20+20 минут из-за большого наплыва пациентов. Так что если ехать летом или во второй половине мая, то можно застать тёплое море, но упустить время для занятий. Зато можно отдельно договориться со специалистами и за дополнительные деньги увеличить время занятий. Сразу скажу, специалисты очень добросовестные, очень позитивно настроенные, что для занятий с детьми очень важно и идут на контакт с родителями, если к примеру, надо попробовать перенести время занятий или договориться о дополнительном времени. Для занятий ЛФК бывают необходимы обувь или специальные тутора, так что берите эти приспособления с собой обязательно.
Психиатр- родителей на время занятий выгоняли, и нам ничего не рассказывали, но там идут развивающие занятия с картинками, с игрушками с цветами и цифрами. В зависимости от уровня развития ребёнка выбирается своя схема работы. Ещё раз напишу, что из-за ошибки диспетчера мы к психиатру на занятия попали только дважды.
Логопед. Нам досталась очень хорошая тётенька, Татьяна Петровна. Во первых с самого начала она определила нашу проблему и предложила методику, что конечно говорит о её опыте. За несколько первых занятий она нашла общий язык с Евой, и по её выводам после каждого такого занятия, я ещё раз убеждался в её профессионализме. Однажды она добилась от Евы слова ДАЙ. Но к сожалению, дальше мы развить этот успех не смогли, из-за ошибки того самого диспетчера, и огромного количества выходных дней. Пока что Ева не смогла повторить это слово. Если бы мы уехали из санатория с любым новым словом, я был бы счастлив, это был бы реальный прогресс для нас.
Ортопед. У нас был ортопед Дерябин. Очень классный спец, видимо в прошлом военный хирург, у него каждодневно проходят по несколько детей для бинтования, и он делает по несколько операций (может быть даже по одной две операции в день) Поэтому опыт огромный, и попасть к нему на консультацию нелегко. В общении он не прост, как любой другой военный хирург, но советы его стоят того. Поэтому к ортопеду необходимо попасть хотя бы на консультацию.
Ещё мы в Евпатории посетили Дельфинарий за 300 рэ на двоих (там действует система скидок по справкам об инвалидности, поэтому не стесняйтесь спрашивать) и парк миниатюр Крыма(тут пустили вообще бесплатно). Советую пойти и туда и туда, впечатления самые позитивные и у меня и у Евы.
В итоге по ОМС мы пробыли с 23 апреля до 7 мая (хотя путевка была до 8 мая)-это 15 дней. Мы почти выполнили весь план занятий, не заболели, что очень важно. Из положительных моментов можно отметить несколько
-Инфраструктура санатория и специалисты очень хорошие. Очень много зелени, цветущие каштаны, сирень, багряник, липа и т.д. газоны стригуться, за кустами ухаживают, всё поливается, ночью красивая подсветка в самом санатории и на пирсе. Для колясок создана безбарьерная среда. В корпусах есть холодильники, стиральные машины, ТВ, чайники, утюги и т.п. В нашем корпусе была бесплатная очень вкусная местная минеральная вода. На территории есть своя школа, спортзал, минизоопарк с павлинами, кроликами, орлами, осликами и т.д. Можно покататься на лошади.
- Мы дышали свежим морским воздухом(это поднимает иммунитет) и немного загорали(вырабатывали витамин Д)
- Врач сказала нам, что тонус мышц немного уменьшился.
- Нам показали вектор движения в реабилитации. Сразу несколько специалистов сказали нам, что сейчас просто необходим этап вертикализации. И мы бросим на это все силы.
-Главное наше достижение, которое видно невооружённым взглядом. Ева снова начала сидеть на стуле без подлокотников без опоры на спинку. Это несомненно укрепляет мышцы спины, и способствует улучшению координации и вертикализации.
- Вектор в развитии речи. Невролог дал нам совет по изучению наших центров речи в мозге, а логопед сказала возможные причины задержки речи и пути их преодоления. Начнём работать в этом направлении.
- Очень здорово, что Еве сделали рентген ТБС, тут свой новый рентген кабинет и всё бесплатно и оперативно. Представляю, сколько бы времени мы потратили на этот снимок у себя в Климовске. Пара дней точно.
Из минусов:
- Холодное море. Хочется искупаться же-)) и холодный песок на пляже. Ева бы с удовольствием покопалась бы.
- Ветер. Ветра в Евпатории дуют сильно и даже в жару не стоит расслабляться, если ваш ребёнок часто болеет. Говорят, ветер тут круглый год.
- Питание. Относительный минус, но до мая питание было не очень, и мало свежих овощей. Из фруктов только яблоки. Но это такой минус, который можно преодолеть, около санатория много и столовых и магазинов, также достаточно близко два продуктовых рынка.
- Некая неорганизованность. Диспетчер совершил ошибку с грязевыми процедурами и у нас планы лечения пришлось перекраивать, в следствие чего мы лишились нескольких занятий с логопедом. Так же из-за перераспределения детей из других отделений к нашим специалистам массажа и ЛФК время занятий уменьшалось. Ну и всего одно время для пап с детьми для грязевых ванн это не очень приятно. Почему папы с детьми не могут заходить с мамами с детьми? Мамы то не раздеваются, когда дети принимают грязи. В общем сексизм какой-то -))).
- На наш срок выпало много праздничных дней, из-за этого тоже выпали 2 занятия ЛФК, ну и консультации с ортопедом могли бы быть более частые и более продуктивные. И приглашение со сроками нашей путёвки пришло поздно, что отразилось на цене билета и вообще на планах. Мы планируем такие вещи за полгода вперёд.
Резюмируя- хочу сказать, что плюсов значительно больше чем минусов, и минусы они в большинстве случаев решаемы, ставим твёрдую 5 с минусом за отличный санаторий для деток с ДЦП и всем советую его посетить. А мы, надеюсь, окажемся в этом санатории в следующем году.

[Tigroska]

13.04.2018 +500руб Спасибо!!!
+40000 руб от Виктора и др.людей из нашего города. Спасибо большущее всем!!!
+12000 руб собрано в салонах красоты "Марисабель"
+1000 руб от Ольги Фаддеевны К Спасибо большое!
+300 руб от Анны Сергеевны Ф Спасибо!!!!
Итого 55950руб! Спасибо всем!!!!

[Tigroska]

Отчет о поездке в Чехию май 2018
Самый наш неудачный выезд на реабилитацию. Но начиналось всё хорошо. Вначале 2018-го года мы с женой распланировали основные реабилитационные курсы для нашей любимой Евочки. Войта-терапия была согласована на конец мая в г. Оломуц, в центре KinePRO, так как недавно у Евы родился братик было решено ехать Еве и папе вдвоём. Оплатили перелёт, заплатили за проживание в Оломуце, совсем недалеко от клиники. В день по прилёту в Прагу папа с Евой прогулялись по городу и на утро поехали на поезде в Оломуц. На следующий день они посетили два занятия, утром и днём. Наш мастер Войты была Ева (Eva Machačová), очень позитивная женщина. На первом занятии всё выяснила о диагнозе и предыдущих занятиях Евы по методике Войта. Потом позанималась с Евой на массажном столе, чтобы узнать её возможности и наметила план лечения. С Евой старалась общаться на равных, наладила личный контакт, на втором занятии папе была показана первая укладка, которую надо было бы делать дома. После занятий уже дома Ева случайно упала с кровати на плечо. Папа сначала не понял, что болит у дочки, думал просто ушиб, но к вечеру Ева начала плакать, стало понятно, что что-то не так с левой рукой. Пришлось вызвать скорую, которая отвезла в ближайший травмпункт. Там уже ночью был сделан рентген, диагноз был неутешительный, перелом левой ключицы. В самой больнице пришлось купить ортез на плечи, и Нурофен для обезболивания. Добрались до дома на такси в шоковом состоянии. Утром пришли в КинеПРО и поняли, что не о какой реабилитации речи идти не может. Заплатили за два первых занятия и пошли домой. Встал вопрос о переносе перелёта домой на более ранний срок. Но это было не так просто, и главное была неопределённость с датой возвращения. А добраться из Оломуца в Прагу до аэропорта не так легко. Хороших поездов с инвалидными местами очень мало. Мы уже купили билеты на детский поезд-экспресс, где можно было рядом с креслом ставить коляску, и других таких поездов не было. Можно было взять поезд с инвалидным местом, но там заставляют пересаживать человека из детской коляски в кресло. А Еве все лишние движения тогда были очень тяжелы. В конечном итоге мы приняли решение остаться, в надежде, что перелом немного заживёт. Добрались мы до дома с грехом пополам, как и планировали через неделю, и на следующий день пошли к хирургу. Сейчас Еве немного получше, надеемся на скорое выздоровление нашей малышки.
Очень обидно, что все так получилось, мы очень рассчитывали на эти занятия.
Спасибо еще раз всем, кто помогал нам !!!!

Сканы чеков и др.документы можно посмотреть вконтакте, тут не знаю как пдф выложить _https://vk.com/topic-65155803_29605996?offset=80