Присоединяюсь!ЛенкаШ писал(а):Кладовка, прошу прощения за панибратство, но мы с мужем уже давно назывем вас не иначе, как "Ходячей медицинской энциклопедией". Не перестаю удивляться спектру познаний на медицинскую тематику... Снимаю шляпу.
кладовка,пиши книгу, не ленись, тираж гарантирован!Кладовочка, спасибо тебе огромное!!! Обязательно покажу их этому ортопеду и (уже записалась) еще одному (тоже говорят из старого совка).кладовка писал(а):Лена,
спасиб, конечно.
Но ты представляешь, как много я готова отдать, чтобы ЭТОГО ВСЕГО НЕ ЗНАТЬ!!!!!
в данном случае дисплазия ТБС и ее брат-вывих над моим ребенком висят как домоклов меч уже почти 1,5 года.
не знаю, пригодится мое мнение Курыч или нет, но что бы там не говорил любой ортопед, назначая распорки конкретному ребенку, говоря о дислазии и вывихах ВООБЩЕ, все как один признают, что панацеи нет, что у небольшого процента детей дисплазия уходит сама (не видят связи между нею и распоркой, скорее, естественный рост организма, особенно ходячего организма), а остальных - оперируют. причем операции непростые, с очень сложной последующей реабилитацией и не гарантирующие ничего.
поразительная вещь - когда мы плюнули на распорки и сделали ставку на движение, дисплазия ушла. Предшествующие полгода истязаний в распорке эффекту дали ноль.
интересная история, расскажу как-нибудь подробнее.
Мой совет - сделать рентген. У нас у Сони по УЗИ тоже была дисплазия. Сначала широкое пеленание делали, потом распорки, потом валик Фрейка, потом сделали рентген. Оказалось, что нет дисплазии, но есть рахит, по мне так лучше рахит нежели дисплазия. Широкое пеленание - днем, распорки - ночью, не самое приятное для ребенка. Надо было сразу сделать рентген и не мучать ребенка.Курыч писал(а):Кладовочка, спасибо тебе огромное!!! Обязательно покажу их этому ортопеду и (уже записалась) еще одному (тоже говорят из старого совка).кладовка писал(а):Лена,
спасиб, конечно.
Но ты представляешь, как много я готова отдать, чтобы ЭТОГО ВСЕГО НЕ ЗНАТЬ!!!!!
в данном случае дисплазия ТБС и ее брат-вывих над моим ребенком висят как домоклов меч уже почти 1,5 года.
не знаю, пригодится мое мнение Курыч или нет, но что бы там не говорил любой ортопед, назначая распорки конкретному ребенку, говоря о дислазии и вывихах ВООБЩЕ, все как один признают, что панацеи нет, что у небольшого процента детей дисплазия уходит сама (не видят связи между нею и распоркой, скорее, естественный рост организма, особенно ходячего организма), а остальных - оперируют. причем операции непростые, с очень сложной последующей реабилитацией и не гарантирующие ничего.
поразительная вещь - когда мы плюнули на распорки и сделали ставку на движение, дисплазия ушла. Предшествующие полгода истязаний в распорке эффекту дали ноль.
интересная история, расскажу как-нибудь подробнее.
Поясню подробнее нашу ситуевину: у нас у одной (мелкой) диагностировали вывих (только по УЗИ, рентген не делали), у другой установили дисплазию (тоже УЗИ). Смотрели в детской ортопедо-хирургической больнице (в Сокольниках). Сегодня поставили распорки.
Распорки эти меня в шок повергли, муж увидел наших "парашутистов" сказал, что в них не только ходить научиться невозможно, в них и дышать разучишься. А носить их, млин, мелкой до года светит! И че? до года ходить учиться не будем? Это что же за хрень получается? Сначала атрофировать мышцы, чтобы потом их развивать?!
поосторожнее с советскими ортопедами и вообще советскими врачами!!! Они все хороши КАК ДИАГНОСТЫ, потому как опыт имеется (при том, что они когда-то сами придумывали классификацию диагнозов, которыми награждают наших детей. потому и не ошибаются). а вот лечить ли детей по их рецептам - это большой вопрос для меня.Курыч писал(а): Обязательно покажу их этому ортопеду и (уже записалась) еще одному (тоже говорят из старого совка).
Поясню подробнее нашу ситуевину: у нас у одной (мелкой) диагностировали вывих (только по УЗИ, рентген не делали), у другой установили дисплазию (тоже УЗИ). Смотрели в детской ортопедо-хирургической больнице (в Сокольниках). Сегодня поставили распорки.
Распорки эти меня в шок повергли, муж увидел наших "парашутистов" сказал, что в них не только ходить научиться невозможно, в них и дышать разучишься. А носить их, млин, мелкой до года светит! И че? до года ходить учиться не будем? Это что же за хрень получается? Сначала атрофировать мышцы, чтобы потом их развивать?!
Курыч, точно перепроверяйтесь и по диагнозу, и по назначениям.Курыч писал(а):А запрет на массаж мотивирован тем, что массаж может усилить тонус, который будет нам мешать вправить вывих.
Все, девочки, я поняла, надо диагноз перепроверить, хотя нога у нас не разгибается (в бедре "лягушкой") это даже мне видно.
По поводу 4-х месяцев - громко сказано, мы сейчас весим 3500 (как новорожденые).
у меня такое ощущение, что они вообще гарантированно ничем не лечатся... по-крайней мере, если есть сочетание ортопедических и неврологических проблем.Курыч писал(а):Больница эта не Зацепина, но типа того, только по Мос. области.
Получается вывихи только оперативно лечатся?
Теперь я понимаю, почему по ним статистика хреновая. Не от того, что у них нет физической возможности, а от того, что наша медицина не развивает их, а наоборот все им фиксирует. Ну они соответственно и растут - как арбузы в ящике...кладовка писал(а):Курыч, голова кругом, да?
что поделаешь, дети у нас штучные. Ни один врач не даст по ним готового решения. Все самим придется нащупывать, с кучей потраченных денег, времени, обломов.
Кладовочка, нам назначили такие мягкие распорки - подушка Фрейка, что ли называется...Курыч писал(а):если есть возможность, хотя бы шину Виленского фирмы "Огонек" купите. Она хоть легкая и не трет. И В НЕЙ МОЖНО ПОЛЗАТЬ, она на шарнирах. на ходьбу вам рано замахиваться, с ползаньем разберитесь.
Пару дней назад бы это ты написала, был у меня и валик и подушка Фрейка, только вот отдала ее в больницу.[/quote]Nat765 писал(а):Кладовочка, нам назначили такие мягкие распорки - подушка Фрейка, что ли называется...Курыч писал(а):если есть возможность, хотя бы шину Виленского фирмы "Огонек" купите. Она хоть легкая и не трет. И В НЕЙ МОЖНО ПОЛЗАТЬ, она на шарнирах. на ходьбу вам рано замахиваться, с ползаньем разберитесь.
Больница эта не Зацепина, но типа того, только по Мос. области.
Получается вывихи только оперативно лечатся?
Все поняла, покажу их ортопедам, сделаем рентген, по итогам отпишусь.
Еще меня смущает, что Архипов у нас никаких вывихов не заподозрил...
если тебя это немного утешит, у нас Катенька тоже оочень долго (месяцев до 9 ) не могла сделать "лягушку" (упражнение такое), ноги обе не разгибались полностью, например лежа на спине, тока все в полусогнутом состоянии, ползать начали тоже с отставанием.Курыч писал(а):А запрет на массаж мотивирован тем, что массаж может усилить тонус, который будет нам мешать вправить вывих.
Все, девочки, я поняла, надо диагноз перепроверить, хотя нога у нас не разгибается (в бедре "лягушкой") это даже мне видно.
По поводу 4-х месяцев - громко сказано, мы сейчас весим 3500 (как новорожденые).
Кладовочка, спасибо!кладовка писал(а):Курыч,
Спивак Борис Григорьевич по четвергам платно принимает в поликлинике Федерального бюро медико-социальной экспертизы. Ивана Сусанина, д.3
записаться можно по тел 8 499 905 16 66 или 33.
Девочки, у меня есть координаты Детской инфекционной клинической больницы № 6 на Водном стадионе, он вроде там принимает? В понедельник буду туда звонить попробую к Овсянникову записаться. Проблема еще и в том, что вопрос с госпитализацией в 62-ю надо срочно решать, а мне еще ортопедов и окулиста надо объехать...Nat765 писал(а):Курыч, могу дать номер телефона пульмонолога Овсянникова, по мне, так он №1 в легких наших деток, послушать его заключение. Ты не переживай, хотя это нереально, но со временем и Божьей помощью, проблемы как то рассасываются. Помню было время, когда я думала, что этот порочный круг: легкие, глаза, сердце, мозги, печень, носы и т.д. никогда не закончится, на меня наваливалась жуткая деперессия. Больница за больницей, болезни за болезнями, нескончаемый шквал слез, но все встает на свои места. Нужно только время, терпение и, естественно, лечение.
А Чечнёва - хороший узист?Курыч писал(а):Кладовочка, спасибо!кладовка писал(а):Курыч,
Спивак Борис Григорьевич по четвергам платно принимает в поликлинике Федерального бюро медико-социальной экспертизы. Ивана Сусанина, д.3
записаться можно по тел 8 499 905 16 66 или 33.
А мы сегодня были в Бакулевке. Чечнева Вера Владимировна нас смотрела. У мелкой дефект межпредсердной перегородки, говорит надо оперировать. Ну об этом я в курсе была. НО, помимо этого она выявила у нас большую печень, плохие легкие (педиатры на этот счет нам никогда ничего не говорили, буквально вчера смотрели) и настоятельно рекомендовала нам госпитализацию в 62-ю (типа подлечиться). Вот тут уж я вообще не понимаю откуда что взялось, и сомневаюсь в необходимости госпитализации в 62-ю, учитывая, что операции один хрен не избежать. Уж лучше я в 18-ю лягу, там по крайней мере есть за что лежать, а тут... Ну в общем мозги в разные стороны...
ИВЛ - это хреново, но все зависит от режимов, подробнее тебе расскажет Анилоп, она у нас спец. Мама пусть молится, и всебуде хоршо. На держали н ИВЛ почти 2 месяца (Сеньку), это очень долго, но не се потеряно есть за что бороться.Оксаненок писал(а):Девоньки, хочу спросить про ИВЛ. Что кому известно. Подруга родила вчера двойню. Два пацана, в 35 недель. Один 2600, другой 1400. С более маленьким проболем нет, ттт, кроме веса. А вот большой, почему-то через небольшое время, после рождения, перестал сам дышать. Подключили на ИВЛ. Сказали про него, что он отечный. Может кто подскажет, я вроде, слышала, что если будут долго держать на ИВЛ, то это может отразиться в дальнейшем. А как? И вообще, это очень плохо? Подруга, конечно же, переживает сильно. Подскажите, что ей посоветовать, рассказать про это. Она вся в неведении. Детки самодельные и она особо не разбирается во всем этом. Это мы ЭКОшки дотошные, всегда инфу роем.
ИВЛ и кислородное голодание идут всегда рядом, что не есть гуд для мозга, например. Сейчас я бы на эту тему не заморачивалась, главное чтобы этап нахождения на вентилировании был как можно меньше. А потом уж делать полное обследование и смотреть, какие прогнозы - что с головушкой, носоглоткой и т.п.Тина, а что может быть с носоглоткой????Тина писал(а):В двойне часто самый крупный плод страдает
Снизили кислород - значит, ребенок не зависит от него, а это уже хорошо, но к сожалению, это не всегда значит, что его отключат вот-вот. Малыша снимут с аппарата если его состояние будет лучше, не всегда интубируют, если человек перестает дышать, может, он сам и дышал, но при этом его состояние в целом было тяжелым, чтоб разгрузить немного малыша переводят на ИВЛ.Оксаненок писал(а):Нат, Тина, спасибо большое за ответы
Врач сказал ей, что если вчера малыш был на 100% ИВЛ, то сегодня уже только на 28%, так что я так понимаю, скоро должны отключить. Будем очень на это надеяться.
Спасибо тебе, Натуль, опять выручаешь. В понедельник буду звонить.Nat765 писал(а):Курыч, Овсяннико зав. аким то отдлением в 6-ой инфекционной, на скоько мне известно. Гораздо быстрее будет созвониться с ним, объяснив ситуацию. Тел его у тебя в ЛС на всякий случай.
На здоровье! В свое время, да и сейчас, девочки с нашего форума очень сильно мне помогли, давая нужные советы, поддержку и координаты врачей. Поэтому считаю своим долгом делиться бедным, но все же опытом.Курыч писал(а):Спасибо тебе, Натуль, опять выручаешь. В понедельник буду звонить.Nat765 писал(а):Курыч, Овсяннико зав. аким то отдлением в 6-ой инфекционной, на скоько мне известно. Гораздо быстрее будет созвониться с ним, объяснив ситуацию. Тел его у тебя в ЛС на всякий случай.
. Утром Т 37.7. Потом сама упала. После дневного сна вдруг 39. Эффералган помог быстро. К ночи опять 39. Дочка отказалась пить и вялая стала. Снова эффералган и 03 вызвали. Пока они приехали(10минут) доча уже повеселела(на 38.5) и стала вести себя как обычно. 03 горло глянули(сказали красноватое), легкие послушали. Подождали пока Т до 37.5 упала и уехали. Заснули на 37.3. Ночью спала нормально. Утром после пробуждения 39.5 Я ей нурофен сироп. Через полчаса уже 38.5 и пошла на убыль. В общем это было начиная с 37.7- 2.5 дня. Больше ничего не было. Прошло уже 1.5 недели.Дочка вроде ведет себя как обычно,ну кроме того, что кушаем очень не очень , но это уже около месяца длится. и капризульничает как обычно. А я тут начиталась про судороги у деток((( Самое ужасное, что их не всегда, как я поняла, можно увидеть(они в виде секундных зависаний могут быть например). Очень виню себя, что не ловила Т раньше Но она злодейка во сне поднималась и я ну никак не могла её раньше заметить 
Сегодня уже малыша периодически отключали от ИВЛ. Верим в хорошее Сегодня уже малыша периодически отключали от ИВЛ. Верим в хорошее [/quote]
|
|
