Меня не было на Пробирке целых 2 года, не было вообще времени на инет, потом я читала форум в качестве гостя....сегодня администрация выслала мне пароль от учетной записи и я открываю темку, которая не дает мне покоя, именно здесь, на Пробирке, чьи посетители единственные мамы, которые, надеюсь, смогут меня понять и помочь...
Сразу скажу, что к написанию этой темы меня сподвигла темка, открытая Nel о том, какие крайние иногда меры, с какой дотошностью она предпринимает, чтобы детки были здоровы...в общем в целом ее «освистали».
Наверняка в меня тоже полетят тапки, а может и кирпичи, что ж, я готова:)
Форумчанки-старожилы наверняка меня вспомнят, для тех, кто не знает скажу, что детки у меня получились в результате первого же ЭКО протокола, после 5 лет бесплодия с МФ и всевозможного лечения, но по сравнению с другими, моя ЭКО-история — фигня на постном масле. Конечно, была и гипера, и очень тяжелый перенос, и беременность с проблемами, но все это ничто по сравнению с обретенным двойным счастьем, даром, в августе 2007 на 38 неделе родились мои ненаглядные Данечка и Дариша. Казалось бы, вот оно, счастье, живи и радуйся, ан нет....уже 3, 5 года я живу в постоянном страхе, напряжении, я боюсь....трясусь, нервничаю и переживаю за здоровье и жизнь своих крошек, и подобное состояние как снежный ком с каждым днем все нарастает.
![]:>](https://www.probirka.org/forum/images/smilies/evil.gif ":evil:"){kind=small}
Сначала я была совсем не похожа на мам-паникерш, я разрешала родным и близким ходить к нам в гости, играть с малышами, мы много гуляли, ходили в кафе-ресторанчики с детьми, а как только мой мальчик, родившийся весом в 1900 достиг двухмесячного возраста и превратился в 3-х кг малыша, мы покрестили детей и устроили пир на весь мир. Гостей было человек 200 и тогда я не напрягалась по поводу того, здоровы ли они и как бы мои детки не подхватили какую-либо заразу. В 3 месяца деток привили — АКДС + ОПВ, я тогда даже не поинтересовалась какую именно вакцину использовали и почему ОПВ вместо ИПВ...
Целых полтора года мои детки ничем серьезным не болели, не считая легкой простуды с соплями в течение недели и какого-то периода аллергии у Дарины, из-за чего график вакцинации съехал.... Нашу любимую Викулю-Пятницу я мучила вопросами, связанными с прикормом, профилактикой ОРВИ, укреплением иммунитета. В общем, всеми силами пыталась быть мамой ПРАВИЛЬНОЙ по всем параметрам и соответствовать «стандартам». Этот период младенчества не прошел гладко из-за сплошных недосыпов, кормления грудью обоих до 1, 7 года, попыток выстроить режим с прогулками, готовкой ( все только свеженькое и из эко-продуктов). Напряжение и усталость уже тогда были довольно ощутимыми....а потом пошло-поехало. В полтора года Данечка заболел инфекционным мононуклеозом, за месяц до этого детки в кач-ве профилактики приняли курс ИРС19, простые ОРВИ нас обошли стороной, зато ребенок заразился малоконтагиозным вирусом Эпштейн Барра...с высокой температурой мы попали в больницу, где пролежали 20 дней, в течение которых 4! раза нам меняли поставленный сначала диагноз «ОРВИ», в конечном итоге выписались с диагнозом «Инфекционный мононуклеоз».
Лечили, естественно, неправильно, поскольку диагностика — 90% успешного лечения. Из осложнений- увеличение печени и селезенки, реактивный панкреатит и стойкий иммунодефицит на полтора-два года.... Потом был год всевозможных обследований, лечение появившихся вследствие низкого иммунитета холазионов ( гнойничков) на веках, периодические чистки ( жуткая процедура!), постоянные попытки поднять иммунитет. Сразу скажу, до сих пор не знаю, к чему в конечном итоге приводят принимаемые иммуномодуляторы и стимуляторы иммунитета на основе интерферонов типа Виферон, Анаферон и т. д.
Одни специалисты утверждают, что все это пустышка ровным счетом, другие предостерегают и советуют по крайней мере не злоупотреблять подобными препаратами.... Нам они не помогли, ни Данечке в качестве лечения, ни Дарине в кач-ве профилактики, ни мне, чтобы хоть как-то выйти из замкнутого круга болезней и нездоровья.
В общем, пока мы решали что делать с глазами, Даник заболел ОРВИ, температура несколько дней не поднималась выше 37,3, организм не сопротивлялся вирусу, потом резко рухнула до 35 и продержалась на этом уровне почти месяц. По ночам ребенок становился ледяным, коченел, пульс был слабым и еле прослушивался...Весь декабрь 2009 года мы с мужем не спали, дежурили всю ночь с термометром в руках и считали пульс Данюши.
9 января 2010 года у моего сына случились судороги, афебрильные, то есть на фоне нормальной температуры.. я укладывала сына днем, вдруг он посмотрел на меня как-то необычно, остекленелым взглядом...через мгновенье его стала бить дрожь, вскочил на четвереньки, посинел, глаза закатились, челюсть свело... сознание отсутствует, ребенок хрипит, будто задыхается...
тогда нам показалось — конец...прошло 5 минут, 10...15....кричим, взываем к Богу, умоляем спасти нашего кровиночку, сбежались соседи, вызвали скорую...кто-то стал пытаться держать язык....
Данечка пришел в себя до приезда скорой, его увезли в реанимацию, где врач, осмотрев ребенка, заявил мне, что скорее всего у моего малыша опухоль мозга, либо эпилепсия в лучшем случае....
Не могу писать о том, что мы пережили в последующие 2-3 месяца, пока проходили обследования, энцефалограммы, КТ и т. д., ездили заграницу перепроверять поставленный нашим врачом диагноз, в общем, никаких новообразований, опухолей-гематом, внутриутробных пороков развития мозга у Дани не нашли, ему поставили эпилепсию.....сказали, ждать надо пол года, чтобы точно поставить диагноз — проходящая со временем, доброкачественная форма или.....
Сразу было ясно одно, во всем виновата генетика, но не наследственная предрасположенность, а генетическая мутация во время оплодотворения, вот такие дела....я звоню Гоголевскому, нашему эмбриологу в МиД, говорю как же так, вроде у меня все эмбрионы были высочайшего качества, как могла такая мутация случится, он мне ответил, что это просто случайность, мутаций оооочень много и на все они не могут делать ПГД, тем более, это просто бессмысленно, если нет наследственной предрасположенности и неизвестен поломанный ген. Типа, вам просто не повезло....все ваши остальные эмбрионы, в том числе КРИО в полном порядке.
Потом были еще 3 месяца кошмара, подбор лекарств на фоне продолжавшихся приступов, я стала бояться выходить с ребенком на улицу, после того как однажды приступ случился в парке и я вводила ему Диазепам прямо там, на улице, боялась оставаться с ним дома....ночи без сна, голова не в порядке, истерики постоянные.....я злилась на все и всех, даже на него, моего бедного мальчика, мне казалось я столько сделала для того, чтобы дети росли здоровыми, счастливыми, а он подвел меня..... на Дарину я вообще внимания не обращала, муж ходил как бомж, его не замечала вовсе...вот такой вот бред....
Мои истерики переплетались с молитвами, Бог, наконец, сжалился, послал мне замечательного врача-эпилептолога и через какое-то время подобранная ею терапия, новые лекарства, выписываемые из Европы начали помогать, ребенок успокоился, приступы прекратились, интеллект его не пострадал, развивался в этом плане лучше сверстников даже, и речь, и все остальное в порядке. Сейчас нам на 99% подтвердили доброкачественную проходящую форму эпилепсии, мы ждем июля, чтобы начать постепенную отмену препаратов....но до этого нужно было еще прожить год без температурных провокаций, без болезней-вирусов.
И тут меня понесло.... началась паранойя или инстинкт самосохранения, точнее сохранения тех, кого я люблю больше себя....я полностью лишила обоих общения с другими детьми, если гуляем, то только в отдалении от других, в сумке полный арсенал — спирт, спреи для носа, эвкалиптовое масло, и все в этом духе. Никаких гостей, и мы тоже никуда, мои дети не знают что такое кукольный театр, они почти не общаются со своими сверстниками, прививок нет никаких, не потому что против, а потому что просто не получилось сделать за все это время, и теперь я боюсь всех инфекционных заболеваний типа кори, дифтерии и т. д. Про детский сад, куда мечтает попасть моя дочь, я уже молчу— это из области фантастики, обещала отдать ее в кружки танцев, но все тяну ….
Так прошел год, Даня не заболел ни разу, Дарину, которая гуляла с няней и находилась не под таким тотальным контролем, я пару раз при первых признаках ОРВИ отправляла к бабушке....
Все налаживалось, но я , наконец, поняла, что уже окончательно съехала с катушек, что я гублю своих детей, свою семью, что нельзя жить в постоянном страхе и бояться каждого чиха и каждого ребенка с прыщиком на щеке, проходящего мимо моих, что я своими руками лишаю детей детства....пошла к психологу ( не помог, я прекрасно понимала в чем заключается моя проблема, но отпустить ее не получилось), поехала в паломнический тур по святым местам в Иерусалим, за неделю ни разу не звонила домой, не говорила с детьми...
Вернулась, вроде стало полегче, через неделю нас пригласили на день рождения к Даринкиной подруге, дочка так просила, что я дрогнула, не устояла, решила пойти с ней, предварительно предупредила, что если придет хоть 1 больной ребенок, чтобы нас оповестили ДО. Такой больной ребенок пришел на праздник уже ПОСЛЕ нашего прихода, ребенок из детсада, с жутким кашлем и классической мамашей-пофигисткой... Дарина как увидела, схватила свою куртку и кричит: «Мама, убегаем! Тут одна девочка так кашляет!»...и смех, и слезы... В общем, не пронесло...Даринка заболела, какой-то тяжелый вирус, то ли рото, то ли адено, врачи так и не смогли поставить точный диагноз, сама оправилась через пару дней вообще несбиваемой высочайшей температурой под 40. заразила Даню....он есссно сразу в реанимацию с температурой 41,5....я думала ничего нет хуже судорог эпилептических, но тогда я хоть знала что нужно делать, а тут ребенок прыгает на кровати от озноба, весь синюшный, а врачи не могут помочь, не сбивается температура и все тут, даже анальгин не помогал....
так прошло 6 дней, в реанимации, под капельницами, весь период я боялась постоянно, что вот сейчас, снова эпиприступ начнется, не спала 6ночей....Бог миловал, вирус вышел из организма без последствий, в ночь перед выпиской я вышла из палаты ребенка на 10 минут, возвращаюсь и смотрю в ужасе, что капельницу уже убрали,а катетер закрутили грязной, испачканной кровью крышкой, принесенной из общего бокса с 25 детьми. Пока я поднимала шум, вызвала врача и потребовала немедленно убрать катетер вместе с крышкой прошло минут 20....на все мои претензии мне ответили, что «крышку протерли спиртом» и «мы не можем из-за одной крышки расходовать новые катетеры», то, что таким образом, из-за халатного отношения могут расходоваться жизнь и здоровье детей никто комментировать не стал. Мне ответили: « Скажите спасибо, что у вас есть средства и даже если ребенок чем-то заразится, вы сможете его вылечить». От чего? От неизличимых гепатитов В, С, к примеру? Я не знаю чем были больны эти 25 детей, были ли среди них дети с гепатитами, или другими заразными заболеваниями, но вот что значит — расслабиться, на 10 минут перестать контролировать ситуацию, или это просто я такая невезучая? Скажу сразу, что под тренировкой иммунитета я понимаю закаливание, правильный образ жизни, а не постоянное сталкивание с вирусами, большинство из которых давно мутировали и последствия их даже страшно себе представить, начиная от бронхитов, пневмоний, заканчивая менингитами и энцефалитами. Поверьте, не преувеличиваю, за 4 раза в реанимации я видела очень много детей с подобными осложнениями от "простых" ОРВИ, зачем подставлять ребенка под них, ставить эксперименты и думать что это во благо? Тем более нельзя ровнять всех детей под одну гребенку, у каждого свой лимит защитных сил организма и у каждого своя история болезней имеется. Поймите, все мои меры и попытки ВЫНУЖДЕННЫЕ, я боюсь не самих болезней и их кол-ва, а их ПОСЛЕДСТВИЙ . И по-другому, кроме как изолировать ребенка, я не могу его защитить, а болеть нам пока НЕЛЬЗЯ. Весь напряг в том-то и состоит....
Я не хочу и не могу больше постоянно находиться в диком напряге, контролировать каждый шаг и каждый эпизод общения моих детей, но живя в таком обществе, с такими безответственными мамашами и врачами, которых, поверьте очень много, имея такой анамнез ребенка в багажнике по-другому не получается, а так...дальше продолжать...тоже не могу, сил нет. Теперь я жду ( умираю постепенно!) пока пройдут 3 месяца, чтобы сдать анализы и проверить не заразился ли не дай Боже мой мальчик от этой чертовой крышки, я пытаюсь начать вакцинировать детей и все время нахожу предлоги, чтобы отложить. Потому что ни один врач в мире не скажет как мой ребенок перенесет прививку, даже если прививаться будем самыми лучшими вакцинами, платно и подготовимся к вакцинации. И в то же время жутко боюсь всевозможных инфекций и последствий от них. 4 раза в реанимации за 2 года полностью перевернули мою жизнь....мой оптимизм сменился мрачными мыслями и ожиданием плохого, негативного... И как так продолжать жить, в постоянных сомнениях, страхах, как перестать циклиться и наслаждаться тем, что имею, дарить детям свою любовь, а не свои бзики и боязни, не свое плохое настроение? Где оно, счастье, к которому я так долго шла? Я устала...так устала...устал мой муж, которого я почти не замечаю, я зациклена на детях полностью, я забыла о себе, о нем....о наших отношениях...он на подмоге « принеси то, поди сюда»...куда делись романтика и любовь, которые были до детей.... 8 лет назад я за один год потеряла маму и 20 летнего брата, потом долгий и тяжелый путь к материнству и я осознаю, что все мои страхи «оттуда», я так надеялась, что дети помогут мне «восстать из пепла»....
Мне уже тошно в разговорах с окружающими обсуждать исключительно болезни детей и свои переживания по поводу оных, но поскольку вся моя жизнь проходит в промежутках от одной детской болезни с ее последствиями до другой, в шоковом ожидании третьей..... и в дальнейшем, когда вроде уже все позади — в попытках забыть свои страхи, стряхнуть усталость, негатив, освободить мозги от ненужного пессимизма и излишних медзнаний, почерпнутых из периодики и инета, то других тем для общения вроде и не остается.. Вся моя жизнь замкнулась на них....они источник радостей и горестей, а где я...я сама? Я потерялась....
Писала на одном дыхании, но получилось очень много...так что, мои апплодисменты тем, кто дочитал и очень жду ваших советов и комментариев! Спасибо!
, к боязни вирусов плюс бесконечные переживания по поводу перевернутся ли, сядут ли, пойдут ли... а сестёр-племянниц никто не "отменял" 
- то пиелонефрит, то грипп... а если добавить сюда бесконечные страхи на тему - вдруг кто-то выпьет марганцовку вместо компота, загорится ёлка, упадёт на голову снег с крыши, плохая компания... Можете смеяться, но я ВСЮ жизнь живу так, так что, если Вам будет легче - Вы ни одна такая. И такой Вы стали ни после болезни мальчика, мне кажется, что это в крови 
. У меня с рождением второго ре средства весьма ограничены, и, если с первым я очень морочилась "соответствием стандартам", еда - банки, да еще подороже, районную поликлинику не жаловала, дорогие массажи и т.д., то с младшим ничего этого в моей голове не осталось, ибо не на что... И ничего, растет ребенок ничуть не хуже, и уж точно по-приспособленее, чем старший братик, довольно-таки изнеженный... Так что что есть правильно, а что нет - х.з.... Держись, пусть все неприятности кончатся и забудутся!
и в разные развивалки.
. Ребенок, не ходящий в сад, видимо понимает, что какой-то кусок жизни, так сказать, проходит мимо. Сейчас мы ходим в сад (полдня) и очень сад любим! А уж как мой на Новогоднем празднике выступал - я обрыдалась 
Никакие развивалки с садом не сравнятся (ИМХО). Недаром за год до школы ребенку обязаны дать место в саду, даже если очереди и мест нет. И правы ли мы, беря на себя такое решение, лишая ребенка первого опыта в детском коллетиве?
Уборка - 1 раз за день влажная, мытье полов, иногда бывает раз в 2-3 дня, в том числе и сантехника....ничего не драю, пыль 10 раз на дню не мету, бутылки не стерилизовала после 3-х месяцев, фрукты-овощи кипятком не обдаю,то есть в этом плане не фанат, дети у меня и с ротавирусом потому знакомы и еще с парой-тройкой кишечных инфекций.
