ГУСЕ и Тимоше нужна наша помощь!

[GUSA]

Света, какое счастье, Господь машиной взял!! Тяжело, конечно, но ты держись! Слава Богу, что с тобой все хорошо!

Спасибо огромное!!! Да, тяжело, особенно морально(( Но мне не привыкать! Переживу!

У нас было несколько поступлений! Спасибо огромное, девочки!!! Я благодарна вам очень
На карту СБ
+500 Екатерина Адигезаловна Ш. - Большое спасибо!!!
+1000 Марина Юрьевна Г. - Низкий Вам поклон!!!
+500 Татьяна Владимировна М. - Благодарю!!!
+120 Инна Евгеньевна Г. - Спасибо!!!
На МТС
+300
ИТОГО - 2420
Всего собрано 5920
Осталось собрать 39080
ПОЖАЛУЙСТА!!! Без ВАС мы не справимся!!!

[Лисяночка]

Светик, сколько новостей! Хороших и не очень(( Но ты же наша птичка- Феникс! Ты всё сможешь! :kissinglips: Целуем вас всех крепко. Если к тебе будут заглядывать гости в Инста и в ОК- это скорее всего, мои любопытные. 2-апреля- всемирный день информирования об аутизме. В рамках этого дня у себя в группе сделала заметку, я помню ты разрешала про вас написать. Надеюсь, хоть немножко соберётся денежек. В группе больше 6 тыс человек, активных, правда мало, человек 200, но хоть что-то.

[koshka75]

Светлана, немного перевела для Тимоши.
Сил вам и здоровья!
Я вам в вибере написала.

[GUSA]

Всем день добрый!!!
Меня начинает подтряхивать конечно очень, ибо до 17 апреля осталось две недели, а у нас все грустно( Но, я уверенна, мы, что нибудь придумаем! Господи, помоги мне , не проходите мимо, дорогие наши волшебники
Наши поступления. Их немного, но они есть и как я Вам, дорогие, благодарна, не описать словами!!!
Карта СБ
+1000 Юлия Валерьевна Ш. - Юля! Дай Бог тебе и твоим мужчинам здоровья!!! Ты с первого дня и по сей день не оставляешь нас в нашей проблеме!!!
+500 Татьяна Александровна Б. "Дай Бог здоровья и терпения!" - Спасибо Вам большое!
+500 Наталья Владимировна Ц. "Тимоше" - Благодарю от всей души!!!
На МТС
+1000 - Спасибо огромное, GohaMargo, спасибо и низкий поклон за неоднократную помощь!!!
Итого 3000
Всего собрали 8920
Осталось собрать 36080

Светик, сколько новостей! Хороших и не очень(( Но ты же наша птичка- Феникс! Ты всё сможешь! :kissinglips: Целуем вас всех крепко. Если к тебе будут заглядывать гости в Инста и в ОК- это скорее всего, мои любопытные. 2-апреля- всемирный день информирования об аутизме. В рамках этого дня у себя в группе сделала заметку, я помню ты разрешала про вас написать. Надеюсь, хоть немножко соберётся денежек. В группе больше 6 тыс человек, активных, правда мало, человек 200, но хоть что-то.

Наташа! Спасибо за твоё добро! Спасибо, что ты рядом с нами! Рядом ВСЕГДА!!! Ты одна из немногих, кто с первых дней и по сей день с нами!!!

Светлана, немного перевела для Тимоши.
Сил вам и здоровья!
Я вам в вибере написала.

Спасибо за денежку! На все вопросы обязательно отвечу! Все будет хорошо!!!

СЕГОДНЯ, 2 АПРЕЛЯ, ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РАСПРОСТРАНЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ПО АУТИЗМУ! Только вдумайтесь, что каждый 68 ребенок в мире приходит в наш мир со спектром! Т.е 1 ребенок из 68 имеет аутичные черты! Это очень печально, но с этим можно ЖИТЬ! Можно УЧИТЬСЯ! Можно ЛЮБИТЬ! Просто надо не "шарахаться" от этих деток и людей, а постараться им помочь!!! Наша страна по проблемам Аутизма находится на уровне 60-х годов Америки и Европы(( На Западе Аутисты живут "как все"! У нас это в большинстве случаев инвалидность с клеймом УО(( У нас все должны УМЕТЬ родители! Рыть землю носом, копать лучшее, изучать методики и программы, искать логопедов и доказывать им, логопедам, что неговорящему ребенку тоже необходим логопед!!! Искать "свою" реабилитацию, искать подход к ребенку! А порой не только к ребенку, а к педагогам, к работникам садика, врачам, соседям и даже порой родственникам Как же порой охота быть страусом или жить в тайге НО! Приходит новый день, новая умелка, эти ручки у тебя на шее, взгляд в глаза и лепетное мамамам и ты снова в строю! Вновь открываешь интернет, книги, пишешь везде и всюду и думаешьдумаешьдумаешь, что лучше твоему чудышку, что важнее твоему ребенку, что полезнее твоей кровиночке и начинаешь искать деньгиденьгиденьги!!! Ибо без денег в нашей стране это только нейролептики у психиатра и ноотропы у невролога, а ребенок стоит на месте в интелекте от любимого психиатрами Рисполепта и ходит по потолку от любимых неврологом ноотропов(((

Ролик сегодняшнего дня, 2 апреля_https://youtu.be/aKyhTEC5rk0

[GUSA]

День добрый всем!!!
Поступлений не было
Сегодня позвонили из Центра "Я Смогу", где будет проходить выездной курс Казанского Реацентра и сказали - СРОК ОПЛАТЫ до 7 АПРЕЛЯ! Я в панике Сам курс с 17 апреля будет!
Дорогие, у кого нет возможности помочь попасть Тимоше на 5 курс Рефлексотерапии, прошу очень, помогите РЕПОСТАМИ по ТЕМКАМ! Только не более одного-двух и своими словами! Чтоб модераторы не сочли за спам. УМОЛЯЮ ВАС!!!
И прошу Ваших молитв о Здравии младенца Тимофея! Что то Тимошу сегодня всю ночь рвало(( заболел сыночек((

[GUSA]

Всем доброго времени суток! Православных Всех с Праздником!!! С Благовещением!!! Пусть будут только Благие вести всегда, живет добро и любовь живет в ваших семьях!!!
Дорогие девочки!!! НИЗКИЙ ВСЕМ ПОКЛОН КТО ОТКЛИКНУЛСЯ на мой крик о помощи на очередной, уже пятый курс Рефлексотерапии моему сердечку, моему сынишке Тимоше!!! Сборы последнее время идут медленно, в стране все не просто, у всех свои заботы, проблемы и жизнь....... Спасибо, что ВЫ есть!!! Вы - добрые и отзывчивые! Помню о каждой денежке и о словах поддержки, с кем общаюсь!!! Спасибо спаси Господи!!!
Поступления
Карта СБ
+1000
+1000 Людмила Игоревна В.
+1000 Светлана Владимировна К.
+500 Ольга Константиновна С.
+500 Марина Владимировна М. "Тиму"
+500 Игорь Александрович С.
+1000 Маргарита Александровна С. "Светик, успеете!"
+100 Юлия Леонидовна З. "Для тимоши"
+500 Анна Вячеславовна Д.
+500 Ольга Вадимовна Н. "чем могу...Удачи!!"
+1000 Юлия Валерьевна Л.
+1500 Вероника Валерьевна С.
+1000 Наталия Александровна П.
+500 Ирина Анатольевна А. "Тимоше на здоровье)))"
+1000 Алексей Станиславович Г.
На МТС
+300 Ольга Вячеславовна Я.
+100
+200
Итого - 12200
Всего - 21120
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 23880

[Димамуленуля]

Света, написала на своей веточке. Может кто и откликнется. Сама немножко перевела, извини, не могу больше пока...

[Света1075]

Перевела денежку для Тимошеньки на сберкарту, извините что мало.
Тимошеньке скорейшего поступления нужной суммы и лечения!!!!!
Удачи всей вашей семье!!!!!

[Димамуленуля]

Христос воскресе! Счастья и здоровья твоей семье, Светочка!

[Света1075]

Христос воскресе! Счастья и здоровья твоей семье, Светочка!

Во Истину Воскресе!!!!!
И твоей семье и близким удачи, здоровья и семейного благополучия!!!!!

[GUSA]

Добрый всем день!
Мы начали наш пятый курс в реацентре! Какое же это счастье, что нам не нужно никуда ехать!!! Спасибо всем огромное за поддержку!!!!!! Теперь только молюсь, чтоб был очередной толчок, всплеск, развитие "побежало" у моего сыночка!!!
И очень хочется попасть в Москву в мае! Нужно! Очень уже нужно сдать нам анализы!!! Посетить профессора нейропсихолога и профессора по обмену! Потенциал есть у моего ребенка, я это чувствую! Но вот что то не дает ему развиваться дальше(( хотя он так старается....... Буду благодарна любой помощи!!! Храни всех Господь!!! Здоровья всем Вам и вашим деточкам!!!!!

[GUSA]

Доброй ночи всем!!!
Сегодня днем написала огромный пост и инет меня обидел(( Ну значит тому и быть!
А пост был о детях! Не о моих)) А просто о детках!!!
Последнее время мне в вайбер и ватсап приходит не мало сообщений о наших детях!!! Всем рада ответить! Всем рада помочь!!! Могу не сразу ответить, извиняюсь! Но всегда отвечу!!! Рада всем новым знакомствам, как личным, так и в сети!
И так, если вас как маму, что то волнует, не нужно сидеть и ждать сложа руки "что рассосется и перерастет", не нужно слушать подружек, бабушек и доброжелателей, что ОН мальчик и просто все позже у них (ох как меня это до сих пор напрягает), не нужно ждать 3 лет!!! В год - год с небольшим, ребенок тычет пальцем во все и всех, всем интересуется, он умеет слушать и слышит окружающих, машет Пока, играет ладушки, сороку и танцует во всю!!! Здоровый ребенок!!! Если этого нет, нужно придержать руку на пульсе и начинать шевелиться!!!
Мы начали свой путь в 1.2, когда все врачи горлопанили - МАМА, да вам самой надо к психиатру! И что??? Страшно подумать, если бы я сидела и ждала до 3 лет! Сейчас те, кто отправлял меня к психиатру, глазоньки свои опускают(( А я имею ребенка инвалида с шифром F(((( И лишь только наша работа не дала моему малышу уйти в себя окончательно! Все у нас получится! Все будет хорошо!!! Слушайте свое, материнское, сердце!!!

Начать следует с этого -

ДИАГНОСТИКА!!!
Диагностика нарушений нервно-психической сферы детей раннего возраста базируется на трех "китах": развитии моторики, психики и речи. Обычно родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка ближе к 2 годам. До этого любые отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. Ждать до 3-4-5 лет опасно, т.к в дальнейшем методы лечения и реабилитации будут не так эффективны!
Примерно до 3 лет при симптомах:
- нет речи
- нет глазного контакта
- нет указательного жеста
- нет понимания обращенной речи.
- не отзывается на имя
- не обращает внимания на окружающих,
неврологи ставят задержку психо-речевого развития и лишь потом она может оказаться как темповой задержкой и ребенок нагонит сверстников, так и трансформироваться в довольно тяжелые диагнозы (речевые и/или психические) - алалия, аутизм, умственная отсталость, дислексия, дизартрия, общее недоразвитие речи и т.д.

ОБСЛЕДОВАНИЕ!!!
- невролог: ЭЭГ (дневное/ночное), УЗДГ сосудов головы и шеи и в дальнейшем КТ и/или МРТ
- сурдолог: аудиометрия, КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы).
- генетик
- эндокринолог
- аллерголог-иммунолог
- гастроэнтеролог

РЕАБИЛИТАЦИЯ!!!
Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат.
- нейропсихолог
- дефектолог
- логопед
- поведенческий терапист (ABA)

Оценить риски и развитие малыша можно сделав M-CHAT-R тест! Он есть в интернете! Мы, кстати, вышли из высокого риска в средний......работаем, работаем и работаем)

ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И ДОБРА!!! А мы продолжаем собирать средства дальше, на поездку в Москву! Буду делиться с вами своим опытом и дальше

P.S. Продолжение следует)

[Лисяночка]

Светочка, пусть ваша реабилитация пройдёт на отлично, Тимоша научится новому, укрепит пройденное! Алина будет прекрасным специалистом, я уверена! Не болейте и денежек вам по-больше на все нужды!

[GUSA]

Добрый всем день!
АААААА(( опять огромный пост выкинул мой инет(( Я плакать скоро буду. Надо уже научиться сохранять, а я все никак((
Спасибо всем кто с нами!!!
Мне тут вопросы задали.....Иногда они всплывают в ЛС и в вайбере. При чем всплывают после тесного общения
- На столько ли масштабны проблемы, неужели все так плохо у Тима?
Если честно, я в шоке(( Неужели, вы думаете, все так хорошо, а я прошу помощь??? На весь интернет! На весь мир! И просто так он имеет шифр F 07 в своей амбулаторной карте? Что такое F 07 гугл расскажет. Ибо фото выписки я здесь уже прилагала.
- Я пишу о Тимоше как об обычном ребенке. Может с особенностями конечно. Не без этого. Но об обычном. - простите, но Тимоша такой же ребенок как и все дети на планете Земля!!! Как мне о нем писать???
- Многое из того, что умеет мой сын, другие не умеют. У кого сам не ест, кто то спит в памперсах и много еще чего. - Опять же. простите, но все дети разные!!! На эту тему можно долго рассуждать. Но одно скажу, это все зависит от родителей! Во первых, у меня нет денег на памперсы! Во вторых, наша стиральная машина стирает 2-3 стирки за день! У меня Вера в сон часто сикается, но спит без памперса! И она здоровая девочка!!! И что???
Ест сам! Да ест! Но сколько в это вложено сил и сколько ещё вкладывается!!! Обязательно рядом сидит взрослый и направляет ложку в рот, сдерживает "бега и скачки" по комнате, валяния под столом во время трапезы! А параллельно сидит еще вечная никачуха Вера)) Но мы работаем над этим ежедневно и уже почти ТРИ года!!! Да, я не включаю мульты детям, ибо это конечно проще....И мы за почти 4 года ещё ни разу не обедали все вместе за одним столом! Сначала кушают дети..... Но я пишу, кушает сам. А как писать то надо???
- "А уж по фоткам, так вообще не понять. Ребенок и ребенок." - Вот тут у меня ступор(( А что вы хотите на фотке узреть у моего ребенка??? Рога, копыта, хвост??? Ребенок и ребенок! Да он самый лучший для меня ребенок! И не важно, что за кадром бубны, маракасы, пляски с факелами (реально с мигающими игрушками проще сфоткать), папа на всю деревню поет "Козу рогатую и пуговка, пуговка, пуговка" раз по сто и уже не для фотки, а для позитивного настроения, для улыбок и смеха сына!!! Аутисты как то должны отличаться от здоровых детей??? Да аутичные детки все очень красивые и милые!!!

ПРОШУ ПРОЩЕНИЯ у ВСЕХ СОМНЕВАЮЩИХСЯ!!! Но реально понять, что такое растить ребенка с РАС может понять только те, кто в этом "варится". Это не просто жизнь, это борьба за жизнь, работа не только ежедневно, а ежеминутно! У нас уже Верочка выступает в качестве АВА тераписта порой)) И все. что умеет и имеет мой ребенок, это НАША заслуга! Это мои слезы и пот! Это время, терпение и молодость моей старшей дочери (когда ее сверстники гуляют, она с братом работает). Это огромная вера и любовь отца! Все дается по заслугам!!! Я тоже могла бы сказать - А вот у моей знакомой ребенок аутист говорит! Слава Богу говорит!!! И мы когда нибудь будем - скажу на это я! Дорогу осилит идущий....

Всем ДОБРА И ЗДОРОВЬЯ!!!! Я пишу всегда искренне! И только правду! Рада поделиться всем что знаю! Рада принять советы о том чего не знаю! НО...... вот прям призадумалась. Может я чего то не так делаю???!!! Готова выслушать и исправиться!

P.S. Сообщение отредактировано! Убрала цитаты. Меня очень просил человек, это написавший. Но эти вопросы мне задают время от времени. Это ответ всем сомневающимся!!!

[Мама Мотылек]

Свет, Гуса, есть такая русская забава - искать симптомы у своего ребенка. И это нормально, т.к это инстинкт материнский, смотреть и сравнивать своего ребенка с другими детьми.
Лично для меня все просто - есть инвалидность у ребенка или нет!
Её очень сложно получить в нашей стране.
Надо пройти все круги ада! И комиссию еще!
Для меня все просто - есть инва - значит нужна реабилитация.
Всем сомневающимся - идите на комиссию, идите к неврологу, может реально у вашего ребенка тоже проблемы, а может и нет.
Это конечно здорово и хорошо с одной стороны, что ребенок не овощ и его диагноз не бросается в глаза. А может таким деткам не очень тяжелым и поддающимся реабилитации как раз больше и всего нужно помогать, да простят меня дети паллиативных деток.
Я сама часто с этим сталкиваюсь, вот буквально вчера в саду - воспитатель ругал ребенка что он медленно ест! Медленно одевается! Путает сандалии правую одевает на левую! А для него это стресс!
Сколько я не объясняю, ей все равно - обычный ребенок, и будет относится она как к обычному и требовать как с обычного!
А то что он не рисует не пишет не её проблема и заниматься она не собирается с ним.
Господи, сколько я это уже слышала, что ребенок нормальный, а к психиатру пора мне! Вместо реальной помощи, то что он не ползает до года - ну не хочет, ленивый. Вы же тоже ленивая да?? ( ) А потом не прыгает, не бегает - ну не хочет, отстаньте от него, а ничего что у него одна сторона просто парализована?
Да, если для нормального ребенка (подтвердит врач и только врач) если он что то не умеет, то он потом научится за 1 месяц, то у ребенка у которого нет части мозга! (не будем спорить что все же это важная часть тела, да?) то у такого ребенка на это может уйти годы занятий!!!
Свет, это просто троллинг какой то. Отправляй всех к детскому доктору.

[amaliya]

Всем доброго дня.
Я исключительно возмущена такими предположениями. Я этого ребёнка знаю лично, не смотря на то что, живём в разных городах. Все проблемы которые есть у Тима имеют серьёзное основание. К слову, без них бы инвалидность не дали бы!
Я мать, имея сына с гемипарезом и эпилепсией, до сих пор таковую оформить не могу! Потому что сын ходит!
Но Тим действительно не здоров, в обычно принятом понятии! У мальчика полностью отсутствуют навыки общения, речи нет! Кто это Света тебе написал, не имеет совести!
Ребята, ребёнок болен и болен не физически! Это страшно!
Света, зная тебя столько лет, хочу сказать, что ты большая молодец, умница! Ты движешь Тима, насколько позволяет фин ситуация!
Я вообще в шоке от таких слов!

[Мама Мотылек]

amaliya, прошу прощения у тех деток кто не может получить инву из за бюрократии нашей системы, особенно в регионах .
Но вы же понимаете что я имела в виду другое.
Если инвалидность ментальную (!) дали до 5 лет то дело не простое.

[amaliya]

Мотылеш, конечно я поняла, что ты имеешь ввиду

[Тигренка]

Блин, даже не знаю куда писать, сюда или в личку. Решила сюда, чувствую тапками закидаете...

Свет, я конечно не в курсе начала вашего общения с человеком, который задал тебе эти вопросы,но то что прочитала написано корректно и в личку. Может девушка просто не очень удачно мысль изложила, но я не увидела в ее словах ничего криминального.
Вот если бы я написала, Свет, клевые фото, даже не верится, что у Тима проблемы. Ты бы обиделась? Это же не значит что я не верю.

Мне кажется ты просто измотана, поэтому так остро реагируешь. Хотя может я и не права конечно.

А после того как ты озвучила эти вопросы, девушка(наверное тоже измотанная как и все мы) тоже остро среагировала, вот и поехало.

Ну я так ситуацию увидела. Свет, держись! Не принимай близко к сердцу! В таких ситуациях всегда будут и сомневающиеся, и наезжающие, и просто любопытные. К сожалению...
Мы с тобой!

И еще я хочу обратиться ко всем, кто читает эту темку. Мы общаемся со Светой и другими девочками с момента рождения детей, а с некоторыми и еще раньше. Мы уже сроднились можно сказать. И в личке мы обсуждаем больше и чаще, мы знаем проблемы друг друга. У Тима действительно есть проблемы и Света огромный молодец, что не сидит сложа руки. Она очень устала, нервы напряжены, поэтому может реагировать эмоционально, не обижайтесь! Она замечательный человечек!

[Димамуленуля]

Ой, Света, писала тоже, и вылетело у меня все. Не буду повторно все писать. Напишу только, я верю!!! Нас большинство и мы с тобой!! А еще я верю, что Тиму обязательно станет лучше, с такой мамой все получится! )))))

[GUSA]

Мама Мотылек - Гулечка, amaliya - Маша, Тигренка - Рита, Димамуленуля - Лена! Спасибо вам за добрые слова! Спасибо, что ВЫ есть! Спасибо за поддержку!!!
Возможно я устала, как заметила Рита, возможно не до поняла человека, но я не написала о нем НИ СЛОВА!!! Это мог быть кто угодно - девушка, женщина, мать, отец, мужчина, дедушка, бабушка, но я сколько узнала сегодня о себе "интересного и позитивного"
Такие вопросы встречаются нередко. Видимо чаша моего терпения переполнилась и я сказала как ЕСТЬ!!! Ничего я удалять не буду. Никаких прав человека я не нарушала! Никого не оскорбляла! Слов на ветер не кидала никогда! Всегда пишу и говорю только правду и умею отвечать за свои поступки!! Я ответила на часто задаваемые вопросы! ВСЁ!!!
Модераторы ВЕРЮ. что люди грамотные и справедливые!!!
Искренне прошу прощения у человека, задавшему все эти вопросы, я ничем не хотела обидеть, а лишь ответила на все вопросы сразу всем сомневающимся и не до понимающим, зачем история моего сына здесь! Желаю всем добра! Только здоровья! Здоровья всем деткам!!! Здоровья всем родным и близким!!! Остальное все второстепенно, поверьте, я это точно знаю!

[GUSA]

О чем я стараюсь не писать, но что мы имеем((
ПРОБЛЕМЫ Тимофея и с ЧЕМ МЫ РАБОТАЕМ И БОРЕМСЯ!!!
- Нет речи вообще!
- Понимание речи на минимальном бытовом уровне предложения простые из двух - трех слов, например - иди пить лекарства, иди купаться, хочешь яблоко)
- Не может попросить желаемое. Или сам достанет или мычит/визжит/хнычет
- Истерики. Аутичные истерики на пустом месте, которые ничем не возможно купировать(( Очень часто бывают после сна, в том числе и в садике((
- Нет никакого терпежа. Если мы вошли в магазин - срочно надо съесть и выпить все, не дойдя до кассы(( Объяснить ему никак. понять он этого не сможет.
- Гиперактивность. Все время в движении. Ноги и руки как на шарнирах.
- Махание руками (крылышки их называют) и прыжки на радости и недовольстве((
- Стереотопии(( Любая мама аутичного ребенка знает этот ужас и как тяжело от них избавиться. Наши стереотопии (повторяющиеся движения очень много раз подряд) выражаются в махании ручками перед лицом(( зажмуривании глаз (игра со светом), затыкании пальчиками ушек (игра со звуком)
- Нет контакта со сверстниками и людьми. Ему все равно кто к нам пришел, кто от нас ушел((
- Не играет с сестренкой((
- Не видит и не слышит нас порой (уход в себя, в свой мир, говорят специалисты)
- Не умеет играть с игрушками. Вся игра его - это беготня по дому и раскидывание вещей и игрушек! (но вот под руководством и с помощью АВА мы играем!)
- Проблемы со сном. Может проснуться в 4-5 часов утра. а бывало и в 3 вскакивал и все - Доброе утро все! Он будет лежать и шевелиться ежесекундно(( А как светло за окном будет - это забеги галопом пошли((
- Все должно быть четко по плану и попробуй уйти в сторону чуток с расписания или маршрута(( Слезы, сопли и валяния по полу/земле.
Нам хватает(( Пенсию в три года просто так не платят, говорит мне одна знакомая!

Мы сейчас принимаем участие в программе "Ранние пташки" в нашем местном центре для детей с аутизмом "Верас". Вот нас там пять семей. Четыре мальчика 3, 4, 5, 6, и девочка около 3 лет. Так вот есть среди нас детки говорящие! Но Тимофей среди всех самый легкий ребенок! Даже при отсутствии речи, он старается и у нас огромный шаг вперед!!!
Все благодаря любимой пробирке! Всем неравнодушным людям вокруг!!!!!! СПАСИБО говорю я ВАМ, дорогие пробирочные друзья, симимильными шажкам к новым достижениям и целям идем!!!

[Duimik]

Только сейчас прочитала сообщения, тут очень туго с интернетом... Ну, что сказать? Уверена, у нас также. Фото красивого ребёнка. Ребёнка, которого я стараюсь фотографировать по сто раз и выбираю фото, где он не косит, где глазки ровные, где ручки не складываются в патологическую позу "зайчиком", где ноги не стоят на цыпках и коленки вместе, ступни врозь Тоже хочется хотя бы на фото запечатлевать те моменты, когда он реально красив Мы же мамы. Обычные мамы необычных детишек... И нам тоже хочется красивых, умных, ходящих деток (((
У нас тоже в стационарной позе ещё реально поймать красоту, в движении нет
Теперь о человеке в личку, ну, не обижайся, Света, человек "не в теме"... Да что там говорить, у вас инвалидность ментальная, честно, для меня это ещё страшнее, чем наше ДЦП. Да, наше заметнее для окружающих, но у вас психика и умственные способности Да и что говорить, Когда я, человек "в теме", и то, смотря на твоего ребёнка умиляюсь, и умелкам(мы плохо кушаем сами), не рисуем, не пишем, не одеваемся сами,но зато болтаем и читаем стихи и поем песни, слушаемся мамочка))). Да, смотря на Тиму, у меня даже лёгкая зависть-но своя, я смотрю как он красиво согнул ручку, как присел красиво, нам это не дано Хотя потом умом я понимаю, что вот ваш диагноз я бы ещё больше не хотела, что очнись, чему ты завидуешь Да, вот так у меня...
Извини, если обидела..каждому своё...
У меня клинит в последнее время... Недавно увидела красивую девочку с с-мом Дауна.. Она так красиво ходила...пипец...я даже ей позавидовала Хотя где-то, остатками ума понимаю-не дай Бог
Так что маму" не в теме" тем более можно понять и простить...

[promise]

Света, ты знаешь как мы вас любим. Выше нос. Всегда будут сомневающиеся, но тех, кто вас поддерживает все равно в разы больше. Тех кто верит в Тимохин успех, в твои силы, в твою семью. Не оглядываться, только вперед.

В это воскресенье Тим меня поразил своими ответами 'ти'. Это же огромный прорыв! А как он смотрел мне в глаза, заигрывал? А как пытался обнять? Тешу себя мыслью, что я ему все-таки нравлюсь )).
Это невероятные продвижения для Тима, но если вспомнить, что ему 4 года, то сразу должны отпасть все сомнения... Моторные навыки можно натренировать, и ты огромная молодец, что не упустила их из виду. А вот что происходит у него в голове - никак нам не понять, а очень хочется. Хочется нажать кнопку, чтобы все встало на свои места. Но у сына свой порядок. Сложно.

Но, моя хорошая Света, будем думать о хорошем! О том сколько всего он уже умеет, и сколько еще выучит с такими классными сестренками, упорными и трудолюбивыми родителями, и с нашей помощью.
Мы с вами

[Юлисея]

Меня всегда это раздражало: ну не веришь ты, считаешь, что не так всё сложно и тяжело, и фоточки вроде красивые и незаметно, что с ребенком что-то не так (и не важно, что сканы всех заключений выложены), ну пройди ты молча мимо! Не помогай, не пиши, не умничай, не давай советов, просто пройди мимо и забудь через 5 минут.. Но нет же! Надо матери, которая итак на части разрывается, обязательно последнюю кровь свернуть! Света, твоя реакция понятна, нервов и терпения итак катастрофически не хватает на семью, не трать их на посторонних людей. Как говориться, если надо объяснять - то не надо объяснять, кому интересно - пусть тему читают с первой страницы

[Ежики-ежики]

Гуса, не обращай внимание. Иди к свое цели!.
Я вообще не понимаю, как можно сомневаться. Всю тему можно перечесть с начала. В самом начале проблемы Тима описаны.
Не понимает речь. При наличии отличного слуха!. И что сложно с ним Гуса не раз писала.

[Димамуленуля]

Юлисея, +100000! Согласна полностью!

[GUSA]

Duimik, promise, Юлисея, Ежики-ежики, Димамуленуля Спасибо девочки!!! Спасибо, что Вы есть! Спасибо, что вы пишете! Спасибо за ваши мнения и поддержку!!!

ПОСТУПЛЕНИЯ!!!

PayPal
+300 Бунегина Татьяна - Большое спасибо, Татьяна!!!

Карта СБ
У меня три дня не было сбер-онлайн из-за проблем с телефоном. Потому с 19-20 апреля без данных поступления. Извиняюсь очень!
+500 19.04.2017
+500 21.04.2017
+500 Ольга Николаевна Ч "Тимоше))"

На МТС
+500 22.04.2017

Итого - 2300 Спасибо большое за помощь, дорогие девочки!!!
Сбор на пятый курс реацентра закрыт! Мы оплатили весь счет и оргсбор! Спасибо ВСЕМ!!!

Сейчас предстоит поездка в МОСКВУ на АНАЛИЗЫ по обмену и консультацию к нейропсихологу Визель Татьяне Георгиевне по дальнейшему плану реабилитации и лечению Тимофея! И принято решение (совместно с нашим психологом) съездить на консультацию в Питерский Прогноз!

СБОРоткрыт на
Консультация Визель Москва 5000
Анализы около 30000
Проезд Нижний Новгород - Москва - Нижний Новгород около 5000
Консультация + обследование в Прогнозе около 10000
Проезд Нижний Новгород - Санкт Петербург - Нижний Новгород около 16000
ИТОГО 66000
опять мы куда то мчимся( Но или сидеть и ждать(( или ИДТИ ВПЕРЕД!!!!
Спасибо всем за помощь!!!!!! Спасибо всем за поддержку!!! Спасибо за ваше добро и доверие!!! Спасибо за веру в ТИМА!!! Буду признательна за любую помощь! Репосты кто может, пожалуйста в своих темках выложите! Спасибо!!!

[GUSA]

Да, смотря на Тиму, у меня даже лёгкая зависть-но своя, я смотрю как он красиво согнул ручку, как присел красиво, нам это не дано Хотя потом умом я понимаю, что вот ваш диагноз я бы ещё больше не хотела, что очнись, чему ты завидуешь Да, вот так у меня...
Извини, если обидела..каждому своё...

Люба! Я давно ни на кого и ни на что не обижаюсь!!! Я давно всех и все простила! Все эти обиды - пыль!!! Главное - ЗДОРОВЬЕ ДЕТЕЙ!!! Да и родителям его тоже не помешает
И твои мысли и чувства мне понятны! Ты думаешь, я не ловила себя на мыслях таких?! Да вот он сидит весь "косенький и кривенький", никуда не бежит, не торопится, с мамой говорит и все понимает!!! ..........А я в общественном месте в туалет сходить не могу спокойно, а уж если кому то в туалете в этот момент приспичило руки посушить в автосушке, всё(( Тушите свет и истерика часа на полтора((( одеваю куртку, а Тимошу между ног своих зажимаю порой, чтоб не убежал, не облизал все полы вокруг, не воспользовался куллером с кипятком и т.д. Да, грешна, были такие мысли.... Но каждому свой крест! своя ноша! Свой путь! А вот уж когда какая то умелочка приходит, так это такие овации в нашей семье!!!!! Простому человеку не понять, честно))

Света, ты знаешь как мы вас любим. Выше нос. Всегда будут сомневающиеся, но тех, кто вас поддерживает все равно в разы больше. Тех кто верит в Тимохин успех, в твои силы, в твою семью. Не оглядываться, только вперед.
Мы с вами

Прочитала вчера и расплакалась!!! От счастья! Олечка, спасибо тебе за все!!! За твое доброе сердце, за твою помощь Тиму и всей нашей семье!!! Нашей дружбе четыре года! За это время, Вы стали нам такими близкими, родными и любимыми!!! Спасибо Господи!!!

Света, твоя реакция понятна, нервов и терпения итак катастрофически не хватает на семью, не трать их на посторонних людей. Как говориться, если надо объяснять - то не надо объяснять, кому интересно - пусть тему читают с первой страницы

Спасибо, многодетная мамочка ЮЛЯ!!! Спасибо тебе за поддержку и настрой! Спасибо за помощь и добрые слова!!!

Гуса, не обращай внимание. Иди к свое цели!.

Ежики, Наташа (вроде ) никогда не общались и не знаю тебя. Мы идем к цели!!! Симимильными шагами, но движемся!!! Поддержка твоя с первых дней и я это знаю!!! Мне это очень важно! Мне это нужно! Спасибо огромное!!! И мы обязательно встретимся думаю;) Храм на стекольном, наш любимый Храм! Мы там часто бываем, кстати

Димамуленуля, спасибо

Удивительный форум ПРОБИРКА! Он изменил мою жизнь полностью! Он внес в нее СЧАСТЬЕ, РАДОСТЬ, ПРЕДАННЫХ ДРУЗЕЙ, МНОГО УДИВИТЕЛЬНЫХ ВСТРЕЧ и ЗНАКОМСТВ. Здесь я стала МНОГОДЕТНОЙ МАМОЙ! Здесь я стала КРЕСТНОЙ МАМОЙ! Форум, который в своё время не дал мне опустить руки, "утонуть" в море слез, уйти в депрессию и который, поддерживает меня по сей день, СПАСИБО!!! СПАСИБО!!! СПАСИБО!!!
Мои дети одеты благодаря ПРОБИРКЕ! Дорогие девочки СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!!! Это помощь бесценна
Славный, провославный город Муром и семья Тани okskii наша отдушина
Прошлым летом, мои двойняшки отдохнули на море в Крыму, благодаря приглашению форумчанки Женечке и ее мужу!!! ЖЕНЯ, я благодарна тебе очень!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!! Верочка вспоминает ваших питомцев и море до сих пор!!! СПАСИБО, добрейшие люди Женя и Олег!!! Дай БОГ, вам исполнения мечты
Ездили на машине, машина у нас самая простая отечественного производства Калина (и её правда уже нет) путь в 2000 км был не простой, но денег на билеты на самолет не было. Так останавливались на отдых и ночлег опять же у форумчанок!!! Ира - solnyshka, спасибо за ночлег! Приехали в 22 часа к ним с такой истерикой у Тима, стыдно очень, но вот такой он, наш особенный малыш((
Спасибо многодетному семейству нашей форумчанки Olga134 не только за ночлег, но и за культурный отдых в славном городе Краснодаре, за ваш большой, добрый и уютный дом!!! Тимоше очень понравилось!!! Нам конечно тоже Мечтаем встретиться еще!!! :kissinglips:

Живем, работаем и идем ВПЕРЕД!!!
Всем добра и здоровья!!!

[Ежики-ежики]

Ежики, Наташа (вроде ) никогда не общались и не знаю тебя. Мы идем к цели!!! Симимильными шагами, но движемся!!! Поддержка твоя с первых дней и я это знаю!!! Мне это очень важно! Мне это нужно! Спасибо огромное!!! И мы обязательно встретимся думаю;) Храм на стекольном, наш любимый Храм! Мы там часто бываем, кстати

Нет, не Наташа))
Я тебе кое-что в личку написала. Если вы бываете на Стекльном, то значит тебе такой вариант ( в личке) можно осуществить. Если ты сочтешь нужным и возможным)))

[Nuschka]

Света, добрый день
Я давно читаю Вашу тему, слежу за успехами Тимоши и радуюсь за него. Мне отчасти близки Ваши проблемы - у меня дочка алалик.
В прошлом году мы проходили несколько курсов реабилитации в Прогнозе, на ул. Галстяна. Так что если будут вопросы, с удовольствием отвечу.
Вы знаете, что Прогноз приезжает в Москву для проведения обследований? Может быть, Вам будет удобнее приехать туда? Правда, там в основном спецы с Галстяна.
Удачи Вам и терпения!
Здоровья Тимоше и успехов огромных!!!

[Лисяночка]

Светик, не знаю ,что тут случилось, но присоединяюсь к девочкам- не расстраивайся по мелочам! Мы тоже вас очень любим!
Девочки-форумчанки, у кого есть возможность- 4 мая у Тима и Верочки День рождения, раскидайте, пожалуйста, по темкам про сбор- пусть будут Тиму подарочки как в прошлом году.

[Лисяночка]

Дорогая наша супер- мамочка Света! От души поздравляем твоих ненаглядных солнышек с 4-м Днём рождения! Пусть они будут счастливы! Всего самого наилучшего вашей замечательной семье!

[Ess]

Поздравляем Светочку и детишек! Ура-ура!!! Всё будет хорошо! Света, здоровья, удачи, терпения всей вашей семье!!!

[GUSA]

Дорогие тети, ОЛЯ и НАТАША! Спасибо за поздравления моим деткам! Спасибо,
что помните и за добрые слова спасибо