Булатику снова нужна ваша помощь!!!(ДЦП)

[Duimik]

Ух,ты! Пока писала о нас, еще одна наша волшебница Лиана Наилевна С. послала нам на карту денежку-1000рублей!!!
Огромное спасибо тебе, Лиана!!!
Дай Бог здоровья тебе, твоим дочкам, мужу и родителям!!!
И С Днем рождения, Лиана!!!
Интересно так-в день своего рождения ты даришь подарок Булатику- шанс на здоровое будущее))) Спасибо!!

[Duimik]

ИТОГИ: Собрано 28000 рублей, осталось собрать 261087 рублей.

[Мама Мотылек]

Какой Булатик умничка, терпеливый труженик!
Вы молодцы!

[Duimik]

Спасибо, Гузель!

[Duimik]

Добрый день,друзья!!!
Сегодня, оказывается, День мецената и благотворителя!!!
И я хочу поблагодарить от всей души всех, кто нам с Булатиком помогает, поблагодарить всех, кто помогает другим детям и нуждающимся.
Счастья вам и здоровья!!! :kissinglips:

[Duimik]

Доброй ночи всем!!!
Что-то сбор наш совсем угасает И надежда на реабилитацию исчезает
Но есть еще люди,помогающие нам!
Обычно это постоянные наши волшебники...
Вот и сегодня нам 1000 рублей на карту перечислила одна из них-Эльвира Рашитовна М.
Огромное Вам спасибо,Эльвира!!!
Дай Бог Вам здоровья и исполнения самых заветных желаний в жизни!!!

[Duimik]

Наши новости... Я как всегда всю неделю бегаю от одного специалиста к другому..Что-то в этом году уж слишком все туго у нас... До сих пор нам не дали талон на МСЭК(переосвидетельствование), а уже конец апреля! Не дай Бог, нам не достанется майского талона... Устала уже ругаться... Тянут,потому что там что-то у них с программой и мне на руки дают(хотя в том году давали).. А с этого года у них новая мода-должна прийти участковая медсестра во взрослую поликлинику и в каинете ЭВМ взять на нас талончик...А у нее на это тоже не каждый день есть время
Вчера вообще был жуткий день. С утра не получился снимок тазобедренных суставов, пришлось облучать Булата второй раз Потом порвался мой рюкзак , я зашила его перед тем как ехать в Казань... Потом сломалась машина по дороге и мы уже не успевали в ДРКБ к ортопеду(выбила квоту на бесплатного ортопеда), пришлось вызвать такси... Еле успели. Консультация была у обоих детей,т.к.у Динарочки тоже ортопедические проблемы у нас Ладно хоть неврологически здорова она Я одна с двумя детьми, на территорию ДРКБ такси не имеет права заезжать,пришлось пешком ковылять еще до поликлиники на территории ДРКБ... Раз уж приехали в такую даль, то платно сдала УЗИ сердца Булата-на предмет закрытия овального окошечка,слава Богу, оно затянулось! Но появились какие-то ложные хорды
На обратном пути на такси уж не могли-дорого очень...И пошли на остановку(топать прилично). В автобусе нам уступила место беременная женщина примерно с трехлетним ребенком! . Я говорю-"Вы чего? Вам самим надо место уступать!" Но она ,видимо,видела КАК бежал Булатик на автобус...Ей тут е место тоже нашли На этом наши злоключения не кончились.. Автобус подрезала какая-то машина и водитель резко тормознул, на пол упали человек 7! Одна вроде вывихнула или сильно ударила или сломала руку, вторая упала на пол в том месте, где он разного уровня по типу ступеней , упала задом, на спину Водитель перепугался и забежал в салон с извинениями. Хотел вызвать скорую,те в отказ. Динарочка спала, я Булата держала на коленях, ее тоже успела придержать,но все равно она немного ударилась носиком
Короче, водитель тогда требовал расписку,что у них нет претензий, те в отказ... Стояли и ждали когда они решат спор... Потом поехали.дети уснули..я успокоилась..и через 3-4 остановки нас решили высадить! Так я и не поняла-может скорую все же вызвали?
Пересадили на другой автобус. дети полусонные, мне помогли их перетащить... Уф.. но потом уж мы без приключений добрались до нашей остановки, где благополучно пересели до автобуса,идущего в наш поселок...уф... Устали и даже гулять не пошли..да и какой там гулять-выехали из дома в 10, вернулись ближе к 18
Сегодня сходила в поликлинику сдавать наши карточки и "добивать" медсестру насчет МСЭКа. Завтра обещала взять талончик..посмотрим...
Кстати,забыла написать..Ортопед нам попался мягко говоря странный..На мой вопрос о нашем диагнозе,он ответил-"ДЦП! Я ему-"Знаете, я это и без Вас прекрасна знала, Вы мне скажите ортопедический диагноз!" Он молчит! Ну ,я знаю,что у нас эквино-плоско-вальгусная стопа, но не собиралась ему подсказывать в этом! Говорю-"У нас варус, вальгус, плоскостопие? Что?"Он-"Ну,варуса у вас нет!" и снова тишина! Блин,как будто насилую я его! Говорю-а "А вальгус?"-тишина и какое-то мычание! Я не стала его мучить-думаю,напишет все в выписке.а фиг! Так и написал в выписке-ДЦП!Вот придурок!!!(простите меня за выражения Короче,сказать,что я злая-не сказать ничего... Съездила "удачно",блин!
И еще типа укорочения у нас нет! Офигеть! С первого годажизни нам уже3или 4-ый ортопед пишет укорочение более 0,5см , а тут вдруг выровнялись И с умным видом мне-"Это все от тонуса!" Блин,хотелось сказать-"Да что Вы? А я-то и не знала!" Нам еще в том году,когда он посимпатичнее ходил,ставили на МСЭКе 1см, а сейчас ...и нет...хм И измерять надо стоя, а он лежа и"на глаз"...
Вот так...
Кстати, я спросила-как остановить укорочение, он сказал- диспорт или операция по пластике ахиллового сухожилия... Но зато похвалил наш снимок-типа тазобедренные суставы не плохие..Но после всего остального прямо не знаю-верить ему или нет?

[amaliya]

Люба, привет!
Вот это у вас приключения ((((
Ортопед и правда странный, вам бы конечно как то другого посетить. Написать диагноз дцп в консультации по ортопедии по крайней мере очень странно. Я бы на его "заключения" не надеялась.

[Duimik]

Амалия, в том-то и дело, что я шла именно эту разницу в ногах установить- сколько сейчас сантиметров, ну и рентген ТБС посмотреть... А теперь прямо и не знаю... Так-то, по сути, сам диагноз мне не нужен был... Но он дал нам направление реабилитологу, вот в след.среду сгоняем, послушаем чего нам скажут...
Ну, или дождусь МСЭКа, может хоть там померят нормально ... Но они выписок не дают, все устно(((

[Duimik]

Будет денежка, может и ещё к кому схожу.. В идеале все меня в Чувашию(Чебоксары ) направляют, типа там ортопеды, обученные в институте им.Турнера(Питер), хорошие... Вот может папу моего попрошу, свозит, там у меня родня живёт. Причём тётя(сестра папы моего) как раз из медсестер при МВД... Может чем поможет...или по советует..

[GUSA]

Люба! Прочла вчера в ночи, пока укладывала деток, про ваши приключения(( Прям не представляю даже, как ты с ними двоими на общественном транспорте справляешься(( Ещё и с пересадками(( Какое все таки везде безразличие со стороны нашей медицины(( На Тима ортопед взглянул не выходя из-за стола! Не вставая даже со стула(( Секундный взгляд бросил и выписал обувь ортопедическу и именно в этом магазине только покупать с его писулькой(( У нас тоже не просто все с ножками, но всем чихать и плевать.......
Держись! Может вам и правда сразу в Чебы, не очень далеко вам все же?! Но хоть в толк чтобы и главное не упустить проблему!

[Duimik]

Люба! Прочла вчера в ночи, пока укладывала деток, про ваши приключения(( Прям не представляю даже, как ты с ними двоими на общественном транспорте справляешься(( Ещё и с пересадками(( Какое все таки везде безразличие со стороны нашей медицины(( На Тима ортопед взглянул не выходя из-за стола! Не вставая даже со стула(( Секундный взгляд бросил и выписал обувь ортопедическу и именно в этом магазине только покупать с его писулькой(( У нас тоже не просто все с ножками, но всем чихать и плевать.......
Держись! Может вам и правда сразу в Чебы, не очень далеко вам все же?! Но хоть в толк чтобы и главное не упустить проблему!

Да, Света.. У нас все, что бесплатно , вот так и смотрят Но я удивляюсь.. Сейчас ведь все подрабатывпют в платных клиниках.. И если честно, не боятся вот сарафанного радио, что потом к таким вот потом вообще никто не придет в платную клинику.
До смешного доходило... В коридоре сразу после нас был мальчик. Он не с неврологией, но у него сильный варус, прямо реально ноги колесом. Абсолютно круглым колесом Он прямо наступал не на ступни, а на внешние ребра ступней. Заходят после нас(мы ещё одеваемся) и доктор спрашивает-ну а у вас-то что? Мама ребёнка в шоке-а вы не видите ноги?

[GUSA]

Да, Люб, было бы смешно, если не было бы так грустно(((

[Duimik]

Да, приходится ездить часто на общественном транспорте, на такси не разгуляешься. А куда деваться? Иногда на руках несу(а он у меня не мелкий-18,5кг), иногда за руку... Плачет, но идёт... Бывает, и место не уступают нам, тут я зверею и наглею(но тоже как "замкнет"), добрая Люба постепенно умирает К сожалению, нереально оставаться доброй, пушистой и счастливой при больном ребёнке, приходится воевать.. Особенно бесит, что приходится отстаивать права там, где уже из должны знать. Например, я всегда , даже до года детей, стояла с грудничками в очереди(хотя все знают-груднички без очереди), а я одна, с двумя! Люльки по бокам висят, как баба с коромыслом. Иногда пропускали, если шла без очереди, то всегда не пропускали, с боем... Так вот... В этот раз решила-хватит! Пять лет и в очередях. А в последние три недели дня не проходит у меня без гос.учреждения! Мне это тоже порядком надоело. Зашла внаглую, без очереди. И знаете кто возмутился? Не очередь. А медсестра! Я в шоке. Она всегда была доброй и адекватной. Говорит-почему без очереди? Я ей спокойно-а ничего, что у меня ребенок-инвалид? Она заткнулась. Может заработалась и попутала?

[Duimik]

Доброе утро!
А сбор у нас так и стоит
За три месяца не набрали даже 15%

[GUSA]

Любаш, дай я тебя обниму мне помочь не чем, сама знаешь((
А в БФ вы не пробовали обращаться?
По осени я писала в БФ, во многие....ответ везде один был - у вас нет инвалидности. Мы помогаем только детям инвалидам. Потому нас везде отфутболили((

[Duimik]

Света, спасибо!
Обращалась и в фонды, два даже вроде как не отшили меня сразу, была надежда и в последнюю секунду в конце марта и начале апреля отказали сразу оба, причём без объяснения причин
Я итак уж подавала счета Российских клиник, знаю, что Польшу нереально с помощью БФ пробить Но и это отказали
Если бы хотя бы сбор был собран, я бы уже реабилитировалась бы в Роднике Питерском или у нас у китайцев в Казани... Но не сошлось Видимо, в фондах тоже одна коррупция
Девочки с Казани хотели организовать нам сбор на праздник двойняшек, но условием было-сделать сбор легальный, через фонд... Я звонила в фонды, так не катит... Потому что им нужны сразу отчёты о потраченных средствах, а откуда мне их взять? Ведь этот благотворительный сбор (точнее ярмарка должна была быть) максимум собрал бы тысяч 20-30, а откуда мне брать остальные 200 тысяч? А фонд ждать не мог-когда соберутся деньги-год или два... Им нужен отчет Вот так... А взять доки просто в фонд тоже не могли-итак много подопечных

[Duimik]

Ещё тут целыми днями обиваю пороги гос.учреждений. В неделю минимум 4дня я то в пенсионом фонде, то в соц защите, то в ФСС Когда ж это кончится? В этом году МСЭК очень тяжело мне даётся... Хоть бы уж на два года хотя бы дали инвалидность чтобы каждый год так не бегать...
Весь апрель-то диаскин тест с детьми в туб.ддиспансер(у дочки плохая манту, но отличный диаскин), поэтому мы делаем обоим только диаскин, но т.к. его в поликлинике не делают, гоняем сами... То рентген ТБС Булату, то УЗИ ГБС обоим(жаловались на боли в животе после еды), то в ДРКБ с обоими- у Динары тоже ортопедические проблемы То УЗИ сердца Булату(наконец-то закрылось у нас овальное окошечко )... То ещё мед.сестра с садика подкинула проблем- сдать мочу и кровь... То не давали направление на МСЭК, все тянули с этим, чуть ли не каждый день ходила в детскую пол-ку и напоминала, а то могли на май не дать талон и мы бы потом месяц без пенсии остались бы, тогда все доки заново в ПФ пришлось подавать
А ещё я смогла уговорить инвалидное сообщество в нашем районном центре на бассейн, и нам разрешили даже Динару взять бесплатно!!!
Но ездить с ними в автобусе в соседний город в бассейн Но хоть что-то и бесплатно...
А вчера вот гоняла опять воевать с ФСС С осени не перечисляют деньги за обувь Я уже приезжала с кипой документов в начале марта, написала новое заявление, подвезла счёт, куда перечислять(якобы им соц.защита это не передала) спросила-их, нужны ли ещё документы(все с собой было), ничего не надо было... Жду денег, а их нет! Хотя обещали в течение 40 дней...Только собиралась им звонить, у девочки номер взяла.. И тут бац, они с утра сами звонят и говорят-подъедьте и довезите ксерокопии документов!
Там до этого был парень-хам, а в этот раз дела передали доброй девочке. . Мне прямо её жалко было, там все уже такие все на взводе-денег-то не возвращают Короче, я отксерила даже то, что не надо было и всучила ей, чтобы опять не сказали, что нет! Уходя спросила-а заявление нормальное у меня? Ладно спросила! Заявление неправильно составлено-от имени сына(сперва так требовали), переписала...И заметила-оно без даты! Я сама внизу поставила дату, написала перечень всех документов, какие копии дала, и дописала, что это уже второе моё заявление и что первое было в начале марта! И сфотографировала ещё себе на всякий случай, чтобы потом не было отмазок, что опять что-то не хватает!
Говорят, в ФСС нет денег, поэтому и тянут-типа доков не хватает или неправильно все оформлено...
Вот так..ещё месяц денег теперь ждать
ФСС у нас в соседнем городе-Зеленодольске, не наездишься.. А потом я поехала из Зеленодольска в Казань-на протезный завод, чтобы там мне дали справку , благодаря которой в ИПР вписывается нам ортопедическая обувь. Вот так весь день убит.. И так у меня каждый день
К примеру , вот эта неделя по дням :
понедельник- детская поликлиника, оттуда во взрослую, где, наконец-то нам дали талончик на МСЭК на 17мая! забежала ещё к кожному-за справкой для бассейна, она дала направление на анализы мне...
Вторник-с утра на такси в лабораторию в стационаре-сдавать им мочу и кровь... С обоими... Никто места не уступает. А там итак все дети без очереди, потому как все вместе там кровь сдают.. Пришлось повоевать Потом доковыляли до взрослой, там люди адекватнее, пропустили без очереди-я ж с двумя детьми, сдала кровь из вены, потом в детскую поликлинику(там у обоих взяли соскоб), и все это до 9 утра... А приём в 12 только у педиатра... Пошли домой-мы ж голодные, перед анализами не ели... Чай и печенье я брала с собой... Пока дошли до дома, Булатик изревелся-ножки болят, обратно на приём пришлось опять такси вызывать
В этот раз впервые за 5лет "обнаглела" и решила воспользоваться статусом ребёнка-инвалида и прошла без очереди.. Ох, как люди возмущались, пипец! Ну а что? Я с утра с двумя по больницам как савраска, ещё с инвалидом, и снова в очередь? Нет уж! Я до года с обоими грудничками и то в очереди стояла, мало кто уступал Все хватит! Итак люди со здоровыми детьми наглеют(был день здорового ребёнка), а мне уж тем более положено по закону
Среда-мы с Булатом в ДРКБ рванули к реабилитологу, она посмотрела, укорочение есть Снимок ТБС ей, в отличие от ортопеда , не понравился Вывихов и дисплазии вроде не увидела, но сказала, что суставы ещё не все сформированы
Но зато сказала, что лучше не надо нам пока операцию, постарайтесь диспортом и постоянными разработками ножку реабилитировать...
Четверг, вчера, я уже писала-ФСС и протещный завод в разных городах
Сегодня надо совместить по плану взрослую поликлинику-забрать свои анализы и в детскую-их анализы и отвезти заключения реабилитолога педиатру-она должна окончательное заключение нам написать перед МСЭКом, а ещё надо красить идти песочницу в садик, просили меня помочь
А ещё одна напасть-такая удачная операция по удалению аденоидов у Динары опять насмарку. 2,5 месяца я прямо радовалась... И вот она заболела опять и опять храпит Третий раз под нож не хочу ребёнка отдавать Как же все это надоело

[Duimik]

Добрый день, у нас все без изменений, Динарин храп так и не проходит, сейчас едем в Казань к Лору
Подержите за нас кулачки, чтобы это были не опять аденоиды
Поступлений нет уже три недели

[Юлисея]

Подержите за нас кулачки, чтобы это были не опять аденоиды

хоть бы, хоть бы все было хорошо!!!

[Duimik]

Едем домой из Казани... Даже не знаю, хорошо или плохо это...
Но это не аденоиды, храп теперь из-за гланд
Миндалины(гланды) взяли на себя после удаления функцию аденоидов и поэтому увеличились в размере...
Теперь у меня два выхода-либо опять операция по надсечке миндалин, либо пробовать консервативно (чем мы и займемся)- люголем мазать, тонзилотрен сосать и физио лечение...
ЛОР успокоила-просто так задохнуться ей нереально, но ночью ей мешают они дышать
Короче, пока так... Операцию я не хочу категорически, будем пробовать так...Потом посмотрим...

[Ёлочка1111]

Дюмик мне в детстве удаляли гланды, и ничего хорошего из этого не вышло. Функцию гланд взяла на себя гортань. Все воспаление там, и гнойная ангина по задней стенке глотки. Как результат никакие полоскания не помогают, т.К. туда просто не доходит. Пытайтесть лечиться. Если есть склонность к лор заболеваниям, то режь ни режь, организм присобособится, и не факт что в лучшую сторону.

[amaliya]

Люба, и мне в пять лет вырезали гланды и аденоиды, но конечно там уже была жесткая необходимость, т.к. ангины меня преследовали с жесточайшими температурами и последствиями за зиму по три раза меня катали на скорых. Вырезали во избежании осложнений на сердце. А последствия да, теперь чуть что, сразу бронхиты, инфекция опускается вниз моментально так как ее ни что не задерживает. Так что если не так все печально, то я бы тоже пыталась лечить не оперативно.

[Duimik]

Ёлочка, Амалия, спасибо за совет!
И я вот ,помня эти отзывы , отказалась во время удаления аденоидов их надсечь. Лор в платной клинике говорит, что удалять гландв нельзя ни в коем случае. Но надсечь надо было согласиться, у нас нет ангин(тьфу-тьфу-тьфу), но они просто механически мешают ей дышать именно во время сна... Поэтому надо было их надсечь согласиться, чтобы они не касались маленького язычка, как сейчас, отсюда и храп ночной... А функцию свою гланды по уверениям ЛОРа не потеряли бы от надсечки... Со след.недели буду выбивать ей физ.лечение... Посмотрим, поможет ли....Во всяком случае снова под нож и наркоз я не хочу отдавать ребёнка... Хватит мне и одного инвалида.
Смешно говорить, но у меня реально больной ребёнок не ДЦПшник, а здоровая типа дочка. С ней даже больше проблем... У Булата вся болезнь связана только с неврологией, с вытекающими последствиями- нет нормальной работы рук и ног(((
На днях через Гузелину знакомую купила в Москве резинки для ног, она мне по почте их выслала... вчера приделали крючки на обувь, будем цеплять эту конструкцию... Если все получится, пришлю фото сюда...Эта конструкция должна немного ногу выводить наружу, пока особого эффекта не вижу...
На улице потеплело, а у нас только осенние ботинки и сразу сандалии Вот жду МСЭК, чтобы дали направление на обувь ортопедическую, за которую возместят потом в ФСС... МСЭК 17-ого, ещё две недели попотеем уж в ботинках А то с финансами пока не очень...

[Duimik]

Кстати,Амалия, насчёт осложнений на сердце.. Там, в больнице, был один такой мальчик У него начался артрит из-за осложнений на сердце после ангин постоянных Ему вот напрочь все там удалили

[Duimik]

Доброе утро!!!(или день?)
Наши новости.. По Булатику особо ничего... С Динарочкой каждый день ходим на ультразвуковое лечение и кварц... Прогреваем горлышко...
Сейчас пойду опять в поликлинику... Наконец-то последний марш-бросок в моем бешеном загоне
Беру справку об инфекциях и потом в ПЖКХ справку о составе семьи...
И наконец-то завтра переосвидетельствование на МСЭК!!! Помолитесь за нас,чтобы в этот раз нам дали на два года... А то так устала каждый год по два месяца собирать документы...
В этот раз думала,что нам уже ставят среднюю степень тяжести... ан нет...мы до сих пор числимся тяжелыми Заберу документы у педиатра, приложу сюда выписку попозже...

[Duimik]

И ещё...забыла... С прошедшим днём семьи всех

[Duimik]

Прилагаю выписку врача...

[Duimik]

Добрый вечер!!!
Уф, у меня приятные новости-нам дали инвалидность до 18 лет!!!
Понятно, что это сомнительная радость, но диагноз все-таки есть и радует, что хотя бы не придётся по 2-3 месяца тратить на собирание разных бумажек...

[Duimik]

И ещё у нас приятное поступление-500 рублей нам перечислил Пётр Сергеевич К. Спасибо Вам огромное за помощь нам!!!
Итого за 5 месяцев собрано 29500 рублей...

[Duimik]

Добрый день!!!
Сегодня наша постоянная волшебница Лиана Робертовна В. перечислила нам 500 рублей!!!
Огромное Вам спасибо, Лиана!!!
Дай Бог Вам всего,что Вы сильно желаете!!!

[Duimik]

Добрый день, пробирочницы/ки!!!
Только вчера вернулись от бабушки и дедушки-гостили у них в связи с сезонным отключением горячей воды, новости наши опишу позже...
А пока вкратце... У нас поменялся номер карты,т.к. у предыдущей истек срок годности.
НОВЫЙ НОМЕР КАРТЫ (VISA) 4276 8620 1464 8952 карта Сбербанка.
Но кто-то каким-то чудом (к сожалению,наш неизвестный добрый волшебник,неизвестный,потому что не пришло СМС с оповещением имени волшебника) прислал нам позавчера в 14.55 денежку-900 рублей!!!
Спасибо Вам огромное!!!
А еще наша давняя помощница-волшебница-рукодельница с золотыми руками- Эльмира перечислила нам 100 рублей. Спасибо,Эльмирочка!!!
Спасибо ВАм обоим огромное-преогромное,дай Бог Вам всего,что сами пожелаете!!!

[Duimik]

Итого собрано 31000 рублей, осталось собрать 258087 рублей.

[Duimik]

Добрый день, друзья!!!
Вчера проверила электронные кошельки,но не успела отписаться... У нас есть снова небольшое поступление- 11,90 рублей на киви-кошелек от абонента с номером +79874060947.
Спасибо Вам огромное за помощь моему сыночку!!!
Теперь о новостях... У меня приятные новости... мы собираемся на очередную реабилитацию в Подмосковье-в РЦ"Детство". Если все анализы и прочее нас не подведут, то отправляемся в следующую среду. Едем втроем-Динарочку берем с собой. Это первая моя такая дальняя поездка с ними двумя... Надеюсь, справлюсь...
Реабилитация в государственном федеральном реабилитационном центре, бесплатно. Пришлось выбивать направление через Минздрав. Слава Богу, все увенчалось положительным результатом, нам не отказали. сейчас я вся в сборах... А рассказать многое что охота...
Отдельное спасибо Мотылек и Тигроше за подробные консультации насчет центра

[Duimik]

Добрый вечер!
Вчера один добрый человек по имени Айгуль Фанисовна С. перевела Булатику на лечение 190,17 рублей!
Айгуль,спасибо Вам огромное за поддержку и веру в нас!!!
А мы все в сборах.. Завтра выезжаем в РЦ "Детство". Втроем Я и дети...