Булатику снова нужна ваша помощь!!!(ДЦП)

[Окси плюс]

.....

[Duimik]

Доброй ночи!!! Сегодня еще один наш постоянный добрый волшебник перечислил нам денежку-1000 рублей на карту со словами:"Здоровья Булатику!!!" Это Айрат Гусманович М.
Спасибо Вам большое от нас с Булатиком!!!
Очень тронуты Вашим участием в нашей жизни!!! Не передать словами всю нашу благодарность Вам!

[Лара_Татарстан]

Люба, а что Булатику делают на реабилитациях? Как он сам к этому относится?

[Duimik]

Лара, смотря где что. В Чехии нам Войиу делали. Ни ыига я её толком не понимаю. Там нажимают определённые тоски, и смотрят на реакцию нервной системы. Например, в подреберье есть точка, нажав на которую. Ребёнок рефлекторно переворачивается, даже если не умеет этого ещё делать. Также на ползание есть. И держат эту позицию. В Чехии это ещё с Бобат сочетают... Там Булатику было плохо после этих процедур, рвало сильно. Из-за этого я боялась-думала, что опять жпи спровоцируем((( И он так орал на процедурах... Ну и там ещё бассейн в термальной воде, массаж, ээрготерапия-это терапия рук по-нашему... Т.е. разрабатывают руки в игре. Ну и ещё теплопроцедуры были и ванны бурлящие(название не помню )
В Трускавце ближе к нашим реацентрам, только более круче и эффективнее, на совесть, я бы сказала. Там главное- мануалка-позвонки вправляли. В нашем местном и прочих , где мы были, советский стандарт-пассивное ЛФК и массаж. Дефектолог и психолог.
В Олинеке как в Чехии немного-там тоже реабилитация в виде игры или ьыиовыз упражнений. То есть именно правильное оставление ног, разгибание рук. Это больше именно на ходячих и много чего умеющих детей. Это не столько обучить новому навыку, сколько приобретённый навык исправить с ДЦПшного на более здоровый вид... Понятно что ли, объясняю? Вот. И занятия очень долгие(по 2,5 часа), порою в костюмах или ортезах, позволяющих именно правильно все делать.

[Duimik]

У нас снова поступление!!!
От Айгуль Ильгизаровны А.-200рублей и от Зульфиры Рафиковны Ф.со словами "Булатику здоровья!"-1000рублей.
Спасибо Вам огромное за вашу доброту!!!

[MiraM]

Люба, Булатику выздоровления!!!! Конечно большой прогресс виден, после реабилитаций, но этого мало, надо продолжать, обязательно!!!!

[Duimik]

Люба, Булатику выздоровления!!!! Конечно большой прогресс виден, после реабилитаций, но этого мало, надо продолжать, обязательно!!!!

Мирам, спасибо большое за поддержку
А у нас опять поступление!!! +500 рублей от нашей пробирчаночки Лялечки. Лялечка, огромное тебе спасибо от нас с Булатиком!!! :kissinglips: :kissinglips:

[ЭкоЛеди]

Duimik , перевела! Выздоравливайте обязательно!

[Duimik]

Duimik , перевела! Выздоравливайте обязательно!

Ага, сейчас только до телефона добралась.СМС увидела, пришли час назад. 1000рублей со словами "Здоровья Булатику!" :kissinglips:
Спасибо Вам большое!!!
Дай Бог Вам здоровья и всего чего себе пожелаете!!!

[len-tochka]

Ты (можно на ты?) и в прошлые сборы так сильно нам помогала!!! Спасибо большое!!!
Приятно видеть и "старичков" на форуме

Любаш, конечно на ты Выздоравливайте давайте!

[Duimik]

Спасибо большое!!!

[Лара_Татарстан]

Дюймик, все понятно ты написала про занятия. Всетаки как в европе это все развито, нам бы своих таких специалистов заиметь! А как вы там общаетесь? на каком языке?

[Duimik]

Дюймик, все понятно ты написала про занятия. Всетаки как в европе это все развито, нам бы своих таких специалистов заиметь! А как вы там общаетесь? на каком языке?

В Чехии все инструкторы по-русски знают. В Польше вроде тоже .

[GUSA]

Люба, привет!
Спасибо тебе огромное за доброту и отзывчивость!
У нас в городе есть центр, в котором работают спецы из Европы. Центр организовала мама особёнка, чтобы легче было организовать реабилитацию у отличных спецов! И дешевле все же это. Посмотри вот _http://www.ya-smogu.com/index.php/for-students. Там прям расписание есть и фамилии спецов! Посмотри, вдруг пригодится. Смотрю со всей России детки едут.
Доченьке больше не болеть
Булатику мужать и крепнуть

[Duimik]

Спасибо, Света! Позже посмотрю ссылку. Это где территориально? Я тут ещё парочку центров в России изучаю. И фонды мучаю. Но..но... В России еще не знаю(по крайней мере я не слышала) центры, подобные Олинеку. В Олинеке идет не стандартный набор услуг для ДЦП (а мы знаем , что ДЦП все по поражению разные и очень отличаются и поэтому нужен именно индивидуальный подход и нестандартный подход к лечению ребёнка).и именно Олинек подходит к каждому ребёнку индивидуально. Там Казанские были мамочки, столько у них всего положительного. И не только ноги, их и руки радуют. Там никакую руку ножницами научили пользоваться! Для нас это пока высший пилотаж. Прямо хочу-хочу, чтобы Булатик тоже такое умел... Руки совсем никакие Ест -то с трудом , приходится докармливать. А про писать молчу уж

[Duimik]

Ну и плюс мы же уже не лежачие, многое можем. И нам уже не очень простое пассивное ЛФК. Нам нужна именно корректировка походки, разворот ступни в нужную сторону( пока он заворачивает сильно вовнутрь правую ступню, а левой только сильно косолапит), а большинство Российских центров предлагают именно пассивное ЛФК. Ну и еще нам нужна разработка правой руки. Вот читаю везде, где в России могут это предложить. В Олинеке этим занимаются. Его я изучала ещё в 2013-ем году, с тех пор и почитываю о нем. Везде и от всех слышу только плюсы. Вот... А как мы выбираем центр реабилитации? Так и выбираем-сайт из читаем, отзывы... А когда есть конкретные и близкие люди, которые там были, то все мелочи у них уж расспрашиваешь))) как-то так...

[Лара_Татарстан]

Дюймик, как ваши дела? как Динарочка?

[Duimik]

С добрым утром всех!!!
Лара, храпит ещё пока Надеюсь, что это просто отечность после операции... Но уже 10 дней сегодня вроде как сказали, что к 10 дням отек спадает... Подожем ещё немного..авось и нормально все будет

[Duimik]

Пока сидим ещё на больничном... Сегодня поедем в поликлинику, авось уже разрешат выходить с больничного в садик... Воспитательница по нам скучает, звонит иногда и спрашивает))) так приятно... Как все-таки я её обожаю, тьфу-тьфу-тьфу!

[Duimik]

Булатик совсем обленился, сам даже не пытается есть tapok Видимо, пока мы с Динарой были в больнице, бабушка сама его кормила
И столько причин у него и столько отмазок :loudlaff: Сидит однажды и говорит, что есть не может суп, т.к. у него живот болит... Я ноль эмоций-"ешь сам!" Он(по прошествии времени) мне-"ну что, я долго тут буду сидеть и жаловаться на животик?" Типа-меня кто-нибудь пожалеет или нет. И при этом просит конфетку, доказывая мне, что вот от конфетки никогда у него живот не болит
А уж как Динару строит то не так села, то не так сказала
На днях тоже насмешил- едим...Динара не ест... Он ей-"Динара, ну-ка ешь, а то не вырастишь и не будешь как мама! " При этом поворачивается ко мне, оценивающим взглядом осматривает мою фигуру и добавляет:"Правда она у нас сама худенькая... И не выросла особо!.." :loudlaff:

[Duimik]

У нас только что поступление- плюс 500 рублей от Марины Викторовны С. со словами-"Пусть Булатик будет здоров!"
Спасибо Вам, Марина, за помощь нам с Булатиком!!!

[Лара_Татарстан]

Дюймик, ну и юморист Булатик :loudlaff:
а ты Динару в сад не водишь и Булата не водишь? или они друг без друга не ходят?

[Duimik]

С Днём влюблённых всех!!!

Дюймик, ну и юморист
Булатик :loudlaff:
а ты Динару в сад не водишь и Булата не водишь? или они друг без друга не ходят?

Очень редко, стараюсь не разлучать... Да и когда у нее антивирусный режим, надо чтобы и он не приносил вирусов никаких...
Пока ещё всхрапывает она во сне, в самом начале.. Но ночью уже спит с закрытым ртом
Надеюсь, в этот раз все отлично удалилось...

[Duimik]

Доброе утро!!!
Что-то у нас тишина и сбор совсем не идёт
Девочки , прошу Вас, то может помогите информационной помощью-делать рассылки , пюрепостить группу в контакте
Сама каждую ночь занимаюсь рассылками, но это капля в море...
Но есть и приятные новости- Мурзилка с пробирки ,с Казанской ветки, организовала сбор по ресторанам Казани-там, наконец-то, установили кубы с просьбой о помощи Булатику
Ждём и оттуда подмогу

[Duimik]

Доброе утро!!! Сегодня, оказывается, день доброты!!!Друзья! Я поздравляю вас!

Ведь нет дороже в целом свете,
Того, что связывает нас,
На нашей не большой планете.
Пусть эти нити доброты
Протянутся сквозь расстояния,
Не будет в чувствах пустоты,
И все сбываются желанья!!!

[Duimik]

С компьютера у меня пробирка уже давно не открывается, с телефона глючит периодически((( До этого не отправлялись приложения. Сегодня удалось. Пока отправляются, пришлю фотографии моих "гавриков"(я так их называю)

[Duimik]

А это мы так стоим криво((( тонус тянет и он стоит и ходит на полусогнутых, ну, короче, типичная ДЦПшная походка надо это срочно исправлять, пока не привык. А при ходьбе правая ножка вообще вовнутрь загибается и даже носок правой ноги как будто назад вовнутрь смотрит

[Duimik]

Ну... Остапа понесло
А вообще, он у меня такой улыбашка
Пришлю последние из моих любимых фоток...

[Юлисея]

Очаровательные дети, дай Бог всей вашей семье здоровья и сил!)

[Duimik]

А у нас поступление -на сотовый 400 рублей!!!
Неизвестно от кого
Спасибо Вам большое!!!

[Duimik]

Очаровательные дети, дай Бог всей вашей семье здоровья и сил!)

Спасибо большое!!!

[Duimik]

Доброй ночи всем кто не спит и следит за нашими новостями!
Во-первых, вчера поступило 200 рублей на карту от Миляуши М.Б.
Спасибо Вам огромное,Миляуша, за Вашу доброту!!!
Во-вторых, сегодня мы ездили сдавать ЭЭГ. Точнее делать платный видео-ЭЭГ-мониторинг в 8-ую Казанскую городскую неврологическую больницу. Делали час.результаты ЭЭГ будут готовы на днях, но все равно, так, навскидку, нам сказали,что в головушке Булатика все чисто и хорошо! Никаких эпилептических разрядов нет! Это очень радует, потому что я очень напряглась в последнее время тем, что он стал больше косить. Особенно это было заметно, когда я три дня его не видела, пока мы с Динарочкой были в больнице. И я испугалась не косоглазия, а того, что у нас так с судорогами было-сперва начал он косить резко, а потом начались судороги. Уф.вроде немного отпустило. Окончательно отпустит, когда увижу заключение на бумаге.
Но как мы сегодня добирались, это жесть. Обычно мы ехали на коляске и на электричке и обычно делали ЭЭГ осенью или летом... А тут решили без коляски обойтись, т.к. она уже вся раздолбанная, но я не учла, что зимой все-таки он не ходок особый Да ещё поехали на автобусе в Казань и оттуда на другом автобусе. И последний автобус остановился вообще далеко от больницы. А надо сказать, что до этой больницы итак ни один транспорт не идет(в тот закуток), и от самой ближней остановки минут 7 топать здоровыми ногами.. А мы ещё и на какой-то дальней остановке от неё были и на другой стороне улицы. Плюс до кучи я запуталась и ушла метров 60 в др.сторону. пришлось возвращаться. Короче, Ещё до перехода трассы , Булатик взвыл. Там ещё то голодед, то лужи. Я его не за руку , а итак буквально на руках несла...А тут вообще пришлось нести ((( То под мышкой, то на руках, то он сам. Это пипец какой-то Он итак уже более 18 кг у меня, да ещё рюкзак за спиной с документами, едой и пеленкой, да ещё в руках у меня пакет со второй обувью(а ортопедические ботинки не граммы весят)... В конце я догадалась нести его как рюкзачок-он впереди обнял меня ногами. Спереди Булат, сзади рюкзак, в руках пакет с обувью ...и, короче, моя спина взвыла и заболела((( Чего-то отвыкла я уже на себе их таскать...расслабилась...Булат итак уж, в каких бы позах его не тащила, молчит, не ругается, лишь бы не пешком хотя когда я его под мышки брала и руки смыкала у него на груди, он, наверное, немного задыхался... Но я тоже иначе не могла его нести...меняла позы ..
И Когда на обратном пути вышла из больницы и представила опять весь этот ужас...идти не хотелось...тем более тогда я шла под горку, а тут в горку идти..уф. А около больницы как нарочно теннистое место и снег там не подтаял и гололёд ещё страшнее... Короче, пришлось наглеть Увидала за рулём проезжающей машины парней, махнула им и попросила довезти до конца горки, а там уже и до остановки метров 30, дойдем. Так они такие молодцы, даже до остановки довезли, я так их долго благодарила
Но веселье ещё не кончилось :loudlaff: это была не та остановка и мне надо было на др.сторону. Та, что на другой стороне прямо рядом, перед глазами. Но тут засада! Пешеходный переход у нас добрые транспортники делают продуманно-за сотню метров до отстановки Я не решилась туда переться. Пришлось нарушить все правила перехода улицы .При этом я, наверное, смешно смотрелась бегущая с уже не очень мелким пацанчиком под мышкой, тетка :loudlaff: Зато дальше мы без приключений добрались домой

[Окси плюс]

Привет!!!Сколько хороших новостей!!!

[Окси плюс]

Какие солнечные детки,на фотографиях Дюймик,хотела спросить, вот говоришь, что надо походку исправить и ножка у вас правая очень кривая, а помнишь, вы об операции думала, как сейчас насчёт этого?Какие есть еще варианты для исправления походки,либо фиксации стопы???

[Duimik]

Ох,Окси, методов не много, к сожалению, и все очень тяжёлые
Один из методов - гипсование. Это очень тяжёлый метод. Одно из его преимуществ, что не надо ножку оперировать. А так... Тут смотришь, как здоровые детки после переломов ножку и сгибать и ходить отказываются, а каково больным... Они же может после гипса бояться ходить, бояться согнуть её.. Но самое страшное-это время гипса.. У них же не как у обычных деток, у них гипертонус... А это просто даже от наложения гипса они испытывают боль. Нога как бы затекает...Я так понимаю, это как боль когда в воде от холода ноги судорогой сводит.. Я сама такое не испытывала, точно не знаю... А тут ещё жёсткая фиксация и нет возможности убрать ее-т.е. снять гипс и размять ножку. Мало того, что однократное наложение гипса проблему не решают, т.к. за раз ножку нереально вывести в нужное положение. Приходится делать перегипсовку , постепенно выводя ногу в нужную позицию. Поэтому в общей сложности многим ДЦПятам делают гипс аж на полгода... А это опять откат, застой в ногах, которые сами по себе могут тоже много к чему не хорошему привести, не считая просто пролежней... Мало того, что нога со спастикой стремится все равно сперва занять неправильное своё положение.,отчего у многих деток ноги до крови натираются гипсом Я читала отзывы на ангелах. Это ужас...
Не.я на такое не решусь... По крайней мере пока...и на операцию.лучше дипорт-минут 20 боли и тонус снижен.. Но , правда,в гипсе зато ногу правильно сделают и она может привыкнуть красиво лежать..но со временем её опять в сторону из-за тонуса потянет(болезнь ведь никто не отменял ) и опять гипс.и опять муки. Жесть
Когда ноги им гипсуют, для облегчения боли колят тот же диспорт. Но все равно многие уже через пару дней мамы снимали детям гипс. Это нереально терпеть такие боли т видеть как ребёнок ночами не спит и ревет и орет от боли...