С миру по нитке! Мише нужна помощь в борьбе с дцп!

[amaliya]

И ещё одно поступление сегодня
MAES5976 11.03.16 21:32 зачисление 1000р гномик Ваня
Инна, спасибо тебе большое!
Итого: 7500 рублей.

[amaliya]

Добрый вечер друзья.
Сегодня мы с Мишей сьездили в гости к его крестной, Мишка хоть поиграл с детьми, а то в последнее время у нас мало получается куда вырваться. Много погуляли сегодня, погода была прекрасная. Мишка очень общительный и комуникабельный мальчишка, ему конечно дома тоска. Сад нам пока не дали, да и когда дадут даже не знаю как мы сможем в него ходить из за эпилепсии.
Насчёт каковека паука)))) о да, мишка очень любит изображать разных героев. Он ещё у нас рыцарь Майк, египтус и какая то магия )))) пока не поняла какая ))))
Отчёт за сегодня:

MAES5976 12.03.16 08:23 зачисление 500р имя неизвестно.
Сбербанк Онлайн. ЕВГЕНИЙ ВЯЧЕСЛАВОВИЧ К. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Привет"
Сбербанк Онлайн. ВЯЧЕСЛАВ АЛЕКСАНДРОВИЧ М. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Будь здоров, каковек паук"
Сбербанк Онлайн. ВЯЧЕСЛАВ АЛЕКСАНДРОВИЧ М. перевел(а) Вам 500.00 RUB
Сбербанк Онлайн. МАРИНА ВИКТОРОВНА С. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Пусть Мишенька поправляется!"
Спасибо вам огромное от всей души от меня и моего сыночка! Вы все нам очень помогаете! Без вашей помощи нам пришлось бы тяжело!
Итого на сегодня 10500 рублей.

[amaliya]

Добрый всем день!

Вчера поступлений не было.

Сегодня записала Мишу к неврологу и то со скандалом, талоны на два месяца расписаны, пришлось через глав врача выбивать, дали на среду. И взяла талон к ортопеду лишь только на апрель. Сделали мы узи брюшной полости, у нас анализ плохой пришел по поджелудочной, по узи панкриотопатия. Это влияние депакина противосудоржного препарата. Надо посетить гастроэнтеролога, но в ПК у нас такого штатного нет, направление пока не дали никуда, сказали подумают.

Вот такие наши дела на сегодня.

Всем хорошего дня

[Duimik]

С добрым утром, Амалия! А вы давно принимаете депакин? Анализ на вальпроаты(правильно ли говорю) делали? Может вам и меньшей дозы хватит? У нас прямо по ощущениям вроде как не зацепило, тьфу-тьфу-тьфу... Хотя мы год на них сидели, правда, на минимальной дозе...И еше 4 месяца отменяли его...Итого 1год 4 месяца.. Но тоже назначили нам перед реабилитацией УЗИ ГБС, но мы еще не ходили...посмотрим, как там, а то весь тот год нас очень сильно запоры мучили

[amaliya]

Дюймик привет.

Принимаем полгода уже. Сдавали конечно вальпораты и до приема и после, все как положено. Дозы "рабочие" не токсические. Но все равно то печень "плывет", то поджелудочная, такая уж это отрава (((( Меньшие дозы нам нельзя, т.к. амплитуды хорошие такие ((( да и вообще говорят эпилептологи, что низкая доза мало того что может не помочь, так еще и резистентность вызвать к пэп и тогда будет не весело. Запорами мы страдаем жутчайшими, ничего не помогает, что только не принимали по назначению врачей, но эффекта нет. Живем на дюфалаке. Как из версии невролога, так в нашем случае возможно влияние пареза, гипотонии на нормальную перистальтику кишечника. Ну это пока версия, хотя я об этом тоже уже думала.

Дюймик, а что у вас было по ЭЭГ на момент приступов и на момент отмены?

[Duimik]

Понятно. У нас была какая-то эпиактивность, точно не помню. Сперва нам ставили синдром Веста, потому что судороги были в виде инфантильных спазмов, слава Богу не подтвердился Отсутствие резистентности на ПЭП и отсутствие гипсаритмии на ЭЭГ -это уже говорило, что не с-м Веста у нас. Поэтому позже стали писать (и до сих пор пишут)-"симптоматическая эпилепсия".
После купирования через месяц уже все было чисто на ЭЭГ. Не просто ЭЭГ, а 4-часовом ЭЭГ-видео-мониторинге...Так мониторила первые два года каждые три месяца.. Сперва по 4 часа , потом по 2, потом по 1,5... Сейчас стараемся в 1час уложиться... Так экономнее и делаем раз в год/полгода...
Нас купирлвали на дозе конвулекса 15 (точно единицы измерения уже не помню). И нам отлично подходила эта доза, но врачи велели все равно увеличить её до "терапевтической"- 30. Так мы и не поднимали её.
Все ПЭП принимают 3года, но мы с зав.неврологическим отделением решили рискнуть и через год убоатьн. И я рада.. У него сразу умственный скачок пошёл..да и физический тоже...Нас все-таки ПЭП тормозили...
По запору.. Может у вас и неврологический, но у нас не такой был, походу. Тоже чего только не ппрбовала... Стала дюфалак. И не и фига..Также то свечи, то клизмы (((
В итоге мне одна девушка сказала, что слышала, что если мало пить при дюфалаке, то идёт обратный эфеект. А я-то думала, почему у нвч прямо как камень там все было Он мало же пьёт... И я убрала... И вот не знаю, то ли дюфалак нам не подходил, то ли то, что мы уже с октября к гомеопату гоняем пару-тройку раз в месяц.. Но у нас сейчас, с нового года все нормализовалось

[amaliya]

Добрый всем вечер!

Сегодня мы были на приеме еще у одного невролога. К сожалению диагноз наш звучит так же. Очень мне в это не хотелось верить, но видимо надо смириться и бороться.
Вечер у нас прошел с ЧП. Миша вдруг покрылся весь жуткой аллергией. причем не известно на что. Ничего не ел это точно, подозреваю только что что то контактное. Руки, ноги, попа и ноги, живот, лицо. Было так все жутко, что вызвала скорую, а она так и не приехала в течении двух часов. Дала сама супрастин, зодак вроде бы пошло на спад. Но выглядело ужасно. И самое главное я так и не поняла что это было.

[amaliya]

Отчёт за сегодня:
Сбербанк Онлайн. ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА Ч. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "от Елочки"
Сбербанк Онлайн. ГЕЛЕНА ВИКТОРОВНА Р. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "здоровья, маленькому Мишутке"
MAES5976 14.03.16 14:17 зачисление 300р OSB 1879 1879
MAES5976 12.03.16 10:04 зачисление 500р MB~P2P
Сбербанк Онлайн. ЮЛИЯ ВЯЧЕСЛАВОВНА В. перевел(а) Вам 2000.00 RUB. Сообщение: "Для Мишеньки"
Итого: 14800 рублей.
Я Вам очень,очень всем благодарна, за Вашу помощь для нас. Для нас это очень существенно, Вы для нас делаете огромное дело и даете Мишке возможность победить! Спасибо Вам моё материнское от всего сердца!

[Natashk]

Добавила реквизиты Яндекс.кошелька, если кому-то удобно туда перевести

[Lимончиk]

Машуль,держись!Конечно,мы все надеялись,что невролог диагноз не подтвердит...Очень жаль Я уверенна,что у такой мамы,как ты,получится полностью реабилитировать Мишу!!!

Как Мишутка сегодня?Удалось нормализовать состояние?Выздоравливайте!

[amaliya]

Добрый вечер.

Наташ спасибо!
Лимончик, сегодня было получше, но вечером опять весь после ужина вспыхнул. Мне кажется это картофельное пюре. Наверно что то с картошкой не так, химоза какая нибудь. Все выкинула от греха.
Отчёт за сегодня:
Сбербанк Онлайн. ЕЛЕНА АНДРЕЕВНА Г. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Машуля,держись."
На телефон 145,53 рубля
Итого 15945,53 рубля.
Спасибо всем не равнодушным! Очень надеемся попасть на курс в мае.

[amaliya]

Добрый вечер.

Сегодня были в ПК у невролога участкового. Получили еще одно заключение.

[amaliya]

Добрый день всем кто за нас переживает!

Выкладываю отчет за 16-17 марта

MAES5976 16.03.16 23:59 зачисление 500р имя неизвестно, спасибо Ритуль!
Сбербанк Онлайн. ИЛЬЯ МИХАЙЛОВИЧ Ш. перевел(а) Вам 5000.00 RUB. Сообщение: "Для Мишеньки" огромное Вам спаибо от нас за такую помощь!
Сбербанк Онлайн. НАТАЛЬЯ НИКОЛАЕВНА М. перевел(а) Вам 500.00 RUB благодарю вас от Мишки.
Сбербанк Онлайн. ЯНА НИКОЛАЕВНА Р. перевел(а) Вам 200.00 RUB спасибо Вам огромное!
Итого на 17 марта собрано: 22145,53 рубля.

Спасибо Вам всем просто огромное

На сегодня у нас новостей особо нет. Никак не можем попасть к логопеду-дефектологу. Запись в ПК только на конец апреля.
Хочу обойти в ПК специалистов по максимуму, т.к. проблемы у нас постоянно с организмом. И буду настаивать на инвалидности для Миши. Но сделать это будет кране сложно. т.к. ребенок ходит. А то, что это совсем не полноценно мало кого заботит. Предстоит борьба с системой и бюрократией. К сожалению.

[Duimik]

Привет, Амалия! Да, с инвалидностью туго будет... Потому как в последнее время очень много гемипарезников снимают с инвалидности, даже если была...
Вообще удивляюсь нашему государству. Раньше таким деткам давали всем до 18 лет инвалидность и реабилитировали. Я в реаб.центрах вижу много деток с ДЦП, которое незаметно обычному обывателю. И даже удивляюсь сперва- чего они типа тут забыли. А ведь реально это очень здорово-их не убрали с инвалидности и вот они практически здоровые дети! А сейчас, к сожалению, не так, государство очень экономит на инвалидах

[amaliya]

Дюймик привет!

Да я особо не надеюсь конечно. Но хочу все же биться. Я и так как бельмо в нашей ПК. Они от меня прятаться скоро будут. Сейчас нашу карту изЪял ОМС у них на проверку. Я же подала жалобу на возмещение средств за МРТ в Кулакова. Они ж в ПК мне дали направление туда, по рекомендации эпилептолога и главный невролог области писала рекомендацию, что нам в Самарской области помочь с эти не могут, поэтому рекоментована высокоточная помощь в Кулакова. А по факту, как бы помягче выразиться, они не имели права мне дать это направление просто так. Они должны били согласовать с ОМС и Кулакова. Вообщем направление у меня на руках, а в МРТ было отказано по ОМС, поэтому пришлось делать за деньги. Вот подала жалобу и уже месяц они там что то решают, видимо как не отдать нам эти 38000 руб. Но если откажут я в суд пойду.
Ничего наша ПК мне предложить по реабилитации не смогла. И вообще такое ощущение, что главное им от тебя избавиться а не помочь. Весь разговор с неврологом заканчивается на ноте, что нам нужен кортексин, который нам нельзя. Панацея. Вот выбила у них направление в областную б-цу в стационар, собственно только для одного, для следующего шага в попытки получения инвы. Все зубами, все логтями (((( ходишь у них выпрашиваешь все абсолютно.

[Duimik]

Амалия, только не кортексин!
У нас от него судороги были. Кортексин может и отлично помогает тяжёлым деткам, но вам он не нужен , ведь вы итак многое умеете, а побочка у него серьёзная-эпилепсия, хотя это нигде не пишется, а только по сарафанному радио передаётся. Потому что препарат дорогой и хорошо разрекламированный

[amaliya]

Добрый вечер!
Отчёт за 17-18 марта:
Сбербанк Онлайн. ЛЮДМИЛА ВИКТОРОВНА С. перевел(а) Вам 100.00 RUB
Пополнение через киви банк 17.03.16 19:52 190 руб
MAES5976 15.03.16 20:18 зачисление 2000р RBA ATM MCMS
Сбербанк Онлайн. ОЛЬГА НИКОЛАЕВНА К. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Мишуле. Держитесь."
Сбербанк Онлайн. ЮЛИЯ ВАЛЕРЬЕВНА У. перевел(а) Вам 1000.00 RUB
Итого: 26435,53 рубля.

Хочу выразить глубокую признательность от меня и от Мишки за такую бесценную Вашу помощь. Огромное спасибо!

[amaliya]

Дюймик да я ж его и не буду конечно де колоть. Я ж сыну то не враг. Не дай бог с него в статусы уйти ещё. Ттт.

Завтра мы идем к логопеду. Приходится идти частным образом, т.к. в ПК только конец апреля. Посоветовали хорошего, который как раз сложными детками занимается.
Подержите за нас кулачки, пожалуйста.

[Юлисея]

@@@@@вам на занятия, чтоб Мишутке на пользу!)

[grey cat]

Маша, удачного похода и хорошего результата!

[amaliya]

Девочки, Юлисея, Котик, спасибо! Мы не на занятия. Мы заключение от логопеда получить.

[Юлисея]

Девочки, Юлисея, Котик, спасибо! Мы не на занятия. Мы заключение от логопеда получить.

ну значит, пусть заключит всё, как надо!)

[Мама Мотылек]

Амалия, привет!
Для инвы попробуй РЦ Детство, там выписки хорошие, для инвы котируются. Ну и реабилитация какая никакая.
Они сами пришлют вызов, но нужно им ваши выписки отправить на их мейл. Посмотри на сайте.
Это в МО.
Удачи вам с Мишей!

[amaliya]

Доброе утро!

За 19 марта поступлений не было.

Выписку логопед нам обещала дать в понедельник.

Мотылек, привет! Спасибо!!

[GUSA]

Машенька и Мишенька! Поддерживаем вас во всех ваших начинаниях!!! Помню, Машуль, твои переживания почти двухгодичной давности относительно походки и прижатой ручки к телу(( Слов нет(( Хорошо, что интелект у Миши на отлично и разговоры он ведёт умные! Сил вам, мудрых решений, отличных спецов и добрых людей вокруг! На пробирке много хороших и светлых людей помогающих деткам!!!
Миша ещё танцором будет, с мамой Мише повезло!)) Обожаю мальчиков и молодых людей занимающихся танцами у них такая осанка и походка, глаз не оторвать! А Миша красавчик и статный мальчик такой :kissinglips:

[amaliya]

Добрый вечер!

Светуля, спасибо дорогая за столь приятные слова в мой и Мишин адрес :kissinglips:

День сегодня выдался трудный. Много пришлось побегать по врачам и инстанциям. Хочу попробовать определить Мишу в коррекционный сад, для этого надо успеть получить заключение комиссии, что мы в нем нуждаемся до начала распределения, а это в мае. Но очередь на эти комиссии по 2-3 месяца. Попробую что то добиться.
Были мы сегодня и у ортопеда. Конечно меня очень расстроил визит к нему. У Миши пошло укорочение левой ноги на 0,5-0,7 см, и в обхвате
эта нога более тонкая, т.е парезные мышцы плохо развиты. Надо нам активно начинать работать, иначе идет рост и ситуация ухудшается на глазах

Теперь отчет по денежкам.

20 марта поступлений не было.

21 марта:
MAES5976 21.03.16 19:44 зачисление 500р от отправителя ДЕНИС НИКОЛАЕВИЧ Ф.
MAES5976 21.03.16 19:48 зачисление 500р от отправителя ИРИНА НИКОЛАЕВНА Ф.
Ириш (Пупс), спасибо тебе и твоему супругу большое :kissinglips:

Итого: 27435,53 рубля. Осталось собрать: 84564,47 рубля

[amaliya]

Выписки от ортопеда и логопеда

[Duimik]

Амалия, укорочение выявили только в этом году? Я слышала, что Миша высокий для своего возраста, это могло послужить толчком (((
У нас тоже было только 0,5 до 3 лет. В том году 1см уже намерили на МСЭКе. Боюсь, в этом году ещё больше, потому что визуально прямо укоротилась и цыпка сильнее и завернутость вовнутрь и рост скакнул вперёд резко...
Он умеет на велосипеде кататься? Мне посоветовали срочно осваивать велосипед, там работает голеностоп и тем самым не даёт прогрессировать укорочению. Вот ищем трёхколёсный(с равновесием беда, а крутить педали он только в этом году научился) и переделать его под инвалидный-спинку, педальки... Вам, наверное, даже переделывать не надо... Если с равновесием не очень, то трехколесный обычный для здоровых деток покупайте, такие есть в магазинах, мне девочки с Казанской ветки кидали ссылки на магазин в Казани.

[amaliya]

Дюймик, да вот только нашли, что нога короче. Мишка высокий, это есть, он где то 107 см в 3,2. С великом даже не знаю, будем пробовать на чьем нибудь прежде чем на что то нацеливаться, но трехколесный нам точно мал. Спасибо тебе за советы!

Уважаемые читали нашего топика. Если среди вас есть юристы, пожалуйста откликнитесь. Мне очень нужна помощь в составлении судебного иска к ТФОМС. Буду очень признательна, если кто то откликнется и меня проконсультирует. Спасибо!

[Duimik]

Амалия, ты не поняла, я не о детском трехколесном! Нам такой тоже мал(Булат 110см примерно, правда, нам 5лет). Есть именно трехколесные для более старших детей. Сперва попытайтесь на чужом обычном (авось потянет, так ещё лучше, потому что идёт ещё плюсом равновесие разрабатывать), если нет, то поищите в городе вот такой...сейчас кину фото. Сама удивилась. Как хорошо, что такие в продаже стали выпускать!
Извини за навязчивость

[amaliya]

Люба ты что, спасибо наоборот за советы тебе! Прикольный велик, я даже не знала что такие бывают. А как его название? Чтобы знать что искать если что.
В прошлом году Миша пробовал кактаться у соседа на двух колёсном с двумя дополнительными который, немного получалось. Но тогда и такого пареза не было и велик у соседа крутой, там со скоростями, так что педали легко крутились.

[Duimik]

У меня и Динара на двухколесном не умеет..эх..чего говорить, я и сама не умею
Если в ближайшие две недели поедем, то скажу название...мы им на день рождения обещали подарить, и до сих пор не купили Может на днях в этот магазин на разведку сгоняю..отпишусь...

[amaliya]

Спасибо! Буду благодарна тебе за наводку. Правда нам сейчас не до великов, но на будущее. Спасибо!!!

[amaliya]

Доброе всем утро.
У нас пока особых новостей нет.
Напишу отчет.
Сбербанк Онлайн. ТАТЬЯНА ГЕОРГИЕВНА М. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Мишутке от Бантиков Муромских"
Сбербанк Онлайн. ЮЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА К. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Мише от Маши"
Танюша и Юлечка спасибо большое!
поступление на телефон 90 руб - спасибо большое!
Итого: 29025,53

Спасибо всем большое!

[amaliya]

Добрый вечер!
Хочу поблагодарить за сегодняшние поступления, спасибо Вам за ваши добрые сердца!
Сбербанк Онлайн. ИРИНА ВИКТОРОВНА С. перевел(а) Вам 350.00 RUB
Сбербанк Онлайн. ВЕРОНИКА ВАЛЕРЬЕВНА С. перевел(а) Вам 1000.00 RUB
Сбербанк Онлайн. НИНА АЛЕКСАНДРОВНА С. перевел(а) Вам 1000.00 RU
Итого: 31375,53 рубля.

Сегодня я расстроена известием о том, что в Самаре состоится в апреле курс, на который мы не сможем попасть. Очень и очень жаль. Большая очередь из желающих, а принимают на курс только 9 деток. Такая возможность не выезжая за пределы города начать заниматься и так обидно, что мы не сможем попасть в состав. Когда будет следующий раз, пока не известно. Но запись буквально в течении часа после открытия полная(((

Спасибо, что помните и заботитесь о нас! Буду продолжать копить и собирать, в том числе и с вашей помощью, на курс в Новороссийске.