С миру по нитке! Мише нужна помощь в борьбе с дцп!

[Natashk]

Уважаемые мамы, папы, бабушки, дедушки, девушки, женщины и просто хорошие люди

Так уж случилось, что спустя 3 года после рождения долгожданного сына наша форумчанка Амалия столкнулась с тем, что у ее сына обнаружили легкую форму ДЦП – левосторонний гемопарез. К сожалению, из-за халатности и непрофессионализма врачей диагноз был поставлен только сейчас, но все можно исправить!

Миша рожден путем ПКС в 38 нед. До года были определенные проблемы, но врачи не акцентировали на них особого внимания: гипотония, не было долго опоры на вытянутые руки на животе и ноги до 8 мес, сел только после стационара в 8,5 мес, пополз в 10 мес, встал в 10,5, пошел в 1,2, но криво: приволакивал ногу и при ходьбе сжимал левую руку в локте. Все врачи в один голос твердили, что ничего страшного, в пределах нормы. Далее озокерит, массаж, электрофарез, но без особого эффекта. В октябре 2015г однократный судорожный приступ во сне с потерей сознания и левосторонним параличом Тода. Обследовались в Москве. Диагноз - фокальная эпилепсия. В январе 2016г. заметили ухудшение по левой ноге и руке. Сейчас эти ухудшения достигли пика. Выставлен диагноз Синдром Бабинского, левосторонний гемопарез (легкая форма ДЦП), фокальная эпилепсия. Оказалось, что эпилепсия это следствие упущенного гемопареза, который просмотрели врачи после года.

В данный момент требуется реабилитация в виде жетского ЛФК, специальной программы аква, иглорефлексотеррапия. К сожалению, в Самаре специалистов нет.

Амалия с Мишей собираются на курс по реабилитации детей с ДЦП по методу Сандакова, которые в ближайшие полгода будут проводить в Новороссийске. До этого специалисты приезжали и в Самару, но тогда диагнозов не было.

Этот курс дает поразительные результаты именно для детей с проблемами опорно- двигательного аппарата. Амалия очень на него надеется. Счет будет до конца недели, озвучили сумму около 75 000 руб. за 1 курс.

Если не проводить сейчас реабилитацию, то идет фаза активного роста, может идти укорочение конечности (ноги) и ухудшение по сопутствующему заболеванию эпилепсии.

Так же намерены в ближайшее время посетить ортопеда для выписки правильной обуви. Ему требуется обувь индивидуального изготовления. Но это после консультации.

Амалия сама не справится, папа тоже отказался принять проблему и помогать.

Давайте поможем с миру по нитке и дадим Мише вырасти здоровым и сильным мужичком!


На сама телефон не надо класть деньги, Маша не сможет снять.


Вот все выписки на данный момент:

[чудо]

Добрый день! Убедительная просьба исправить сканы так,что-бы они раскрывались в большом формате и были читабельны! В темке выложите скан выставленного счёта на требуемый курс по реабилитации! Так-же в течении 3 дней пришлите мне в ЛС копию паспорта и конт.тел. Марии Валерьевны К. В противном случае темка будет закрыта.

[amaliya]

Наташа, спасибо тебе большое за то. что открыла для нас эту тему.
Так как, так получилось, что на данный момент я воспитываю Мишу одна и у нас произошли большие проблемы со здоровьем, которые сыпятся на нас нескончаемо.

Все что с нами сейчас происходит, я опишу в теме вечером, как только уложу Мишу спать.

Чудо, я Вам в личку все отправила, то что Вы просили.
Фото я переделаю с Вашего позволения вечером, как прибегу домой.

По поводу счета. Я его жду в пятницу, крайний случай в понедельник. И сразу его выложу. Счет официальный, на все организация дает договора и чеки.

Я заранее благодарю всех не равнодушных к нашей судьбе!

Всем до вечера!

[Олька190682]

Машуль, сил вам. И пусть все будет хорошо. Я очень в вас верю!

[Natashk]

И еще выписки

[Natashk]

И последняя на данный момент

[Юлисея]

Как ни печально, а тем на этой ветке все больше.. Амалия, сил вам и Мишеньке здоровья!

[Наточка]

Машуля, сил тебе дорогая и физических и материальных. Пусть все лечение как можно быстрей принесет свои стойкие положительные результаты, а я верю что они обязательно будут . С такой мамой как ты - заботливой и трепетной, все обязательно пойдет на поправку, главное сейчас не упустить те последние моменты , минутки и даже секунды для проведения лечения. Желаю вам положительных результатов лечения и скорейшего стойкого выздоровления.

[Katusha0212]

Машуль, держись, сил тебе побольше. Надеюсь, что все у вас получится и Мишутке помогут. Перевела немножко на карту

[amaliya]

Девочки, мои дорогие! Спасибо Вам за все.
Я долго не хотела открывать сбор, пока была в анамнизе только эпи старалась справиться своими силами. Но к сожалению, одной эпи не обошлось. Хочу поблагодарить Вас за поддержку и желание помочь.
В Москве по эпилепсии я обследовала Мишу в несколько заходов. В течении всей осени. Много потрачено сил и средств. К сожалению пришлось обращаться к московским специалистам т.к в Самаре нам не смогли оказать объективной помощи. Даже аппарат МРТ который у нас тут, абсолютно допотопный. Прошли мы в Москве консультации эпилептолога в невромеде, нейрохирурга в Бурденко и МРТ по специальному эпи протоколу в Кулакова. Казалось бы обследовались полностью. Но нет. В январе Миша стал неожидано хромать и приволакивать ногу и руку левую. Потом это стало повторяться снова и снова. И вот вердикт левосторонний гемопарез ( одна из форм дцп). Все это было у него начиная с года, но врачи смотрели сквозь пальцы. После приступа эпи его временно парализовало на левую сторону. Что я пережила тогда сложно передать.
Теперь нам необходимо его реабилитировать. В Самаре этого нет. Обычные массажи, азокериты нам не помогли. К сожалению есть много ограничений в его реабилитации. Нам из за эпилепсии нельзя принимать многие препараты в том числе и ноотропы так как они могут спровоцировать новые приступы. Так же нельзя и электро процедуры. Поэтому остаётся только качественное ЛФК и аква для восстановления функций левой стороны.
Сейчас Миша ходит. Но эта походка очень сильно отличается от походки здорового ребёнка.

[amaliya]

Отчет за сегодня.
Сбербанк Онлайн. НАТАЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА П. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Мише от Natashk и Димы:)" Наташ спасибо вам с Димулей.
MAES5976: 10:33:54 зачисление 300р. от отправителя ОЛЬГА ВАДИМОВНА Н. Сообщение: "Маш, пусть у Мишани все наладится!" Олечка и вам с Настей и ваней огромное спасибо.
Сбербанк Онлайн. ЕКАТЕРИНА ВЛАДИМИРОВНА Г. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "На здоровье" Катюш благодярю тебя и Сашу с Машулей.
Спасибо Вам!
Итого: 1800 рублей.

[amaliya]

Счёт за лечение выложу как только мне его пришлют на почту. Обещали до понедельника.

[annutka35]

Машенька,сил вам с Мишей!!!Очень верю что все наладится и Мишенька будет самым обычным ЗДОРОВЫМ малышом!

[amaliya]

Анют спасибо друг!

[amaliya]

Девочки, продолжаю писать частями. Много информации, а в голове каша у меня.

Опять вернусь к эпилепсии. Для понимания того, какие траты у меня были. Мне хочется это написать, для того, чтобы никто не подумал, что я ничего не сделала сама и что я уже не в силах, действительно, потянуть самостоятельно Мишину реабилитацию, поэтому вынуждена просить Вас о помощи.
Повторюсь, Мишу я воспитываю одна. Папа полностью снял с себя обязанности по его лечению, с нами не проживает, единственная помощь от него это продукты. На этом всё.
Обследование в Москве мне обошлось в приличную сумму.
Прием эпилептолога 2 раза по 6500.
Ночной видеомониторинг ЭЭГ 20000
МРТ+ангиография 38000
Билеты три полета туда и обратно 36000
Проживание два раза. Первый раз 7500 3 дня, второй раз 11000 4 дня, третий раз летали одним днем.
ЭЭГ в Самаре 10000 (которое забраковали из за низкого качества)
Итого мы оплатили уже лечение на сумму: 129000 рублей.
По мимо этого узи раз в три месяца брюшной полости + почки 2200, сдача анализов раз в 3 месяца 4000 рублей, в.ч. проверять концентрацию в крови принимаемого препарата, чтобы доза не была токсичной. Это необходимо делать т.к. мы принимаем вальпроевую кислоту (Депакин) противосудорожный препарат который отрицательно влияет на печень, поджелудочную, почки и систему кроветворения (тромбоциты). По мимо этого постоянно курсами принимаем для поддержания этих органов урософальк и креон, иначе зашкаливают печеночные и поджелудочные пробы. На данный момент, по сегодняшнему узи у нас изменения в поджелудочной железе по типу панкриотопатии. Завтра пойдем выбивать в прямом смысле направление к гастроэнтерологу, т.к. штатного в нашей ПК нет. Единственное что мы получаем от нашего государства это препарат Депакин.

Теперь касаемо нашего нового диагноза, левостороннего гемопареза. Это достаточно коварное, как оказалось, заболевание. С взрослением моего ребенка оно проявилось и расцвело. Левосторонний гемипарез — это одна из форм ДЦП (детского церебрального паралича). Она характеризуется тем, что ослабляется только одна из сторон тела, а именно — левая. При этом не в полную силу функционируют левая рука и левая нога. На руке преобладает тонус сгибательных мышц, а на ноге — разгибательных. Симптомы гемипареза зависят от места локализации поражения. Нарушения речи ( на данный момент у нас подозревают дизартрию) нарушаются целенаправленные действия и движения, - искажаются когнитивные функции мозга, наблюдаются эпилептические припадки.
После постановки этого диагноза, нас смотрел специалист по ЛФК, у них как раз был последний день курса в Самаре. Очень для нас жаль. Диагноз этот он нам подтвердил даже не глядя в наши бумаги. Для приостановления патологического процесса нам необходимо пройти минимум 4 курса ЛФК и аквареабилетации. И чем быстрее мы начнем занятия, тем это будет для Миши положительным эффектом.
Прошу прощения, за то, что может немного коряво все излагаю. Очень много у меня информации в голове крутится за последние полгода. Да и пишу в основном с телефона.

[amaliya]

Сбербанк Онлайн. ВЕРОНИКА ВАЛЕРЬЕВНА С. перевел(а) Вам 1100.00 RUB
Вероник, спасибо. Машулю целуй!
Итого 2900 рублей.
Спасибо мои верные друзья!

[amaliya]

Девочки, я получила счет.
Выкладываю.
Это счет на лечение. Курс с 15 по 26 мая 2016 г. Т.к. на апрельский мы не сможем попасть уже. Стоимость курса 60400 рублей. Проживание 1800 в сутки=21600. Дорога от 24000 до 30000 рублей, как повезет взять билеты. Прямого сообщения с Новороссийском у нас нет, только через Моск.
Итого к сбору: 112000 рублей.
Всех благодарю за участие!

[amaliya]

Отчёт за сегодня:

Сбербанк Онлайн. ОЛЕСЯ АЛЕКСАНДРОВНА К. перевел(а) Вам 300.00 RUB. Сообщение: "Здоровья вам" Олеся большое вам спасибо!
Сбербанк Онлайн. ЮЛИЯ АНАТОЛЬЕВНА С. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Для Миши! Маме - сил и терпения!" Юлия, сердечно Вас благодарю!
Сбербанк Онлайн. ЮЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА К. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Мишутка, пусть тебе помогут!Настя,Леша" спасибо безмерно! Правда опознать сложно.
Итого: 5200 рублей.
Девочки если можно пишите кто вы. Сложно опознать по картам. А поблагодарить хочется каждого поименно.

[ALексия]

Настя,Леша-это мы,ну если надо для опознания
Сил мамочке желаем,здоровья Мишутке!

[amaliya]

Алексия спасибо вам большое! Я поняла теперь, да. Вашим двойняшкам и вам спасибо от Мишутки!

[Lимончиk]

Машуль,сил вам с Мишенькой победить вашу болезнь !Верю, все получится,и у Миши всегда будет диагноз "здоров"!!!

[Anased]

Маша не переживай! Все наладится! Ты выбрала хороших врачей, Ксюше помогли именно они и думаю что твоему Мише они тоже помогут. Главное не упустить время. Очень надеюсь что сбор соберётся быстро и вы будете на лечении. Девочки давайте поможем Маше как вы когда то очень помогли нам! Прошу Вас не оставайтесь равнодушными к чужой беде.

[Duimik]

Амалия, привет! К сожалению, я твой друг по несчастью
Хотела спросить-вам помог хотя бы депакин? Судороги по ЭЭГ купировались? Хотела поддержать тебя. Да, это вообще жесть- препараты противоэпилептические Леча (иногда и не леча) от эпилепсии и купируя судороги, они, к сожалению , портят почки, печень и прочие внутренние органы И ещё одна очень неприятная побочка -тормозят развитие мозга Мы вместо положенных трёх лет, принимали их только год . И т.к. это тот же наркотик, то слезали с него постепенно-ещё 4 месяца... Я хочу сказать, что если ЭЭГ до сих пор особо не улучшилась, то помимо реабилитации, вам надо заняться и подбором правильного и лечащего ПЭП А это тоже огромные суммы и на обследования и на лекарства А как сынок разговаривает? Сильная дизартрия? Почему спрашиваю, что мы не смотря на дизартрию, достаточно сносно говорим(ну, логопеды в шоке), но если он не торопится, то понять его можно даже посторонним..
А ДЦП точно не после эпилепсии? До года тоже ножку подволакивал? Просто у знакомых отлично ребёнок ходил..ну, немного гипоксия была...А после эпилепсии и после 5 лет все хуже и хуже с ногами Поэтому эпилепсии надо тоже значительную роль уделить вам
Ну и от меня напоследок только один совет-все массажи и ЛФК не делать на грани истерики. Не хочет, сильно не мучить, а то опять судороги могут начаться
У нас они начались на фоне ноотропов(кортексин) и эл.фореза

[amaliya]

К отчету за сегодня:

Сбербанк Онлайн. ОЛЬГА НИКОЛАЕВНА К. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Мише скорейшего выздоровления!!!"
Сбербанк Онлайн. ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА П. перевел(а) Вам 303.00 RUB. Сообщение: "Пусть Мишутка выздоравливает."
Сбербанк Онлайн. ЕКАТЕРИНА ВЛАДИМИРОВНА К. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Для Миши"
Итого: 6500.
Девочки, милые, спасибо Вам огромное, ваша помощь мне с Мишей бесценна.

[amaliya]

Duimik, привет. Спасибо за советы. Мы с тобой как то в личке списывались.
По поводу эпи. У нас ремиссия по присиупам на депакине, но не по ЭЭГ. По ЭЭГ идёт эпилептоформная активность во сне, с высокой амплитудой ((( будем в июне делать повторно мониторинг, смотреть насколько улучшил или нет ситуацию депакин. Очень надеюсь на это. Но это опять ехать в Москву, в Самаре ЭЭГ делают так, что его ни один нормальный эпилептолог не принимает((( мы наблюдаемся по эпи у Ноговицына в невромеде. Про то что нам нельзя ни в коем разе ноотропы и электро процедуры я знаю. Спасибо. Поэтому и остаётся только лфк. Насчёт того что вперёд возникло, эпи или парез я более склоняюсь к версии что парез. И невролог это озвучил тоже. У него же парезная рука и нога была после года, но неярко выражена (кто б меня из неврологов тогда слушал бы) а вот после эпи это настолько усугубилось, что вылилось в гемипарез. У него де после приступа была кратковременная паралищация на этой стороне, что я думала, что ребёнка хватил инсульт ((( слава богу мы ходим. Очень страшно.
По речи. Говорит абсолютно все. Но во рту каша. Все жует. Половину алфавита заменяет. А так он умничка, именно интеллектуально он развивается хорошо. Собираемся к логопеду.
По ортопеду тоже вопросы. Обе ноги до приступа вальгусны . Сейчас на нарезной стороне стопу вывернуло вдруг в варус.
Вот как то так наши дела.
Рада общению с тобой.
Твоей детке огромного здоровья!!!!!

[Duimik]

Пипец, Амалия... Ты прямо сейчас нашу жизнь описала, только с той разницей, что у вас все растянуть по времени, а у нас это почти все до года случилось... Ну и у нас не в варус, а ещё сильнее в вальгус+эквиносная нога становится. К сожалению, ещё и уклрлчегие неизбежно... Хоть и у нас тетрапарез, но тоже вроде как немного левую сторону отпускает и переходит в гемипарез правосторонний. Ну и по эпи у гас инфатильные спазмы были, у вас нкмного другое...У вас диагноз по эпи и по неврологии как у Мотылеши, с той лишь разницей, что у них судорог не было, а только по ЭЭГ видно было... Тьфу-тьфу-тьфу... Вот тебе ещё с ней можно пообщаться, но они не на ПЭПах...

[Казакова Олеся]

[quote="amaliya"]Отчёт за сегодня:

Сбербанк Онлайн. ОЛЕСЯ АЛЕКСАНДРОВНА К. Это я ))) Я с ветки Сеченова ))

[amaliya]

Duimik, бедные наши дети. Это действительно страшно. Я как вспомню эти судороги страшные, аж сердце останавливается. Я тогда держала его на руках и думала что его теряю и мысли только в голове, что без него жить не смогу и следом в окно я до сих пор ночами спать боюсь. А тут еще и парез, чтоб его.
Хочу спросить, вы как реабилитируетесь?

[Duimik]

Амалия, личку прочитала, все освежила в памяти.. Может, раз сбор открыли, ещё и на Айвазяна наскребете? Тогда ведь вы его не потянули... Мнение нескольких эпилептологов очень вам нужно... А реабилитация паралельно будет идти. Потому что если только реабилитация, то смысла нет- ведь эпилепсия все равно будет быстрее все портить, не дай Бог! Поэтому и то и другое надо.

[amaliya]

Отчёт за сегодня:

Сбербанк Онлайн. ОЛЕСЯ АЛЕКСАНДРОВНА К. Это я ))) Я с ветки Сеченова ))

Олеся, спасибо Вам

[amaliya]

Амалия, личку прочитала, все освежила в памяти.. Может, раз сбор открыли, ещё и на Айвазяна наскребете? Тогда ведь вы его не потянули... Мнение нескольких эпилептологов очень вам нужно... А реабилитация паралельно будет идти. Потому что если только реабилитация, то смысла нет- ведь эпилепсия все равно будет быстрее все портить, не дай Бог! Поэтому и то и другое надо.

Дюймик, я думаю в сторону Дюлака. Просто Айвазян и Ноговицын в одной клинике, а это на мой взгляд все равно одни метОды. Очень Дюлака хвалят, но попасть к нему а деньги в принципе те же, что и у Айвазяна. Только конечно, надо узнавать когда у него следующий приезд в Россию и пытаться записываться. Ну и опять деньги, все в них и упирается, к сожалению.

[Duimik]

Duimik, бедные наши дети. Это действительно страшно. Я как вспомню эти судороги страшные, аж сердце останавливается. Я тогда держала его на руках и думала что его теряю и мысли только в голове, что без него жить не смогу и следом в окно я до сих пор ночами спать боюсь. А тут еще и парез, чтоб его.
Хочу спросить, вы как реабилитируетесь?

Как это ни глупо мне писать, но у нас не как у вас... У нас не страшные судороги были (внешне) У нас они без потери сознания были и просто выглядели в виде объятий и поклонов... Когда девочкам некоторым с казанской ветки я показала, все сразу сказали, что они ни за что бы не поняли, что это судороги. Что подумали бы о неудобстве, как будто что-то чешется или беспокоит малыша...но никак об эпилепсии... В группе своей не хочу это видео показывать. Если бы здесь грузилось видео...и то после хочу удалить.. Кто есть в контакте, могу в личеу прислать...Но реально хотелось бы, чтобы все мамочки недоношенных или проблемно рождённых детей обязательно его увидели... Чтобы предупредить последствия и быстрее реагировать.. Пока я тупила, прошла неделя... Пока звонила в Казань в детскую неврологическую больницу, пока они мне назначили через три дня только консультацию...время шло, мозг погибал(при инфатильных спазмах сразу по всему мозгу шарахает, а не фокально).. Потом там видео показывала, ладно ещё сняла, так бы домой отправили! и не взяли нас туда! Мы не Казанские отправили в ДРКБ. А там не сразу конвулекс назначили, им надо было понаблюдать! В итоге у нас начиналось все с 10 поклонов 1 раз в день, а в больнице мы уже кланялись по 30 раз три раза в день! И ещё. За период судорог он окосел и перестал даже руки свои замечать ((( был откат ((( но после купирования(сразу на третий день судороги ушли) прогресс прямо вперёд скакнул. Он весь день с удивлением кулачки рассматривал))) через пару недель перевернулся и через месяц по-пластунски пополз!
Зато вон час назад опять со стула упал ((( шишка огромная ревел так

[Duimik]

Ну если в одной клинике, то смысла нет, конечно... Вроде про Дюлака слышала, хвалят. Он к нам и в Казань приезжал...да, его "пасти" надо...

[Duimik]

Хочу спросить, вы как реабилитируетесь?

Мы пока только реабилитациями от соц.защиты, с деньгами у нас туго что-то стало...
Ты с Мишей по возможности спи вместе, чтобы начеку
быть...

[amaliya]

Дюймик, да. Слов нет.
С Мишей сплю конечно же все время, боюсь, приступы у нас ночные же (((((