Архив тем рубрики"Крик души"2005-2012гг

[natagricha]

Спасибо девочки за теплые слова и пожелания!Всем желаю деток,да побольше и самых -самых здоровых!!!

[кладовка]

Я вот лично не могу быть счастлива, когда страдает мой ребенок. Не могу.
Это что, говорит о моей ничтожности?

это вообще ни о чем не говорит.
Улыбаться, видя страдания ребенка, быть счастливой ОТ его страданий, конечно, невозможно. Но никто к этом не призывает.
к тому же, "счастлива", "страдает" - это абстрактные понятия. "Страдает" ли ребенок с СД или УО, если он соматически здоров и у него ничего не болит, если он живет в семье, где о нем заботятся? очевидно, нет.
страдает ли умственно сохранный ребенок с физическим недугом. Да. Может ли мать попытаться облегчть эту боль? Да, может. Может и помочь облегчить физическое состояние (нередко и на 100% восстановить благодаря вовремя проведенной операции, грамотной реабилитации). А уж моральное состояние как могут изменить любящие люди...
Является ли аборт или отказ от ребенка средством профилактики переживаний матери из-за страданий ее ребенка? ИМХО, как гильотина - лекарство от головной боли.
Могу ли я жить интересной жизнь, испытывать счастливые мгновения, зная, что мой ребенок нездоров? да!!! в т.ч. и потому, что совесть моя спокойна - я все сделала, чтобы ему было лучше.

[кладовка]

Если можно, спрошу - считаете ли вы наличие ребенка с СД трагедией?

Натагриша - я тоже присоединяюсь к этому вопросу.
И очень важно именно ваше мнение и мнение ваших подруг.
Оказывается ли вам какая-либо помощь?

(Заглянувшая - за этот вопрос ).

Помощь только от нашей организации это общение прежде всего и информация.А так получаем пенсию это около 10 тр,специально озвучиваю,потому что в небольших городах это средняя ЗП.Еще хочу сказать по поводу операций на сердце,нас это миновало слава богу поэтому тонкостей незнаю,но наши мамашки, кому пришлось делать ,не вложили ни копейки-существуют какие-то спонсорские программы ,это все оговаривается с кардиохирургом и не надо платить.

что касается медицины, то в нашей стране реально получить достаточную медицинскую помощь для максимальной реабилитации ребенка медицинскими средствами. И скажем так, уровень качества не сильно отличается от платных услуг. да, повозиться придется со сбором бумажек (мне всегда было лень), но в итоге все оказываются в одной палате в одних руках примерно.
социальная педагогика (не карательная, не направленная на изоляцию) - да, на нуле. Но все больше общественных организаций, все больше западных методик приходит. в конце концов, есть интернет. Короче, как везде - дорогу осилит идущий.
я думаю, появление в семье особого ребенка скорее обнажает, обостряет имеющиеся проблемы личностей родителей ,их взаимоотношений, собственной соцальной адаптации, а не создает новые. Но так, собственно, с появлением любого ребенка происходит.

[кладовка]

Господа, если вы хотите менять моральность/нравственность/душевность всей страны по отношению к "особым" детям (да и взрослым тоже), то начните тогда с себя и измените свое отношение к "кукушкам" - хотя бы потому, что они не убивают своих детей, а дают им жизнь.

именно потому, что я хотела бы изменить отношение в нашей к особым детям и взрослым, я не могу быть толерантной к кукушкам, не могу заткнуться и публично "не осуждать" их. потому что это будет значить, что я молчаливо согласна с тем, что ребенка можно бросить, раз он "особый". а умные, образованные тети найдут красивое теоретическое обоснование "естественности" этого поведения (ну, или как сейчас - НЕестественности иного поведения).
а следующий шаг - что вообще бросить ребенка - нормально и "осуждать" нельзя (хотя лично для меня нет разницы между "особыми" и неособыми детьми).

и вообще, лично я пишу тут не "кукушкам" (они все решил). а какой-нибудь девочке в метаниях, которая может быть через 3 года эту ветку прочтет и может быть что-то в наших постах ее заставит задуматься, что особый ребенок - это не конец жизни.

[Лесенька//]

Спасибо девочки за теплые слова и пожелания!Всем желаю деток,да побольше и самых -самых здоровых!!!

Удачи огромной вашей семье !!! Спасибо за ваш рассказ

[валькирия]

Natagricha, Кладовка, ваши дети смогут многое, у них есть самое главное-любящие их семьи! Здоровья вам и ребятишкам!

[ciplenokcipa]

Кладовочка, да мы не говорим, чтобы бросали больных детей! Мы говорим, чтобы продолжали рожать еще и здоровых. Ты, как и Натагриша, хотите и можете себе позволить родить еще хоть несколько детей.

А у автора, и многих других женщин такой возможности просто нет. Ну не может одинокая женщина (или возможно одинокая в ближайшем будущем), проживающая не в мегаполисах России, работающая в госбюджетной организации, растить больного ребенка и позволить себе родить еще и здорового. Такой возможности просто нет. Материальной прежде всего. Это получается тупик. И у такой женщины есть только выбор: либо заглушить свою совесть, но произвести на свет здоровых людей, отказавшись от больного, либо растить одного больного, без каких либо ребенкиных перспектив на будущее (даже простое размножение), просто выполняя некие ритуальные действия изо дня в день.

Тут уже стоит вопрос - либо жизнь больного ребенка, либо возможность потенциального будущего здорового ребенка. И хоть для матери возможно обе эти жизни будут равноценны по степени ее любви и владывания в них, но, согласись, для общества потенциально более ценным будет последний. А ведь матери когда-то не станет и жить такому ребенку придется в обществе, как ни крути.

А когда есть финансовая возможность, то тут по-моему выбор очевиден - растить и любить всех, кто родился, независимо, от диагноза. И предусмотреть полноценный уход за ребенком и его возможную социализацию, после своей смерти. Мы ведь любим, учим и воспитываем детей, не для того чтобы они были не хуже других, а для того чтобы они могли успешно выжить после нашей смерти.

[Радуга]

именно потому, что я хотела бы изменить отношение в нашей к особым детям и взрослым, я не могу быть толерантной к кукушкам, не могу заткнуться и публично "не осуждать" их. потому что это будет значить, что я молчаливо согласна с тем, что ребенка можно бросить, раз он "особый". а умные, образованные тети найдут красивое теоретическое обоснование "естественности" этого поведения

Тоже никак не могу понять, что же я никак не могу заткнуться...
О чем писали умные и образованные тети?
Природой в нас заложено желание родить и вырастить здоровое дитя. Рожаем для того, чтобы было продолжение жизни, и продолжение жизни как таковое – не может не быть ценность. И не стоит преувеличивать этическое превосходство тех, кто уходит полностью в уход за инвалидом, не рожая здоровых детей и не работая. Потому что всегда надо отдавать себе отчет в том, что кто-то должен будет их кормить. Кто-то молодой и здоровый. Именно этот кто-то несет налоговое бремя увеличивающихся социальных выплат. И хотя бы спасибо ему за это сказать нужно.
Не каждый может всю жизнь ухаживать за безнадежно больным умственно неполноценным человеком, и тот, кто не может – не преступник, каждый волен верно оценивать свои силы, и нельзя никого ни к чему принуждать. Кресты несем только свои и сами.
Потому что если и сможет еще женщина и ребенка родить здорового, или, там, работать где-то, и муж не уйдет навсегда, то чаще всего это именно когда денег много в семье. А их не в каждой семье настолько много. Чтобы было «лень собирать» справки на бесплатное лечение.
Амниоцентез и аборт неполноценного ребенка на позднем сроке осуждается гораздо менее рьяно, чем рождение живого ребенка на милость государства.
И правда, чего добивались умные и образованные, ставя такие свои посты?
Может, чтобы было яснее понятно ЗА ЧЕЙ счет мы не животные, мы можем себе позволить ухаживать за безнадёжно больными и обречёнными людьми? То есть не говорить о превосходстве жизненного пути ухаживающего над работающим (впрочем, Оля об этом писала, не захотелось понять о чем писалось?) Потому что долгие века (несмотря на то, что в христианстве, мусульманстве и иудаизме запрещено детоубийство в принципе) незаконннорожденных детей убивали почти всех, пока не появились приюты, куда было можно отдать детей тайно, а тяжелобольные дети с генетическими пороками умирали сами или в утробе матери или в первые дни, недели, годы жизни, пока не научились выхаживать такие беременности и существенно продлять жизнь таким больным.

И правда, как же удобно вообще считать, что кто-то может позволить себе прожить яки птица небесная, не жать и не сеять. И считать, что речь идет о селекции "ценных для общества" людей.
И считать, что речь велась о личном счастье пожрать и протрахаться всю свою жизнь. И правда, что тут мучительно выбирать? Если такой с одной стороны такой классный шанс на собственное счастье, а с другой - какой-то ребенок-инвалид.
И считать, что Оля пыталась до всех донести, что не бросать свое дитя ни при каких обстоятельствах - это неестественно (главное здесь – ситуация «ни при каких обстоятельствах», каждым, очевидно понимаемая очень по-разному, кому-то принести дитя в собственный дом, а кому-то - просто на улицу, так как хозяйка конуры, которую юная мама снимала до родов, категорически отказывается принять "эту шлюху" с дитем обратно).

[ElliNew]

Я думаю, что olso_v ничего не хотела "доносить", у нее горе, горе огромное, человеку просто тяжело.
Цыпа все правильно написала. Тут только зачастую есть одно но. Когда женщина рожает еще и здорового ребенка, имея старшего больного, то степень ее любви к детям одинакова, а вот вкладывание и внимание не сравнимы, у нее физически сил не остается на здорового. Тут еще важна степень инвалидности, растить психически больного человека (а СД психическое отклонение) - это адский труд, даже просто жить рядом с таким человеком - ежедневное испытание на прочность собственных нервов. Если кому-то подобное не под силу, то не стоит осуждать.

[Радуга]

И еще на одну тему я тоже никак не могу заткнуться.
Я писала:
«Но можно посмотреть и с другой стороны - как быть тем, кто является носителями тяжелейших генетических заболеваний? То есть - заранее, заведомо ясно, что шанс родить здорового ребенка - невелик. Не рожать детей? Контрацепция - тоже грех. Не вступать в брак? Предэмплантацонная диагностика - грех (а как же другие эмбрионы??? больные? их что? убить придется? - тоже грех)…
Ведь "больные" эмбрионы - они тоже безответные, беззащитные "дети", они хотят родиться и жить. Пусть и растительной жизнью (не нам судить), пусть медленно умирая в инвалидной коляске (кто мы такие??? чтобы захотеть этого избежать).
Вот такая другая ветвь этой проблемы…
То есть, если, простите у человека есть информация, что он может родить ребенка с мышечной дистрофией Дюшенна или врожденной прогрессирующей мышечной дистрофией с олигофренией Фукуяма - то воспользоваться шансом предотвратить эту трагедию не стоит? а стоит попробовать нести свой крест, ну и заодно крест своего ребенка?
Или вы только про случайные мутации?
Или только про случаи, когда эта случайная мутация не обнаружена вовремя (вовремя - с точки зрения - зачем-то же скрининг во время беременности обязателен для всех), что и произошло с олсв. То есть каждой женщине дается шанс НЕ рожать неизлечимо больного ребенка. А человека, которого этого шанса лишила безграмотность врачей - мы обвиняем в дикости и бесчеловечности…
А я не случайно заостряю внимание на других, с более страшными прогнозами заболеваниях ))).
Ребенок с СД сам никогда не поймет что с ним что-то не так.
А ребенок с мышечной дистрофией - умственно полноценен (не всегда). Но в пять лет они начинают предпочитать подползать к игрушке или стулу, а не вставать. Иногда и раньше. В 12 лет - уже только коляска. К 16-18 годам полностью атрофированы ноги - уже не встать никогда. В 18-20 - смерть, чаще от пневмонии из-за гиповентиляции легких.
Это может быть ВЫБОРОМ родителей???
Они, простите, имеют право это выбирать???»
Это, простите, из таких слов сделан вывод? в виде вопроса:
«Является ли аборт или отказ от ребенка (или как там выше писалось - «следуя вашей логике, мать должна придушить ребенка или забыть о нем») средством профилактики переживаний матери из-за страданий ее ребенка?»
Может ли жить интересной жизнь, испытывать счастливые мгновения женщина, зная, что ее ребенок нездоров по ее вине? И она не сделала все возможное, с точки зрения репродуктивной генетики, чтобы ее ребенок родился здоровым?
По данным репродуктивной генетики, 5-6 детей из 100 рождаются с генетически обусловленными заболеваниями (сюда входит и предрасположенность к сахарному диабету, так что не все так страшно).
Причем мудрая природа раньше, до нашего уровня развития медицины всегда сама решала эти проблемы – невынашиванием беременности. Хромосомными нарушениями обусловлены примерно 50 % спонтанных абортов. Некоторые патологические особенности течения беременностей и родов, заканчивающихся рождением ребенка с синдромами, следствие именно хромосомной патологии плода.
Недаром, уже после двух случаев невынашивания семейной паре настоятельно рекомендуют пройти обследование в генетическом центре.
Теперь про умственную отсталость, которая понимается как стойкое, необратимое недоразвитие уровня психической, в первую очередь интеллектуальной деятельности, связанное с врожденной или приобретенной органической патологией головного мозга. Очень много генетических заболеваний сопровождаются УО или как минимум серьезной задержкой развития, причем УО и правда отнюдь не является причиной страданий ребенка, основная причина страданий – грубое нарушение обмена веществ, при котором необратимая патология мозга вторична.
«В связи с тяжелыми врожденными пороками развития большинство детей с синдромом Патау умирают в первые недели или месяцы (95 % — до 1 года). Однако некоторые больные живут в течение нескольких лет. Более того, в развитых странах отмечаются тенденция увеличения продолжительности жизни больных синдромом Патау до 5 лет (около 15 % детей) и даже до 10 лет (2 — 3 % детей). Оставшиеся в живых страдают глубокой идиотией.»
«Продолжительность жизни детей с синдромом Эдвардса невелика: 60 % детей умирают в возрасте до 3 мес, до года доживает лишь 5-10 %. Основной причиной смерти служат остановка дыхания и нарушения работы сердца. Оставшиеся в живых — глубокие олигофрены.»

Неделя жизни это тоже много? А три месяца? Пусть расцветают все цветы? Или милосердно позволим прибегнуть женщине к «средству профилактики переживаний матери»?

Или муковисцидоз (с диагнозом которого я жила в июле 2006 г целых две недели до результатов повторных анализов).
Средний срок – 16 лет жизни задыхающегося, непрерывно болеющего ребенка, глотающего тонны таблеток за свою короткую жизнь. (да и то только потому, что в Европе и нашей стране существует мощная бесплатная программа лекарственной поддержки таких больных, иначе 9/10 наших семей НИКОГДА не смогли бы купить необходимые для жизни ребенка лекарства).
Избежать этого ДО беременности с помощью ПГД – это значит «придушить ребенка»???????

[Марика (королевамать)]

Могу ли я жить интересной жизнь, испытывать счастливые мгновения, зная, что мой ребенок нездоров? да!!! в т.ч. и потому, что совесть моя спокойна - я все сделала, чтобы ему было лучше.

Верю тебе на все 100! ТЫ - можешь. Живя в сытой Москве, в своем большом доме, имея возможность платно лечиться у хороших врачей, лениться собирать бумажки на бесплатное лечение, тратить много сил и денег на реабилитацию ребенка, иметь няню.
Ни в коей мере не вменяю тебе это в вину - наоборот, очень рада за Борю, которому так повезло с упертой в хорошем смысле этого слова мамой.
Ну а что делать тем, у кого нет таких возможностей? Кто не может сделать все, чтобы ребенку было лучше?
Я вовсе не утверждаю, что отказ от больного ребенка - это правильно и норма. Неправильно это. Но я не могу осуждат тех, кто это делает - потому что не была в их шкуре. И ты не была. И Хренея не была. Потому что у вас изначально другие вводные данные - финансовые.

[Марика (королевамать)]

именно потому, что я хотела бы изменить отношение в нашей к особым детям и взрослым, я не могу быть толерантной к кукушкам, не могу заткнуться и публично "не осуждать" их. потому что это будет значить, что я молчаливо согласна с тем, что ребенка можно бросить, раз он "особый". а умные, образованные тети найдут красивое теоретическое обоснование "естественности" этого поведения (ну, или как сейчас - НЕестественности иного поведения).
а следующий шаг - что вообще бросить ребенка - нормально и "осуждать" нельзя (хотя лично для меня нет разницы между "особыми" и неособыми детьми).

А "гнобление" девочки, которая отказалась от ребенка только потому, что с ней он просто умрет от голода - это нормально? Ну и к чему потом удивляться, что эта девочка тоже начинает "гнобить" более слабых - например, особых детей?
Если мы взываем к толерантности, то должны быть толерантны ко всем (не беру в расчет серьезные нарушения закона), а не только к избранным.

[кладовка]

чем дальше в лес, тем больше в этой теме лозунгов, не подкрепленных ничем...

я не читала все 9 страниц этой темы, возможно, где-то звучали слова про "умирание от голоду", сорри, если пропустила.
Марика, ты не в теме, споришь по привычке или по обязанности, тебе простительно не знать, что умереть от голоду ребенку с инвалидностью не грозит. Натагриша писала выше, что пенсия на ребенка - 10 тысяч, что по ее словам соответствует средней зарплате в регионе. Для многих москвичей это звучит не вдохновляюще. но я, например, работаю в федеральной структуре, где зарплата специалистов 12-15 тысяч мес, это десятки тысяч человек с экономическим или юридическим образованием, текучки нигде (кроме Москвы) нет, в отделах кадров стопки резюме соискателей.
наше государство не слишком щедрое, но если задаться можно многое получить. все выплаты по отдельности маленькие, но курочка по зернышку: пенсия ребенка, компенсационная выплата маме за уход (если не работает) - и федеральная и региональные есть, всякие НСУ и т.п. в Москве минимальные пенсии - 12 тысяч руб, плюс 5 тыс региональная компенсация за уход если мама не работает. А при грамотно составленной индивидуальной программе реабилитации в нее можно включить очень многое и получать компенсацию за многие нужные вещи - от памперсов пожизненно до оправы очков. И необходимую медицинскую реабилитацию обеспечить можно. Я не идеализирую ситуацию, понятно, что в дверь никто не позвонит и не скажет: о, у вас ребенок с СД? с ДЦП? получите! Но устаканить материальную сторону вопроса реально, если у родителей есть желание узнать свои права и возможности.

а вообще очень больно читать эту тему. как в помойку окунаешься.

[Марика (королевамать)]

Марика, ты не в теме, споришь по привычке или по обязанности, тебе простительно не знать, что умереть от голоду ребенку с инвалидностью не грозит.

Но ты же сама писала: "а следующий шаг - что вообще бросить ребенка - нормально и "осуждать" нельзя (хотя лично для меня нет разницы между "особыми" и неособыми детьми)". То есть, я это поняла так: все равно, какого ребенка бросила мать - больного или нет - она кукушка и ты всегда будешь ее осуждать. Поэтому и вела речь не только о брошенных детях-инвалидах.

[LOL]

Кладовка, почему помойка?
Например, я уже говорила, что оставлять Ре в дд неестественно, несвойственно здоровой психике. Если человек в такой яме находится, то как его можно осуждать?
И все, кто против публичных порок, говорят подобное же.
Тема - очень ценная, как ты уже говорила, она может помочь тем, кто на перепутье, кто в ужасе от случившегося. Может помочь как раз благодаря тебе, Натагрише, Хренее. И дай Бог, чтобы так и произошло. И вам здоровья, наши самые лучшие мамочки!

[кладовка]

Могу ли я жить интересной жизнь, испытывать счастливые мгновения, зная, что мой ребенок нездоров? да!!! в т.ч. и потому, что совесть моя спокойна - я все сделала, чтобы ему было лучше.

Верю тебе на все 100! ТЫ - можешь. Живя в сытой Москве, в своем большом доме, имея возможность платно лечиться у хороших врачей, лениться собирать бумажки на бесплатное лечение, тратить много сил и денег на реабилитацию ребенка, иметь няню.
Ни в коей мере не вменяю тебе это в вину - наоборот, очень рада за Борю, которому так повезло с упертой в хорошем смысле этого слова мамой.

все-таки, подводит меня невнимательность. Твой последний пост прочитала и ответила на него, а вот этот вот чуть не пропустила.
Марика, ты не пиарщиком была в прошлой жизни? очень грамотная подначка. Типа, легко вам, богатым, учить других жизни.
"Сытая Москва" - ваще улыбнуло. Если конкретно сейчас у меня денег нет - какая мне разница "сытая" Москва или нет? От того, Марика, что тебе "сытно" в Москве, мне легче не становится.
Но ты - молодец! Хороший организатор дискуссии! Сейчас обсуждение может получить новое направление, не в классовом, так в региональном аспекте.

спасибо, что не вменяешь мне чего-то там "в вину" (а имеешь право, что ли? )

Ну а что делать тем, у кого нет таких возможностей? Кто не может сделать все, чтобы ребенку было лучше?

У одной девочки на форуме мам детей ДЦПшек есть подпись: "Не суди, о чем не знаешь - правило простое. Промолчать - гораздо лучше, чем сказать пустое".
не знаешь сути - не надо лозунгов. Возможности есть у всех. У нас платная и бесплатная детская медицина примерно на одном уровне. вопрос в количестве мест в палате. Не веришь, спроси у Ириски про уровень врачей в лучшей клинике "сытой" Москвы. И наобророт - ради операции у хорошего доктора мы с ребенком госпитализировались в палату, где было 9 детей и 6 мам на полу у их кроватей. Бесплатно. Потому что платных услуг муниципальная больница не оказывает.
когда у меня есть деньги вызвать невролога на дом - вызываю . Нет - иду к ней же на бесплатный прием. в случае с нашим общим врачом качество ее услуг с точки зрения интересов ребенка от платности не зависит. В чем многие наши форумчанки могли убедиться .

я не утверждаю, что отказ от больного ребенка - это правильно и норма. Неправильно это. Но я не могу осуждат тех, кто это делает - потому что не была в их шкуре. И ты не была. И Хренея не была. Потому что у вас изначально другие вводные данные - финансовые.

самое подлое, что можно сделать - это пытаться убедить людей, что вопрос оставлять или не оставлять "особого" ребенка лежит в финансовой плоскости.
когда ребенку одной нашей активной форумчанке врачиха в районке предрекала ДЦП (не подтвердившееся, но мама с этой мыслью жила пару недель) - интересно, она в тот момент много о финансовой стороне думала? Прикидывала: подниму, не подниму? А! наверное, подумала, сразу: а, фигня, я же в сытой Москве живу, у меня с деньгами ок -че переживать-то...а, Марика?

[Хренея Тобосская]

И Хренея не была. Потому что у вас изначально другие вводные данные - финансовые.

Хренея где только не была и не родилась сразу в шоколадном масле. Если внимательно перечитаете, что я писала, то заметите, что мне настоятельно советовали оставить сына там, где он увидел свет первый раз. Я просто совершенно искренне не понимала что означают эти визиты психолога и глав врача ко мне в палату, и слова "вы так молоды и у вас все еще будет". Я их просто не поняла, мне было не до них (я рыдая от умиления кормила свой, как они элегантно выразились, "овощ") и они от меня отстали на второй же день.
На тот момент я была в состоянии развода, имела на руках еще одного ребенка 7 лет и неработающую мать.
На сегодня имею подростка-инвалида, без которого жизни не представляю.


Насчет "дала жизнь, не убила"... Смотря что понимать под словом "жизнь". В крайне редких случаях, буквально по пальцам пересчитать, условия содержания и отношение к особятам в учреждениях более-менее сносное. Я даю скидку на то, что пишущие здесь просто не в курсе про это.
Не буду голословной. Вот фото девочки:

у которой только одна проблема со здоровьем. Попробуйте угадать - какая? Никто из тех, кто не знаком с этой историей, правильно ответить на вопрос не смог. Девочка .... слепа. Все. В этом состоянии она оказалась потому, что ее, уже не в маленьком возрасте (не помню точно, около 4 лет) разлучили со зрячей сестрой-двойняшкой. И девочка решила просто умереть - перестала есть и заткнула уши. Никого этот факт особо не волновал, до тех пор, пока ее случайно не нашли волонтеры. Сейчас у девочки все более-менее хорошо, волонтеры не прекращают ее курировать.

У этого мальчика просто расщелина губы и нёба:

После моих пинков его прооперировали в 8 (!!!!!) лет. Особо радостным его прозябание не стало, но хоть есть теперь может.

А это мое сокровище в бытность еще сиротой, в... 2 (!!) года, наши первые недели в больнице, учу брать в ручку предмет:


А вот это совершенно здоровый мальчик, умница и весельчак. Но слишком активный по мнению персонала. Поэтому его частенько держали в пустой комнате вот в таком виде:


Я больше не возвращаюсь в эту тему. Очень прошу еще один, последний китайский раз, не поминать мой ник, этим вы вынуждаете меня отвечать. А мне больше нечего сказать.
Детей оставлять плохо, потому что вертолет.

[Радуга]

чем дальше в лес, тем больше в этой теме лозунгов, не подкрепленных ничем...
умереть от голоду ребенку с инвалидностью не грозит.
наше государство не слишком щедрое, но если задаться можно многое получить
а вообще очень больно читать эту тему. как в помойку окунаешься.

"гладко было на бумаге, да забыли про овраги" -"лозунг" одной мамы про помощь государства в лечении ее ребенка с дцп.

[Марика (королевамать)]

кладовка, во-первых, приношу свои извинения, что задела – и мысли не было (а уж слова про «вину» и вовсе были неким расшаркиванием).
Во-вторых, сразу отвечу на твой вопрос: я не пиарщик, а всего лишь выражаю свое мнение. Вроде, имею право.
В-третьих, коли уж мы тут ведем речь в первую очередь о мамах из глубинки, которые не могут дать своим детям-инвалидам должного ухода и развития по причине отсутствия финансов, то да – для них! – Москва – сытый город.
В-четвертых, я отвечала вот на эту твою фразу: «Могу ли я жить интересной жизнь, испытывать счастливые мгновения, зная, что мой ребенок нездоров?». Уверена, что женщина, которая испытывает очень серьезные финансовые трудности, вряд ли сможет жить столь интересной жизнью, как более финансово успешная мамая.

Ну а что делать тем, у кого нет таких возможностей? Кто не может сделать все, чтобы ребенку было лучше?

У одной девочки на форуме мам детей ДЦПшек есть подпись: "Не суди, о чем не знаешь - правило простое. Промолчать - гораздо лучше, чем сказать пустое".
не знаешь сути - не надо лозунгов.

Да какие лозунги? Я просто задаю вопросы… Зачем искать заговор там, где его нет?

самое подлое, что можно сделать - это пытаться убедить людей, что вопрос оставлять или не оставлять "особого" ребенка лежит в финансовой плоскости.

Хорошо, пусть я подлая. Только ведь жизнь еще подлее. И для кого-то ответ на этот вопрос действительно зависит от финансового положения. Я не говорю, что это правильно. И никогда не говорила. Я говорю, что мы не имеем права топтать за это человека.

когда ребенку одной нашей активной форумчанке врачиха в районке предрекала ДЦП (не подтвердившееся, но мама с этой мыслью жила пару недель) - интересно, она в тот момент много о финансовой стороне думала? Прикидывала: подниму, не подниму? А! наверное, подумала, сразу: а, фигня, я же в сытой Москве живу, у меня с деньгами ок -че переживать-то...а, Марика?

Ну, зачем же намеками? Народ, не гадайте – про меня речь.
Я – не прикидывала. О деньгах в тот момент вообще как-то не задумывалась. Я. Осудила бы я того, кто задумался? Не поняла бы – факт. Но ногами бы не пинала.

[Katushka]

После постов Кладовки и Хренеи лично мне трудно что-то добавить. Тем не менее скажу, т.к. тоже слегка в теме: 95 процентов семей, которых я знаю лично и где растут дети с тяжелыми пороками (и СД там не самое страшное) имеют очень небольшие доходы, это жители маленького рабочего пригорода (это чтобы не было реплик - как хорошо у вас в СПб). При этом их дети живут, развиваются, получают необходимую мед.помощь (я имею в виду серьезные операции). Об этом, собственно, говорила и Натагриша. При этом куда далеко ходить – тут же на Пробирке недавно обсуждалась тема, как очень обеспеченные люди «выбрали» из родившейся двойни здорового сына, а больного (заметьте – с болезнью несмертельной и не касающейся поражения интеллекта) оставили. Ну как в магазине: этот не нравится, а этого – заверните. Так что аргументы по поводу финансовой состоятельности – вообще не в тему.
Теперь про супер-правду, которой тут размахивают. Спасибо, что «просветили», кто и зачем нужен государству, а то вдруг у кого-то были иллюзии. Кроме «просветительской» цели другой в этом посте не увидела. Может ли «государственная политика» оправдать или хотя бы объяснить личный поступок человека? Ну разве только в Северной Корее, и то вряд ли. Даже в Китае на тему деторождения есть «диссиденты». Другое дело – общественное мнение. Вот это страшная вещь, как, собственно, и показывает эта заведенная Олсов тема на Пробирке. Если бы не отношение к особым людям в России со стороны обычных, рядовых обывателей, возможно выбор оставить-отдать перед автором топа вообще бы не стоял. Противостоять косым взглядам – это самое страшное. Это одиночество, абсолютное непонимание, загон в угол, местами – доведение до суицида. О каком осуждении поступка Олсов тут вообще говорят? А уж тем более об общественном осуждении в качестве мотива оставить-не оставить ребенка в ДД? Да я уверена, что большинство из окружения Олсов ее поступок одобрили, хотя безусловно пожалели-посочувствовали: деньги на ЭКО потрачены, а получила «брак», да? Ведь с таким посылом Олсов вышла к нам, если не ошибаюсь?.
Вот я говорила уже о том, что в моем районе открыт центр дневного пребывания для особых подростков и молодых людей. Хотели пойти дальше – создать что-то типа «социальной гостиницы», где уже вполне взрослые инвалиды могли бы начать жить самостоятельно, Причем не где-то в «резервации», а в обычном жилом доме, среди обычных людей, в общем – будто бы они «как все», равны с нами… ну-ну. Видели бы вы, сколько было «ходоков» в местную администрацию с петициями против этого эксперимента! Мол: и воровать они будут, и двери подожгут, и детей соседских изнасилуют… Хотя многие из участников этого эксперимента гораздо воспитаннее и начитаннее, чем авторы таких вот мерзких «фантазий». И я всегда буду, как тут выразились, «молиться на такую мать и пыль есть из-под ее ног» за то, что не бросила своего, пусть и особого, ребенка. Ибо не каждому дано, а особенно у нас в России.

[Заглянувшая]

Спасибо вам - Кладовка, Хренея, Натагриша, Катушка и все те, кто "иже с ними". Спасибо, что вы есть.
Как говорил классик "лжа разъедает душу"... Да, маме стыдно, что у нее такой "не такой" ребенок - зачем же маскировать это псевдозаботой? И говорить о государстве, будущем планеты, нахваливать ДД... Надо честно сказать себе (или спросить?) - Я не хочу. Не могу. Не желаю. И принять СВОЕ решение. Тогда чье-то одобрение или осуждение не будет трогать душу - вы же можете общаться с мамами, чье пед.мнение сильно расходится с личным...

[Радуга]

"Спасибо, что «просветили», кто и зачем нужен государству, а то вдруг у кого-то были иллюзии."
Да пожалуйста...
"аргументы по поводу финансовой состоятельности – вообще не в тему"
если были бы не в тему - не было бы так много просьб о помощи и благотворительных организаций, собирающих со всего мира на коляски детям, на лечение.
"Если бы не отношение к особым людям в России со стороны обычных, рядовых обывателей"
то британские обывательницы не делали бы аборты в 92% случаев диагностированного СД.

[Laluna]

Девочки, я сейчас, наверное, страшные вещи напишу для любой матери, но ведь и здоровый ребенок всегда может тяжело, иногда неизлечимо ( упаси, Господи) заболеть.

Ведь ни одна из нас, даже те, кто пишут о необходимости здорового воспроизводства, не откажется от своего ребенка если он заболел и сделает все, чтобы его вылечить.

А ребенок, который родился больным не имеет права жить с мамой? Мне не кажется, что мы травим олсо_в. Мы надеемся - вдруг случится чудо, она одумается и не оставит малышку, которая ни в чем не виновата, в ДД.

[валькирия]

Все таки не выдержала!

Заглянувшая, а вы правы, все лишь для маскировки "стыдно иметь такого ребенка". Именно эти слова я услышала почти 20 лет назад от неонатолога в голодном 1991 в нищем Среднем Поволжье.

[Хренея Тобосская]

Мне не кажется, что мы травим олсо_в. Мы надеемся - вдруг случится чудо, она одумается и не оставит малышку, которая ни в чем не виновата, в ДД.

Вот!
Я прямо замерла и не дышу. Олсо не предпринимает никаких шагов в направлении поиска новых родителей, в той, другой темке не пишет. ТАК надеюсь, вдруг что-то сдвинулось в душе! Если это так, то я и вещами (очень хорошими) могу помочь и денежкой. Да и весь форум, я уверена, захочет это сделать - такой резонанс тема вызвала.

И, да, с особенком в нашей стране именно взгляды и перешептывания тяжело выносить. И еще тупые советы. Но последнее чаще всего просто смешит )) смотря какое настроение.

[СвятаяV]

Если это так, то я и вещами (очень хорошими) могу помочь и денежкой. Да и весь форум, я уверена, захочет это сделать - такой резонанс тема вызвала.

Конечно, многие могут откликнуться. С миру по нитке...
Я тоже могу помочь материально.

[Сzarevna]

ТАК надеюсь, вдруг что-то сдвинулось в душе! Если это так, то я и вещами (очень хорошими) могу помочь и денежкой. Да и весь форум, я уверена, захочет это сделать - такой резонанс тема вызвала.

Вот это самое главное. Многие, я уверена, будут готовы помочь.
Хренея, Вы были правы в теме про помошь Олсо, с заграничным усыновлением - полная труба. Я попробовала поговорить с людьми в Австралии, они дали однозначный ответ, что нет, тем более это Россия, дали понять, что даже и связываться не хотят. Уже был негативный опыт.
А насчет обсуждения, мне кажется оно получилось нормальным,если здраво рассудить. Разные точки зрения-это хорошо на самом деле, помогает увидеть пролему с разных сторон. Хотя иногда все-таки оторопь берет. Да ясно все с государством, воспроизводством,содержанием инвалидов работающими и т.д. Но если мы рассуждаем о проблеме в абстрактной плоскости с точки зрения того, как должно в принципе развиваться и существовать современное общество - то да, есть некие нормы, при которых общество существует: прогрессирующее воспроизводство здоровых людей и т.д. Но у нас-то была озвучена конкретная ситуация. И озвучена она была в именно в таком ракурсе, как говорилось выше: копили на эко...проглядели врачи...ужас-ужас от раскосых глах и обезъянних полосок (вот первый раз услышала о них, ей-богу, всю жизнь смотрела и не видела что ли...?)... и нет возможности и желания воспитывать ребенка, боязнь агрессии и т.д. Причем про материальные возможности семьи в общем-то не говорилось прямо. Но действительно, не нам обсуждать чужие материальные возможности, но у меня сложилось впечатление, что не это было основной мотивацией, чтобы отказаться от ребенка. И смутил многих даже не отказ как таковой, а вот это самое негодование из серии "брак подсунули". Олсо, кстати, в самом начале написала что-то вроде: "я наверное покажусь чудовищем, но мы отказались от ребенка". И я тогда ей ответила, что нет, не покажетесь. И наверное действительно нельзя называть этот поступок чудовищным, но не принять его вполне возможно. В этой связи мне непонятны суждения из серии "мы не имеем права осуждать т.к. сами не прошли через это". То есть оправдывать имеем право, а осуждать нет? Однобоко как-то. В жизни мы даем оценку множеству поступков и ситуаций. Разве всегда мы можем исходить из собственного опыта? Но это ж абсурд.
Я думаю,в случае Олсо, ситуация осложняется наличием порока сердца у ребенка, здесь действительно могут потребоваться большие средства на лечение. И если Олсо будет нужна помощь, я надеюсь мы сможем организоваться и что-то сделать. Хотя бы в материальном плане. Если она приняла другое решение, то я лично камни кидать не буду. Но и называть нормальным такой поступок не буду тоже. Это ж разные вещи: осуждение, травля и неприятие. ИМХО.

[Laluna]

И я могу помочь - моя растет с неимоверной скоростью, есть одежка которую не надевали ни разу, да и деньгами тоже.

Олсо_в, мы серьезно.

Хренея, спасибо за поддержку

[Заглянувшая]

Мы надеемся - вдруг случится чудо, она одумается и не оставит малышку, которая ни в чем не виновата, в ДД.

Олсо не предпринимает никаких шагов в направлении поиска новых родителей, в той, другой темке не пишет. ТАК надеюсь, вдруг что-то сдвинулось в душе! Если это так, то я и вещами (очень хорошими) могу помочь и денежкой. Да и весь форум, я уверена, захочет это сделать - такой резонанс тема вызвала.

Я тоже обратила внимание, что темка об усыновлении затихла. И тоже обрадовалась
И помочь готова. Одежды нет((( но живу в Крыму и помогу с реабилитацией, жильем. Олсо-о-о!!!

[Марика (королевамать)]

Если это так, то я и вещами (очень хорошими) могу помочь и денежкой. Да и весь форум, я уверена, захочет это сделать - такой резонанс тема вызвала.

Отличная идея!
Может, с нее и надо было начинать?

[natagricha]

Девочки ,ну наконец-то! А то мне уже страшно становилось.Хотя мое личное мнение,у Олсов дело не в финановой стороне вопроса,все же на Эко раз собрали и собираются еще ,да еще и с ПГД,а если двойня,а если тройня? Всех же вырастить надо.Ну если здоровы конечно будут......

[natagricha]

Я думаю, что olso_v ничего не хотела "доносить", у нее горе, горе огромное, человеку просто тяжело.
Цыпа все правильно написала. Тут только зачастую есть одно но. Когда женщина рожает еще и здорового ребенка, имея старшего больного, то степень ее любви к детям одинакова, а вот вкладывание и внимание не сравнимы, у нее физически сил не остается на здорового. Тут еще важна степень инвалидности, растить психически больного человека (а СД психическое отклонение) - это адский труд, даже просто жить рядом с таким человеком - ежедневное испытание на прочность собственных нервов. Если кому-то подобное не под силу, то не стоит осуждать.

Это вы из собственного опыта,про жить с человеком с СД?Расскажите поподробнее пожалуйста.

[ciplenokcipa]

Не только в нашей стране косые взгляды на "особят". В развитых странах просто люди воспитанее, поэтому в упор не глядят. А думать они могут что угодно про "особят" - в голову никому не залезешь. Не надо нашу страну какой-то особой в этом плане выставлять.

Меня только интересует, а что только больных детей жалко? А здоровых? Сами выживут в ДД? А может мы тогда из альтруизма и жалости начнем и в сексуальные партнеры и мужья выбирать инвалидов с умственной отсталостью? Ведь дети вырастают, а родители умирают, как же они дальше без семьи? Народим от них детей и будем уже полностью удовлетворены в жизни нашей гуманностью.

В Америке уже прекрасно работает. Рассмотрим на примере крупной компании - должны быть в сотрудниках: обязательный процент афро, обязательный процент другого цветного населения, и небольшой процент УО сотрудников тоже добавит "баллов" компании - и ни один суд не подкопается тогда к вашей компании.

Хорошо это или плохо - узнаем через несколько поколений. Но то, что уже плохо здоровым образованным белым мужчинам, претендующим на эти места - факт.
А теперь представим что это не компания, а целое гос-во. Нравится?

Извините, если обижаю чьи-то чувства, я просто о глобальном сейчас.

Олсо, вы не хорошая и не плохая, вы просто здоровая женщина. И что бы вы не выбрали - заберете малышку себе или оставите, надо продолжать жизнь, в буквальном смысле - желаю вам еще родить здорового ребенка в скором будущем.

[kis]

ДЕВОЧКИ я конечно малость поздновато - у вас уже другие вопросы подняты тут НО хотелось бы высказаться
Почему-то Олсо считает что виноваты ВРТ - я когда шла на ЭКО и ИИ - я уже заранее читала про это , про то что нужно проверить ДО,ВО ВРЕМЯ и ПОСЛЕ, и сама просила врачей об необходимых анализах , а если они говорили что не нужно какие-то я все равно настаивала чтобы подстраховаться! Но даже в этом случае никто не застрахован, и ЭКО не виновато я считаю!

И еще девочки мое глубокое уважение тем мамам которые не оставили своих крошек там......... Вот они НАСТОЯЩИЕ МАМЫ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
И таким как ХРЕНЕЯ тоже!

[СвятаяV]

А может мы тогда из альтруизма и жалости начнем и в сексуальные партнеры и мужья выбирать инвалидов с умственной отсталостью? Ведь дети вырастают, а родители умирают, как же они дальше без семьи? Народим от них детей и будем уже полностью удовлетворены в жизни нашей гуманностью.

Мне как-то показалось, что речь в теме идет не о жалости, альтруизме и гуманности... Как-то больше о любви, ответственности и материнском инстинкте...
Рассуждения о человеке-инвалиде в масштабах государства меня вообще пугают...
Чем дальше в лес...