Re: Торопыжки

[Дакота]

Да, девочки, понимаю, что я ничего не выбью из них. Вот только что пыталась что-то у дежурной разузнать про эхогенность.. куда там, что-то промямлила... Затвра утром буду говорить с нашим личным лечащим врачем - его обо всем распрошу, т.к. эти прост читают мне историю, я и то больше знаю.
Единственное, что понимаю - судороги купируются, их нет слава Богу. Состояние тяжелое, но стабильное. Параметры снижают постепенно, будем ждать улучшений.

[Анилоп]

...врач дважды в день обязан отчитаться перед родителями и любые манипуляции с Ре согласовывает.

Эмили, там была за, а вот тут-нет...Это вопрос доверия друг другу-я доверяю вам, доктор своего драгоценного малыша, а вы сделайте все от вас зависящее и информируйте меня о ходе вашего лечения. Так же, как должны поменяться врачи в своем сознании, так и пациенты тоже, в данном случае-их родители. Ну представь, сложно же бывает объяснить необходимость тех или иных процедур неспециалисту. Да еще и психологический фактор очень важен: вот он тут лежит, такой маленький, несчастный, а врачи ему всяких трубок натыкали! Я точно знаю, что так бывает-надо взять анализ крови, а мама говорит-не надо, всего ребенка уже искололи, сволочи! Или , например, большинство уверены, что спинномозговая пункция, это когда прокалывают позвоночник и берут кусок спинного мозга,после чего наступает ДЦП поэтому родители, как правило, на это не соглашаются, а ведь анализ спинномозговой жидкости во многих случаях более, чем важен для верного лечения, а ДЦП не есть следствие этой пункции.
Потом, есть всякие секты, которые запрещают определенные манипуляции, и только через суд можно получить разрешение на , например, переливание крови..
Дакота-все идет хорошо!

[кладовка]

Дакота,
оставь вопросы "кто виноват? почему?" и т.п. Понимаю, тебе тяжело еще и от того, что была СМ, у меня бы было на первых порах искушение "докопаться" и назначить виноватового. Только это все не поможет ребенку. Поможет ему твоя устремленность в будущее, на лучший результат восстановления.

по поводу врачей, ИМХО, многое от родителей зависит. Диалог же две стороны ведут. Многие мои знакомые врачи говорят, что просто устали метать бисер и "оттаивают", когда видят заинтересованность родителей вместе работать на результат. Формулируй тщательно вопросы, записывай дома все на бумажку, чтобы потом не забыть спросить, прочитай минимум инфы про те или иные диагнозы, чтобы не общие вопросы задавать типа "что такое эхогенность", а частные, про параметры твоего ребенка. Может, это не европейская модель взаимоотношений с врачами, но другой-то нет.

врачей в реанимации еще можно залюбить, привлекая их к будущей реаблитации ребенка. Мои дети был в роддомовской реанимации, там никаких врачей профильных нет. Ну, и типа в реанимацию особо не хотят других спецов пускать. Я все время щебетала реаниматологам, мол, спасли вы моих деточек, спасибо, что ж дальше-то делать, научите? в итоге реаниматологи пошукали по знакомым, пригласили и окулиста приличного, который хотя бы успокоил меня насчет ретинопатии (на месяц раньше, чем дети дошли до 2-го этапа выхаживания, а нервы дорогого стоят), невролога, а самое главное для меня - сами подобрали очень хорошего нейрохирурга, в котором нуждался мой сын. Это позволило подготовится к операции, выбрать оптимальное время перевода на второй этап. по совокупности все это спасло ребенку мозг и подарило шансы на восстановление. А еще я потом полгода в эту реанимацию детей таскала на УЗИ, потому что их УЗИ-врачу доверяла больше всех, а она знала моих детей вдоль поперек, и знала, в каком месте что искать из возможных патологий. А еще реаниматологи мне срастили УЗИ в Бакулевке, когда понадобилось. А еще нашли педиатра-неонатолога, когда дети, наконец, выписались домой. И сами меня консультировали по телефону по любой проблеме в любое время, если у меня были вопросы по детям (а вопросы у меня каждый день были). В общем, я до сих пор с нашей реанимацией дружу. Хотя в первые дни после родов общение было очень напряженным.

мои дети лежал в реанимации несколько недель. Я почти каждый день приходила с мешком еды младшему персоналу. им редко кто говорит "спасибо", а именно они колят, кормят, меняют памперсы , мне хотелось сделать хоть что-то, что заставит медсестер относиться к моим детям теплее, хотя бы называть их по именам. Ведь медперсонал - это пока единственный круг общения детей, пусть оно будет хоть на 1% теплее.

[Дакота]

Кладовка, я никого судить не собираюсь, смысла нет. А то, что была СМ, в определенном смысле очень помогло - ведь все трудности, связанные с Кесаревым и послеоперационным периодом, она взяла на себя. За что я ей очень благодарна. Единтсвенное, учусь вот налаживать связь с малышом - уверенности может не хватает, как в приципе и многим первородящим, чуства собственности что ли. После родов сынулю сразу положили мне на живот, он был все время со мной. Большой разницы между мной и женщиной, которая родила ребенка через Кесареко( с общим наркозом особенно) я не вижу - нам обеим нужно какое-то время на осознание себя мамой, ведь какой-то этап мы все-таки пропустили. Поэтому проблема совсем не в СМ.
Я просто не хочу потом себя винить, что не сделала чего-то, такой я человек, я очень самокритична, люблю покопаться в себе, поанализировать, иногда это мешает.
Возможно и моя вина есть в том, что с нами случилось - послушала врачей и не настояла на проверке диагноза (нарушение кровообращения) СМ в Киеве, чтоб не трясти ее лишний раз в поезед и получила рзультат своей мягкости и недостаточной настойчивости. Второй раз я так не сделаю.

[Эмили]

Анилоп, отношения врач-родитель не такие, как ты представляешь. Так как родитель всегда вкурсе ситуации и диалог ведётся постоянный, без всяких там недоговорок, то родители вполне адекватны. Ещё немаловажно, что доступ к Ре круглосуточный, что любой дежурный врач владеет ситуацией, по первому требованию предоставляет всю инфу и спокойно расскажет, что планируют делать с Ре, для каких целей, каков ожидаемый результат и каковы могут быть последствия. Владу капали плазму, не согласовав со мной, не хотели будить среди ночи, но как только я пришла, сразу рассказали зачем, почему, от чего, предоставили сертификат на плазму, все заключения, что она проверенная. Вот не помню, подписывала ли я согласие после, но отреагировала адекватно, т.к.о возможном ухудшении состояния Ре ночью в вечерний обход врач предпологала. В общем, я за конструктивный диалог.
Если вдруг случится чудо, наблюдаться и рожать снова поеду в Щёцин.

Второй раз я так не сделаю.

Знать бы, где упасть...

[кладовка]

Анилоп,
я добавлю к словам Эмили (с которыми полностью согласна), что недоинформированность и забитость родителей, может, на качество реанимации и не влияет, но в результате большинство мам особых детей (а любой ребенок, бывший в реанимации, в той или иной степени "особый") просто не дооценивают опасность ситуации для последующего развития ребенка. Многие еще с реанимации привыкают плыть по течению, типа врачи лучше знают, что делать, что толку лезть, если от меня ничего не зависит. в результате формируется патологическая форма участия родителей в судьбе ребенка. Поднять такого малыша можно только ежечасными усилиями семьи, а многие мамы считают, что если пригласили массажистку и пропили лекарство - это типа все, все предисания выполнили, а больше врач ничего не сказала.

а качество реанимации у нас в основном ужасное. у меня нет стастики, но почему-то все встречавшиеся мне детки недоношенные, рожденные за границей, к году полностью восстанавливаются. а у нас - единицы, даже при лучших стартовых параметрах веса, срока и т.п.
вот и получается:

Если вдруг случится чудо, наблюдаться и рожать снова поеду в Щёцин.

а Щецин, если я не ошибаюсь, не пуп земли, а чуть ли не райцентр.

о, это ж тот самый Щецин, который Штеттин? Эмили, Влад родился в городе, где Екатерина II родилась ?

[Анилоп]

Анилоп,
я добавлю к словам Эмили (с которыми полностью согласна), что недоинформированность и забитость родителей, может, на качество реанимации и не влияет, но в результате большинство мам особых детей (а любой ребенок, бывший в реанимации, в той или иной степени "особый") просто не дооценивают опасность ситуации для последующего развития ребенка. Многие еще с реанимации привыкают плыть по течению, типа врачи лучше знают, что делать, что толку лезть, если от меня ничего не зависит. в результате формируется патологическая форма участия родителей в судьбе ребенка. Поднять такого малыша можно только ежечасными усилиями семьи, а многие мамы считают, что если пригласили массажистку и пропили лекарство - это типа все, все предисания выполнили, а больше врач ничего не сказала.

а качество реанимации у нас в основном ужасное. у меня нет стастики, но почему-то все встречавшиеся мне детки недоношенные, рожденные за границей, к году полностью восстанавливаются. а у нас - единицы, даже при лучших стартовых параметрах веса, срока и т.п.
вот и получается:

А я тебе скажу, почему так получается...
У нас нет системы.
Если реанимация при роддоме, то врачи, как правило, выполняют не только функцию реаниматолога, но и наблюдают здоровых детей, и ходят на роды. Редкий роддом имеет дежурного врача-реаниматолога как самостоятельную единицу. Потом, напихали в роддома техники хорошей, по всяким-разным гос. программам, а работать на ней не умеют как следует. Нет дополнительных исключительно необходимых вещей, таких как, круглосуточный рентген и УЗИ, возможности регулярных бак.посевов.
Затем, нет четких протоколов действия при тех или иных ситуациях, каких врачей-консультантов, в какие сроки приглашать, за границей, например, это все уже годами отработано, никакой самодеятельности страховые компании не потерпят А у нас пришел дежурант-полставочник к 16.00, и его задача-дотянуть ребенка до утра, лишь бы был живой, что он может объяснить родне?
Нет системы регулярного катамнестического наблюдения и реабилитации. Все ведь сами мамки с боем выбивают! Кто будет наблюдать? где взять невролога-окулиста-ортопеда-массажиста? Поликлиники ведь просто в отказ идут, если ребенок нестандартный. Мы же сами тут и делимся этой информацией. А если родители необеспеченные люди? А если живут не в крупном городе?
Это просто ж... Поэтому я и считаю, что часто дело тут не совсем в недоинформированности родителей.
Девчатки, перечитала щас свое прошлое сообщение, не совсем то хотела выразить...Выражаю:
Я как раз за информацию, и считаю, что родитель имеет право знать все, больше того, врач просто обязан говорить все, но за ее дозирование, за ее адаптацию к человеческому языку( а то что это за диагноз можно прочитать в листе назначений: СДР, ГИП ЦНС, ВЖК и пр. и пр.), в конце концов, просто за внимательное отношение к семье , где уже и так все самое страшное передумали.

[кладовка]

Анилоп,
все так и даже в разы гаже. Но самая главная проблема - отсутствие комплексного подхода к реанимации и реабилитации.

Но есть и хорошая новость - комплексный подход могут организовать родители. Им мало, кто помогает, это факт (т.е. формально - многие, но по сути, мало кто). но зато их же и ждет главный приз, если все получится. Нам ведь наши дети больше всех нужны

[Анилоп]

[Смородинка (Саша 18.03.2007)]

Анилоп,
все так и даже в разы гаже. Но самая главная проблема - отсутствие комплексного подхода к реанимации и реабилитации.

Повторюсь, смотрела летом передачу 10-летней давности, где на все это сетовала врач из больницы для недоношенных. С места машина не сдвигается.

Я со своей стороны делаю посильный вклад, нечасто, но регулярно общаюсь с Сашиными реаниматологами, чтобы они имели представление о дальнейшей жизни своего подопечного. Думаю, это для них полезно, а следовательно будет полезно другим детям.

[Пузлик]

Девочки, прочитала вас и думаю какая же у нас хорошая реанимация при роддоме и там же есть 2 этап выхаживания (мамочки ложаться с детками). В реанимацию пускают и очень приветствуют мамочек 3 раза в день, даже очень ждут мамочек. Меня там научили как правильно сцеживаться, там есть специальная комната для сцеживания. Когда малыши более менее готовы их дают подержать мамочкам. малыши в трубочках, проводочках, маму усаживают в удобное кресло, желательно что бы мамочка сняла верхнюю одежду до пояса, что бы с малышом был близкий контакт, укладывают на грудь малыша и мама счастливая сидит со своей малюськой качаясь на кресле. каждый день в 14-00 врач выходит к мамочкам и если есть вопросы отвечает на них. При мамочках не делают никаких манипуляций с малышами, дабы не травмировать и так пошатнувшуюся нервную систему мамы. Медсестра постоянно повторяла, что приходить только с положительным настроем, что всё будет хорошо! И я верила и заверяла в этом своего сына. Конечно были и срывы, но потом опять берешь себя в руки и вперёд!
Ну а после выписки конечно... Бегаешь, ищешь лучших врачей. В поликлинике нас панически боятся, не знают что с нами делать! Вот например нам поставили прививку от геп В, а теперь я узнаю что не стоило!!! Девочки, подскажите, теперь надо вторую ставить раз уж начали?
Дакота , всё будет ХОРОШО! Верь, крепись и молись!

[Дакота]

Девочки, Бог услышал наши молитвы - нас утром сняли с аппарата. Мой маська задышал сам, я от неожиданности чуть не свалилась там в обморок, испугалась отсутствия трубочек.
Узнала я ответы на большинство вопросов, по поводу судоорг - думаю, никто не признает ошибки, да и не важно эт теперь. сказали, что мальчик был в хорошем состоянии, анализы, давление, все-все было в норме, не было хриопв - вот и наблюдали... ну, дай Бог чтоб так и было.
Самое главное - это то, что мой сыночек возвращается ко мне, на днях мы переходим на второй этап в Охматдет (спец. дет. больница). Небольшой проблемкой стало то, что наш мальчик уже большой, а принимают там до 1,5 кг . Куда интересно деваются все остальные? Но наши доктора обо всем договорятся, за это им спасибо.
Боюсь пока сильно радоваться - нужно еще наблюдать, но как же приятно слышать его дыхание.

[Пузлик]

Дакота, тихо радуюсь за вас!!! Урра!!!! Первая большая победа!!! Очень, очень рада за малышульку , он умница, как я всегда говорю о своём малыше- трудяга!

[Nat765]

Дакота, поздравляю!!!! Это такая хорошая новость!
Пузлик, а нам и всем недоношенным детям, как правило, дают медотвод от прививок до года!

[Дакота]

Спасибо , нам тоже сказали - прививки до года ни-ни, плюс еще и судороги в анамнезе.
Буду теперь шугаться людных мест, гостей и т.п. , я-то как раз "за" прививки двумя руками, а тут такое.. Моя подруга вообще не прививает своего сына, , вот переживаю теперь, что буду остерегаться их в гости приглашать.. или это паранойя уже.

[Bäuche]

Пузлик, а нам и всем недоношенным детям, как правило, дают медотвод от прививок до года!

а вы можете объяснить почему?
Дело в том, что моей дочке и другим знакомым деткам-торопыжкам (в Европе) очень даже делают, по плану. На офиц вебсайте Robert-Koch-Institut, кот рекомендует план прививок т.н. Мин Здравоохранения Германии, даже делается акцент на то, что недоношенных деток необходимо прививать в соответствии с графиком для доношенных, либо даже раньше, поскольку у торопыжек очень низкий иммунитет. Такую же информацию я находила и на американских сайтах для торопыжек.

Кладовка, у нас там как-то с тобой вышла дискуссия относительно Д Айрес, если помнишь, очень хочется тебе ответить, но дочка пока все время занимает.. я понаходила кое-какую информацию о сенсорной интеграции, постараюсь найти время, чтобы выложить, хотелось бы твое мнение услышать.

[Пузлик]

Дакота, поздравляю!!!! Это такая хорошая новость!
Пузлик, а нам и всем недоношенным детям, как правило, дают медотвод от прививок до года!

Вот вот, ая об этом узнала уже после того как нам поставили первую привку! Но правда невролог мотивировала это тем что нам переливали кровь из за анемии, вот и сказала что желательно поставить прививку.
Девочки, что делать???, малыш не какал уже почти 2-е суток! хоть и пили утром дюфалак 6мл, видно уже привыкание!? Раньше если долго не ходил в туалет то его это очень беспокоило, а сегодня нет. Что ставить клизму(микролакс)?

[Пузлик]

Спасибо , нам тоже сказали - прививки до года ни-ни, плюс еще и судороги в анамнезе.
Буду теперь шугаться людных мест, гостей и т.п. , я-то как раз "за" прививки двумя руками, а тут такое.. Моя подруга вообще не прививает своего сына, , вот переживаю теперь, что буду остерегаться их в гости приглашать.. или это паранойя уже.

Я тоже теперь боюсь приглашать тех у кого детки, т.к. они у них частенько болеют простудами всякими

[Bäuche]

что буду остерегаться их в гости приглашать.. или это паранойя уже.

это не паранойя, а нормальная реакция здравомыслящего человека. Я считаю, это преступление (я сейчас не имею в виду сложных деток, а здоровых), когда мамашки не прививают своих здоровых, активных детей, которые везде и всюду. В Зап Европе мода такая есть - не прививать, они даже собираются на встречи, когда у кого-нибудь деточка болеет ветрянкой или еще чем-нибудь "получше", чтобы всем заразиться.
Нам, в Бельгии, вон сделали, две первые прививки, и дали бумажку, кот мы в Администрацию города должны отнести, где написано, что деть привит, а если мы откажемся, то будут всякие мадамочки к нам домой бегать со спасательными беседами..
Не знаю, мы начали прививать, т.к. я каждый раз содрагаюсь, когда сижу в очереди к педиатрице или на детской площадке с колясочкой и тут подбегает какая-нибудь детешка и тут же лезет погладить бэби слюнявой ручкой, а цыкать на детей в этом обществе не принято.

Дакота, все будет хорошо с вашим сыночком

[Дакота]

Спасибо, Буше, сделаем для него все возможное.

Действительно интересно, мы как на разных планетах.
Как можно рисковать жизнью своего малыша - у нас-то в песочницах собаки спят и гадят, на лавочках гвозди ржавые торчат... брррр...

Нехорошо это как-то - за счет привитых не прививать своих детей, ведь именно так и выходит, они пользуются коллективным иммунитетом, до поры до времени..

[Bäuche]

А вообще, девочки, касательно реанимации и информативной поддержки родителей в Европе.. не хотелось бы вас опускать с небес на землю... могу рассказать, как это было у нас. Реанимационное отделение для самых тяжелых деток, одна из самых лучших неонатологий в Западной Европе. 18 дней мы там пробыли. Ну, да, допуск к ребенку круглосуточный, вам даже пластиковую карточку дают, для открывания всех дверей в больнице, кладут на вашую голую грудь, независимо от обстоятельств по вашему первому требованию, пишут в спец книжецу о вашем эмоциональном состоянии, также вы можете полистать журнал, где указывается, когда и сколько пописал-покакал, вес, прием лекарств..вы можете позвонить в любое время суток и сестра вам доложит о состоянии ребенка, вам все улыбаются и утирают слезы, несутсся к вам со всех ног с креслом, чтобы вас усадить и все-такое, но чтобы вот так вот, как вы тут пишите, какой кислород какие лекарства, какие манипуляции я, читая вас, у мужа спрашиваю, ты знаешь, какой кислород нашей дочке давали? А он мне говорит, спроси на форуме, какая разница в нем вообще имеет место быть . К лечащему доктору можно записаться на индивидуальный разговор раз в неделю, но не чаще и никто вам не отчитывается по несколько раз в сутки, что делали, делают с ребенком или что собираются.. Кстати, лечащего врача я там вообще один раз всего лишь видела, чаще его ассистентку, кот водила толпы студентов и зачитывала им краткую историю о каждом ребенке. Нас перевели от туда в неонатологию, я уже два месяца пишу письма в больницы с просьбами, чтобы мне позволили сделать копии с назначений и вообще дали хоть какое-нибудь заключение, потому как мы ходим по врачам, нас спрашивают, какой антибиотик давали, сколько дней, какая дозировка, сколько дней кислород подавали и пр... а мы - такие родители - только глазами лупаем и ничего не знаем. /Точно такая же ситуация была и со мной, и перед КС (даже хирурга перед Оп не видели, кто решил прервать Б, почему, какие показатели крови...сестры бегом отвозили, не фига не объясняя, хирурга увидела вообще через три дня, когда в себя пришла ) и в реанимации, принесли мешочек с плазмой, поставили, ну, и все, радуйся.. но улыбаются и любое желание исполняют сию секунду, это да... не знаю, может и к лучшему, все равно поменять что-либо не в твоих силах.

[Bäuche]

Спасибо, Буше, сделаем для него все возможное.

все будет обязательно хорошо! По другому быть не может Ваш сын выбрал вас и борется всеми силами остаться именно с вами! Отключите сознание, иначе можно сойти с ума.

у нас-то в песочницах собаки спят и гадят,

ой, вы не поверите, но и у нас тоже а еще окурки кидают...

Нехорошо это как-то - за счет привитых не прививать своих детей, ведь именно так и выходит, они пользуются коллективным иммунитетом, до поры до времени..

да, правильно, а еще представь, что к тебе же, например, когда ты Б, придет твой же ребенок, заболевший краснухой, например, потому что ты его отказалась привить... и что тогда делать? Вот я не понимаю..

[Пузлик]

Bäuche , вай, я тебя вспомнила по теме беременяшек. Меня наверное трудно вспомнить я долго там не общалась, т.к. появилась в той теме не с начала беременности ну а потом в апреле случилось то что случилось , очень рано случилось

[Дакота]

Буше, многие из нас ой как не хотели бы знать всех ужасных подробностей того, что там делают с нашими детками и видеть все это своими глазами - тыканье трубочек для отсыасывания слюней и т.п. Это не от интереса делается, а по нужде - не доверяем, к сожалению, слишком много горького опыта... Как бы я хотела, чтоб моего малыша просто взяли, полечили и выпустили когда надо.
Как не крути, в цивилизованных странах как-то поспокойнее, доверия к врачам больше. Никого не хочу обидеть, знаю немало хороших специалистов у нас, вру - не так много, как хотелось бы.

Я как-то интуитивно полгода до родов смотрела канал Zone Reality - есть у нас такой ресурс, там постоянно показывали детские реанимации, в Штатах по-моему. Я каждый день видела роды (при чем в большом кругу семьи - мама, свекровь, папа, муж - все стоят напротив и мило так ждут ) и аппараты ИВ - а я любитель таких передачек, ну люблю смотреть, как профессионально спасают жизни. Муж мой из комнаты выбегает когда я такое смотрю. Так вот меня как раз поражало в них то, что родители вели себя очень спокойно, адекватно и уверенно рядом с детками в трубочках. Я была просто поражена этим. Ни слез, ни истерик, а нормальное общение с врачем, который все подробно объясняет, на доступном языке конечно, ничего не скрывает.. Долго не могла это объяснить, а потом подумала - может, оттого, что они проинформированы, уверены в своих врачах, возможностях клиники, они и спокойны. Они знают, что детям дадут все самое лучшее, от них ничего не зависит - доверяют врачу и все. Это мы летаем по аптекам в поисках незарегистрированного препарата, покупаем бумажные полотенца и мыльницы для жидкого мыла. Хорошо, что туалетную бумагу не надо покупать. Грустно...

[Дакота]

Лежит с нами в реанимации малышочек-араб, его родители на русском знают два слова, все время теряются в лабиринтах нашего роддома - архитектор наверное в гробу переворачивается - так это же совсем други еродители. Заходят к малышу и улыбаются вовсю искренней улыбкой, дергают его за ножки, трепают ( а малыш весит около 1 кг - просто котенок).... а рядом стоят наши мамы и воют-причитают-ревут как белуги...
Что это? Глупые иностранцы, которые еще не поняли, куда попали или несчастные мы?

Или мы все-таки настолько разные..

[Анилоп]

Вот, кстати, Буше описала мой идеал детской реанимации, вернее того отношения, которое необходимо родителям...

Буше, многие из нас ой как не хотели бы знать всех ужасных подробностей того, что там делают с нашими детками и видеть все это своими глазами - тыканье трубочек для отсыасывания слюней и т.п. Это не от интереса делается, а по нужде - не доверяем, к сожалению, слишком много горького опыта... Как бы я хотела, чтоб моего малыша просто взяли, полечили и выпустили когда надо.
Как не крути, в цивилизованных странах как-то поспокойнее, доверия к врачам больше.

Не доверяем-да! Но разве мы знаем, как надо? Разве наши ЦУ, полученные из интернета и телевизора вызывают у врачей положительные отклики? они сразу говорят,что сделают так, как мы просим? Кроме раздражения эти доморощенные советы ничего не вызывают...К тому же мы почти всегда не имеем выбора-врача, отделения, больницы, роддома, в котором все происходит. Мы ж не можем сказать-"вы доктор, идите в топку, и вообще перевезите-ка моего малыша в другую реанимацию, там говорят, оборудование лучче..."
Дакота, поздравляю с преодолением самого, пожалуй сложного этапа. Лукашику привет и побольше силенок!

[Тина]

Лежит с нами в реанимации малышочек-араб, его родители на русском знают два слова, все время теряются в лабиринтах нашего роддома - архитектор наверное в гробу переворачивается - так это же совсем други еродители. Заходят к малышу и улыбаются вовсю искренней улыбкой, дергают его за ножки, трепают ( а малыш весит около 1 кг - просто котенок).... а рядом стоят наши мамы и воют-причитают-ревут как белуги...
Что это? Глупые иностранцы, которые еще не поняли, куда попали или несчастные мы?

Или мы все-таки настолько разные..

Детская реанимация - это шок. Каждый его переживает по-своему, увы. Я тоже до поры до времени улыбалась - живы, ура! Ну не доходило, как все серьезно, или защитная реакция такая. Девочки, всем вам терпения и сил!

[полинка]

Девочки, всем привет! хочу вставить свои 5 копеек про реанимацию. ко мне врач( неонатолог) приходила каждо утро докладывать про детей, и каждое утро, 7 дней подряд , она начинала со слов" у таких детей ооочень высокий процент инвалидизации". что она говорила дальше , я уже не слышала, потому как не могла остановиться -ревела. И только читая Пробирку я нашла советы, что делать , чтобы в"процент"этот не попасть. Спасибо Кладовке за советы, Смородинке за фотографии Сашеньки, на Сеню и Сонечку равняемся т.к мы почти ровесники.

[Дакота]

Была сегодня в реанимации и наблюдала такую картину - пришла новоиспеченная мамочка к малышу, глаза круглые, перепугана, спрашивает у доктора, что там и как, плохо соображает от стресса... а он ей так грубо "Я что плохо объясняю?" Как-будто она не ребенка родила, а на панели была. Что это?
Еле-еле сдержалась, чтоб не заорать. Господи, зачем становиться врачем, когда так ненавидишь людей?
Этот же доктор в первую ночь мне "объяснял" ситуацию просто шопотом, с таким видом, будто он профессор гарвардский, я и половины слов не расслышала, при чем делал это специально. Хотя с коллегами он разговаривает нормально. Самоутверждение какое-то.. И самое мерзкое, что у нас все молчат, все терпят такое отношение.
О чем тут можно говорить, какой диалог, к сожалению, для части врачей мы просто мясо.
Нет самого главного и важного в любом деле - уважения.
И почему я здесь родилась..

[кладовка]

Не доверяем-да! Но разве мы знаем, как надо? Разве наши ЦУ, полученные из интернета и телевизора вызывают у врачей положительные отклики? они сразу говорят,что сделают так, как мы просим? Кроме раздражения эти доморощенные советы ничего не вызывают...К тому же мы почти всегда не имеем выбора-врача, отделения, больницы, роддома, в котором все происходит. Мы ж не можем сказать-"вы доктор, идите в топку, и вообще перевезите-ка моего малыша в другую реанимацию, там говорят, оборудование лучче..."

Анилоп, не надо утрировать. В инете не ЦУ дают, а опытом делятся, в основном, увы, горьким. И никто, получив эти "ЦУ", не приходит к врачам в реанимацию "сделайте мне так и так". мы тут все-таки не самоопределеним дозировок препаратов занимаемся. Но кто владеет информацией - владеет миром. Никто не готовится к рождению недоношенного ребенка. Все беременные в топиках выше обсуждают, какую ванночку купить и какие памперсы лучше. Мало кто штудирует рейтинг реанимаций и больниц 2-го этапа. А потом "бах!" и попадают сюда с красными глазами.

И очень жаль, что не все понимают, что могут выбирать и реанимацию (если в роддоме нет своей реанимации, то ребенка увозят в одну из городских, а в Москве их несколько, т.е. варианты возможны), и уж тем более - больницу второго этапа. Даже на моей скудной памяти на этом форуме уже не одна мама, получив наши "ЦУ" добилась перевода ребенка в ту больницу, которая удобней ей, предлагает более гуманные условия нахождения с ребенком, имеет штат приличных специалистов (типа ин-та педиатрии на Ломоносовском). И отделение можно выбрать, и уж тем более, врача поменять. все это возможно даже в узких рамках обязательного медицинского страхования. Надо просто знать свои права и возможности. А что такое опыт? Это знания, которые приходят, когда они не нужны.

а то, что у кого-то там мамская настойчивость вызывает раздражение, вообще не аргумент. Врач закроет историю болезни, завтра у него будет новый день и новые поводы для радости или раздражения, а у матери остается на руках ребенок, с которым ЕЙ жить, а раз ребенок попал в реанимацию, сладкой эта жизнь точно не будет как минимум год, пока не прояснится окончательно статус ребенка. Не думаю, что кто-то из мам, катая инвалидную коляску, утешает себя тем, что зато она ни одному врачу не испортила настроение своим непомерным интересом к лечению.

[кладовка]

потому как мы ходим по врачам, нас спрашивают, какой антибиотик давали, сколько дней, какая дозировка, сколько дней кислород подавали и пр... а мы - такие родители - только глазами лупаем и ничего не знаем.

спасение утопающих, видимо, дело рук утопающих и их родителей, что в Европе, что в Азии.

Дело в том, что моей дочке и другим знакомым деткам-торопыжкам (в Европе) очень даже делают, по плану. На офиц вебсайте Robert-Koch-Institut, кот рекомендует план прививок т.н. Мин Здравоохранения Германии, даже делается акцент на то, что недоношенных деток необходимо прививать в соответствии с графиком для доношенных, либо даже раньше, поскольку у торопыжек очень низкий иммунитет. Такую же информацию я находила и на американских сайтах для торопыжек.

иммунитет-то низкий, но смотря, от чего прививают и какими вакцинами. И каков статус ребенка. В России официальной статистики нет, но, например, на Детях-ангелах полно историй, когда ребенка после реанимации выписывали домой, вроде начиналась какая-то реабилитация, а потом в возрасте нескольких месяцев ставили "как всем" прививку живыми вакцинами, она провоцировала судороги, а с ними наступал откат по всем функциям.
В Европе все-таки большинство вакцин - убитые. а у нас - как повезет.
когда моих выписали домой, дали отвод от прививок на год. Когда он закончился мне из районной поликлиники стали названивать люди разных статусов (от сестер до замглавврача) с просьбой, а потом требованием подойти на БЦЖ. Хотя ровно год мои дети никого не интересовали. И хотя замглавного ни разу в жизни не видела и не лечила ребенка, рожденного с весом 760 грамм, она очень уверенно мне заявила, что все БЦЖ переносят, и с вашим ничего не случится.
вместо этого мы пошли в ин-т инммунологии, сдали анализы на иммунологический статус, составили индивидуальный график прививок, в котором БЦЖ занимает почетное последнее место и в течение второго года жизни прививали разное убитое. Без видимых осложнений. Но когда в 2,5 года попали в объятия невролога в связи с ДЦП, даже наш щадящий график вызвал ее живейшее неодобрение. С тех пор не прививались больше. БЦЖ так и не сделали. паразитируем, очевидно, на детях сознательных родителей, но мне ей-Богу не стыдно.

[кладовка]

Нам, в Бельгии, вон сделали, две первые прививки, и дали бумажку, кот мы в Администрацию города должны отнести, где написано, что деть привит, а если мы откажемся, то будут всякие мадамочки к нам домой бегать со спасательными беседами..

ну, и пусть бегают... можно поулыбаться и послушать. или на порог не пускать - вариантов всегода много.
зато, если, не дай Бог, у ослабленного ребенка будет побочка от прививок, никто не прибежит. Ваш ребенок - вы и расхлебывайте. Не дай Бог, конечно...

[Nat765]

Находясь в 18-ой (Психо-неврологической) больнице, встретила мамаш 11 точно, которые родились доношенными, совершенно здоровыми, а потом бац и прививка АКДС, а после нее ребенок-инвалид, тяжелая форма ДЦП, а многие после БЦЖ. Так то БЫЛИ "здоровые" дети, а че уж говорить про наших. У нас тоже тот возраст, когда прививки делать уже пора, жду одобрение невролога.

[Анилоп]

Да, да, Кладовка, ты права...видимо я все же смотрю на ситуацию с обратной стороны...не имея сложного ребенка, мне трудно осознать все, что происходит в семьях с особенными детками...Правда, не хочу никого обижать своими высказываниями, возможно, не вполне корректными. Просто всегда очень болею за ваших деток, и радуюсь, и переживаю, и стараюсь помочь, чем могу...
И опять же повторю, что я -за информированность родителей врачами о состоянии малыша, о ходе лечения, о всех сложностях , которые ждут впереди. Ужасно неправильно, что мамочки готовы по крохам разыскивать нужную информацию в интернете, в книжках, расспрашивать других родителей с подобными ситуациями...И совершенно ужасно, что некоторые врачи забывают, что кроме чисто профессиональных обязанностей у них есть и еще одна обязанность-быть человеком.

[Эмили]

а Щецин, если я не ошибаюсь, не пуп земли, а чуть ли не райцентр.

о, это ж тот самый Щецин, который Штеттин? Эмили, Влад родился в городе, где Екатерина II родилась ?

На райцентр город не смахивает точно, хоть и старинный, бывший немецкий, ныне польский, но очень европезированный, с очень развитой инфраструктурой, огромным портом, множеством маркетов и брендовых бутиков. Госпиталь, в котором я лежала, имеет свой автопарк карет скорой помощи, свой таксопарк, свои вертолёте и вертолётную площадку. Оснащён очень хорошо. Насчёт Катьки не знаю.
Дакота, поздравляю! Пусть это будет самым страшным в жизни малыша