Re: Торопыжки

кладовка

Нат,
а уж как я рада за Сеню и Соню

ЛенкаШ, девочки
спасибо на добром слове.

Девочки, вопрос не в том, что "по больному". Я понимаю, что вы все от чистого сердца.
проблема в том, что все глубоконедоношенные дети (тут, слава Богу, таких мам меньшинство, очевидно, я да Нат) - это уникальные экземпляры, с мозаичным развитием навыков, которых сложно сравнивать с кем-то другим. даже если сравнить Борю с Сеней и Соней (как схожими по стартовым условиям), то все равно никаких параллелей нету между нашими детками. Боря раньше некоторые физические навыки приобрел (типа переворачиваться, ползать. в т.ч. ползать реципрокно), зато Нат описывает такие социальные навыки, которые у Бори ближе к 3 годам появились.
а ДЦП - пообще диагноз- помойка, который клеят и детям с небольшими проблемами в моторике, наряду с полностью неподвижными малышами.
Это я к тому, что "истории успеха" других деток уже перестали давно быть источником вдохновения. И наоброт, "заклевать" диагнозами меня тоже невозможно. Для меня "диагноз" - это, например, отит. есть диагноз, есть схема лечения. А то, что с моим ребенком происходит, никто не может классифицировать точно (я в этом убедилась давно), и уж тем более не интересны ничьи прогнозы, т.к. за 3 годы мы и негативные прогнозы начисто разбивали, и не все позитивные оправдали.

проблемы с ногами делятся на 2 части.
1. Мозг моего ребенка не желает признавать, что у него есть левая нога. Он не пытается даже использовать эту штуку как ногу при ходьбе. Ходит правой, левую подтягивает. Как пират Сильвер свою деревяшку.
2. поскольку он ее не использует, как ногу, она и не развивается как НОГА. со всеми вытекающими - дисплазией ТБС, укорочением, неправильной постановкой стоп. Отсюда - проблемы с балансом и координацией (и без того гарантиованные, они еще и усулугбляются).

а в печали я пребываю, потому что опять на развилке: либо педагогическими методами ситуацию разрешать (что небыстро, неявно и вообще для советского человека спорно), либо идти по традиционному "ортопедическому" пути. Это привычно, требует много суеты, вроде родители при деле. Но я в этот путь не особо верю. Мы фактически по нему шли первые года 2 жизни ребенка. Малоэффективно.
Совмещать нельзя, ибо вещи противоположные.

Эмили · Сообщение **Эмили** 11 ноя 2010, 23:00

Кладовка, как страшно написала

Может за рубежом спецам показать Борю? Понимаю, российских светил ты всех обошла.

aurelia · Сообщение **aurelia** 11 ноя 2010, 23:09

Да уж, Кладовочка, совсем не весело

Ну очень-очень-очень надеюсь, что всё будет не так, как в твоём предполагаемом прогнозе.

aurelia · Сообщение **aurelia** 11 ноя 2010, 23:10

Натусь, Сенечка и Сонечка- настоящие звёздочки!
Столько умений!!! Молодцы!

кладовка

"Светил", наверное, не всех. Но смысла особого нет. все равно все сводится к этой развилке.
за границей примерно так же история. есть школы, которые взывают к мозгу, есть те, что работают с конечностями. что-то надо выбрать. Но это как ва-банк пойти. Если проиграть - то все целиком.
есть ведь другая сторона проблемы - чем дольше ребенок не ходит, тем хуже для интеллекта. все-таки, у прямоходящих развитие повыше, чему приматов четвероногих.
опять 25: и поспешная вертикализация - плохо (если мозг и ноги не готовы), и затягивать - нельзя.

Из позитивного - Боря плавать стал, как будто у него жабры выросли. заплывает на глубину, и фиг вытащишь. плавает от бортика к бортику подобием брасса, погружая голову в воду, выныривает, вдыхает, снова под воду. Или замирает под водой лицом вниз, как аквалангист, на минуту-другую, выныривает, отфыркается и - опять. или наоборот, на спине лежит звездочкой на поверхности, не шевелясь. его вода держит, как будто он в Красном море, а не в муниципальном бассейне. я уже устала офигевать от его фокусов. и даже няня огрубела сердцем и уже не мечется по бортику с требованием "спасать", когда он дайвера над кораллами изображает.

кладовка

aurelia писал(а):Да уж, Кладовочка, совсем не весело Ну очень-очень-очень надеюсь, что всё будет не так, как в твоём предполагаемом прогнозе.

да я просто уверена, что все будет хорошо. просто я люблю четкий план действий иметь в голове, но пока не складывается паззл. но сложится, конечно

aurelia · Сообщение **aurelia** 11 ноя 2010, 23:34

кладовка писал(а):
aurelia писал(а):Да уж, Кладовочка, совсем не весело Ну очень-очень-очень надеюсь, что всё будет не так, как в твоём предполагаемом прогнозе.
да я просто уверена, что все будет хорошо. просто я люблю четкий план действий иметь в голове, но пока не складывается паззл. но сложится, конечно

Ну так это уже совсем другие слова!!!
Я тоже всегда чёткий план хочу, со всеми запасными выходами.

Про плавание Бори до сих пор под впечатлением! С чувством юмора у Бореньки всё в порядке, по-видимому

Lana_30 · Сообщение **Lana_30** 12 ноя 2010, 00:22

кладовка писал(а): проблемы с ногами делятся на 2 части.
1. Мозг моего ребенка не желает признавать, что у него есть левая нога. Он не пытается даже использовать эту штуку как ногу при ходьбе. Ходит правой, левую подтягивает. Как пират Сильвер свою деревяшку.
2. поскольку он ее не использует, как ногу, она и не развивается как НОГА. со всеми вытекающими - дисплазией ТБС, укорочением, неправильной постановкой стоп. Отсюда - проблемы с балансом и координацией (и без того гарантиованные, они еще и усулугбляются).

Кладовка, вот то как ты описываешь это - очень схоже с проблемой с ногой у нашего друга. У него с детства была проблема с ногой, на данный момент это именно так как ты описываешь + естественно, нога укорочена за все эти годы (ему 32-33), но у него проблема в позвоночнике - какой-то нерв защемлен чуть ли не с рождения и пока никто никак это не поборол, выход в операции, но он на нее пока не готов морально. Вот, просто с мужем прочитали твой пост и оба провели параллель, может дело не в мозге? извини, если глупость сморозила, тебе конечно виднее в чем проблема..

Про плавание Борино

даже представить себе этого не могу, я и сама так не умею

aurelia · Сообщение **aurelia** 12 ноя 2010, 00:28

кладовка писал(а): есть школы, которые взывают к мозгу, есть те, что работают с конечностями. что-то надо выбрать. Но это как ва-банк пойти. Если проиграть - то все целиком.

Кладовочка, я вот всё думала, что-то не так в твоих рассуждениях

Это не ва-банк. Это две методики, они обе работают. Если последовательно следовать одной из них, будет результат. Обязательно. Весь вопрос в том, какая из этих школ эффективнее? Но это вовсе не значит, что одна из них тупиковая. Тогда бы уже давно осталась только одна школа.
Доверься интуиции, она ведь тебя не подводила. Не подведёт и сейчас. Я не верю в проигрыш.
Ва-банк -это всё на самотёк пустить, и руки опустить. Вот тогда можно всё потерять. НО это совсем не ваш случай.
Всё будет хорошо!!!!!

Nat765 · Сообщение **Nat765** 12 ноя 2010, 15:07

Кладовка, я в ступоре. Я, как все уже заметили, любитель стандартного медикаменозного, если надо оперативного лечния, а почему при этом нельзя совмещать и ваш ЦЛП???
В любом случае, у Бори все должно быть хорошо! Я под впечатлением от его плавания! Тань, а может упор именнно на плавание и сделать, какая-нить гимнастика, зарядка еще что-нибудь придумать, привлечь гидрореабилитолга, чтобы он как то симулировал эту ногу, обыгрываь это вс как то, не знаю. Я какой то сумбур написала.
А что вам ортопеды предлагают? Операцию? Что она даст?

кладовка

aurelia писал(а):Это две методики, они обе работают. Если последовательно следовать одной из них, будет результат. Обязательно. Весь вопрос в том, какая из этих школ эффективнее? Но это вовсе не значит, что одна из них тупиковая. Тогда бы уже давно осталась только одна школа.

aurelia,
ну, да. в том-то и вопрос, что эффективнее, что выбрать?

"школ", вернее, подходов, конечно, не две, а много больше. В каком-то случае для кого-то эффективно то или другое. Вопрос, что эффективно для конкретного (моего) ребенка.
все будет хорошо, конечно

кладовка

Nat765 писал(а):Я, как все уже заметили, любитель стандартного медикаменозного, если надо оперативного лечния

Наташ, это у тебя возрастное

Nat765 писал(а): а почему при этом нельзя совмещать и ваш ЦЛП???

это два прямопротивоположных подхода. одно исключает другое.
Подход [условно] 18ой и иже с нею - пассивное воздействие на конечность. что такое тутор или гипс или та же ортопедическая обувь? конечность закрепляют (а чаще пытаются закрепить) в положении которое взрослым кажется нормой. Нога не работает САМА, мозг не учит правильные движения, потому что в них не участвует. воздействие механическое, извне, организм в нем не участвует. Точно так же, как пассивная ЛФК: ребенку разводят ножки, сгибают и тп. Он сам в этом не участвует. и мотивации никакой повторять потом это правильное движение в жизни (нет же связи в мозгу между упражнением на столе и реальной житейской ситуацией). Возможно, это оправдано для маленьких, которые сами не двигаются, но с определенного возраста ребенок (особенно, если есть гипертонус, если движение связано с дискомфортом) еще и сопротивляться начинает этому процессу.
что толку массировать или сгибать силами врача ногу орущего ребенка, если он ее напрягает так, что нога - как деревяшка? результат только один - со временем ребенок начинает напрягаться не только на конкретном упражнении, а при любом прикосновении к конечности, при виде врача, при входе в больницу и т.п.
возможно, с другими детьми по-другому, но с с Борей произошло именно это.
"не хочешь - заставим!" с ним не сработало.

подход "мозговой" - это не ноу-хау ЦЛП, это распространенная в мире идеология, которая перекликается с Доманом - это организация правильных активных движений. ребенок двигается сам в игре, радости, а методист (родитель) стимулирует выполнение правильных движений. Те же упражнения на коррекцию осанки можно на столе делать, а можно в игре заставлять ребенка тянуться, тянуть руки, распрямлять корпус.
совмещать это невозможно, потому что не будет результата от обоих подходов. Можно надевать на ночь, например, тутора на руки, чтобы кисти привести в положение, близкое к нормальному, а можно в игре подавать мячик нужно размера, чтобы кисть постепенно привыкала правильно разгибаться сама. Но таких подаваний может быть 1000 за неделю надо делать, каждый раз заходя с правильной стороны, подавая под нужным углом, придумывая что-то, чтобы ребенок и в 1000ый раз к этому мячу тянулся.

опять же, пока ты доберешься до правильных движений, например, с ходьбой, надо пройти о-очень долгую дорогу, начинать с упражнений, которые к ходьбе не имеют вроде бы отношения. Родителям на это настроиться тяжело, это просто разворот мозга на 180 градусов. Для меня заковыка в том, что чтобы на этот путь вступать, надо сильно отыграть назад, ибо Боря уже полюбил ходить как умеет. проблема ограничивать его в ходьбе и вставании. просто психологически больно самой. Особенно там, где это связано с социализацией. если он хочет сам по поселку шагать или на детских занятиях - ну, как носить на руках?

~~~шмыпка~~~

Девочки, всем привет. У нас вчера была невролог. Ох, и боялась я этого врача) Детишки мои ей понравились. В особенности Ростислав. Славик, конечно, послабее Ростика - об этом все врачи говорят, он более недоношенный... и крикун еще тот...но мы со всем справимся и догоним братишку

а Ростик у нас Боец, прям маленький мужичок, все свои колики сносит кряхтя и пыхтя; Славик же сразу начинает орать, что есть мОчи.... Теперь ждем в гости ортопеда, ну и окулиста в динамике посмотреть нужно будет...

полинка · Сообщение **полинка** 12 ноя 2010, 19:52

опять же, пока ты доберешься до правильных движений, например, с ходьбой, надо пройти о-очень долгую дорогу, начинать с упражнений, которые к ходьбе не имеют вроде бы отношения. Родителям на это настроиться тяжело, это просто разворот мозга на 180 градусов. Для меня заковыка в том, что чтобы на этот путь вступать, надо сильно отыграть назад, ибо Боря уже полюбил ходить как умеет.
Вот ещё одна проблема в реабилитации- время, возраст

Nat765 · Сообщение **Nat765** 13 ноя 2010, 01:57

Полинка, а ваши как дела?

Ole4ka_a · Сообщение **Ole4ka_a** 13 ноя 2010, 11:46

Nat765, Добрый день.
Читала на форуме по теме ИЦН про ваши роды. Все тоже самое случилось и у нас. На этом же сроке и с такими же проблемами. Очень пугают врачи возможными отклонениями детей. Думаю вы можете понять как мы сейчас переживаем. Хотелось бы понять как вы со всем справлялись. Любые рассказы будут для нас очень важны. Заранее спасибо.
P.S. Прошу прощения, что пишу в этой теме. Только что зарегистрировались и пока нет возможности общаться личными сообщениями. Если вы не против может стоит обменяться адресами электронными?

кладовка

Ole4ka_a писал(а):Nat765, Добрый день.
Читала на форуме по теме ИЦН про ваши роды. Все тоже самое случилось и у нас. На этом же сроке и с такими же проблемами. Очень пугают врачи возможными отклонениями детей. Думаю вы можете понять как мы сейчас переживаем. Хотелось бы понять как вы со всем справлялись. Любые рассказы будут для нас очень важны. Заранее спасибо.
P.S. Прошу прощения, что пишу в этой теме. Только что зарегистрировались и пока нет возможности общаться личными сообщениями. Если вы не против может стоит обменяться адресами электронными?

Олечка,
очень советую выбрать время и прочитать всю эту ветку. Пока детки в реанимации, оно у тебя, увы, есть. история Нат начинается где-то в 20-х страницах. Мы многим мамочкам новоприбывшим очень подробно отвечали на все вопросы, делились опытом, телефонами неплохих врачей и проч. Не то, чтобы лень повторить для тебя, но ...всего не упомнишь сходу.
удачи деткам и терпения родителям!

Смородинка (Саша 18.03.2007) · **Смородинка (Саша 18.03.2007)**

кладовка писал(а):[ Не то, чтобы лень повторить для тебя, но ...всего не упомнишь сходу.

Да и забывается со временем очень многое.

Nat765 · Сообщение **Nat765** 13 ноя 2010, 18:04

Ole4ka_a писал(а):Nat765, Добрый день.
Читала на форуме по теме ИЦН про ваши роды. Все тоже самое случилось и у нас. На этом же сроке и с такими же проблемами. Очень пугают врачи возможными отклонениями детей. Думаю вы можете понять как мы сейчас переживаем. Хотелось бы понять как вы со всем справлялись. Любые рассказы будут для нас очень важны. Заранее спасибо.
P.S. Прошу прощения, что пишу в этой теме. Только что зарегистрировались и пока нет возможности общаться личными сообщениями. Если вы не против может стоит обменяться адресами электронными?

Очень вас понимаю, перечитайте тему обязатльно, если будут какие-то вопросы, неприменно задавайте! Где лежат дети? Где рожали? Какой вес при рождении? Какие диагнозы основные? Сколько сейчас туже детям?
Первый и осноной совет - покрестить детей!!!! Ваша вера, молитвы постоянные - вот что дйствительно им поможет а больше вы ничего, к сожалению для них пока сделать не в состоянии! И как кстати зовут детей? И еще не хорните детей мысленно, как это делала я, дура. .верьте в них!!! Ресурсы таких детей просто порой ощеломляют!!!!

Тасяна · Сообщение **Тасяна** 13 ноя 2010, 18:37

кладовка писал(а):
aurelia писал(а):Да уж, Кладовочка, совсем не весело Ну очень-очень-очень надеюсь, что всё будет не так, как в твоём предполагаемом прогнозе.
да я просто уверена, что все будет хорошо. просто я люблю четкий план действий иметь в голове, но пока не складывается паззл. но сложится, конечно

Танечка, привет вам с Борей от БА. Сегодняшний. Свежий. Он зовёт вас появиться втроём с дитями как можно раньше.

полинка · Сообщение **полинка** 13 ноя 2010, 20:47

вот мои торопыжки.вместе не поймала

aida · Сообщение **aida** 13 ноя 2010, 21:02

Полинка, мальчишки - красавцы! Глебке персональный привет от тезки

Оле4ка, наши девочки - кладовка, нат,смородинка и другие - просто умницы, вы только пишите, они обязательно вам помогут, как помогали и помогают нам, а все мы вас поддержим.

Nat765 · Сообщение **Nat765** 13 ноя 2010, 21:36

Полинка, мальчишки твои просто загледенье))

рада за вас)

Эмили · Сообщение **Эмили** 13 ноя 2010, 22:25

Полинка, какие лапульки!!! Срочно зацеловать и затискать!
Оле4ка главное-твой позитивный настрой! Я гнала дурные мысли всеми силами, старалась во всём видеть только позитив. Огромную поддержку получила от мужа и неонатолога, которая безоговорочно верила в лучшее и в пух и прах разбивала мои негативные предположения и тревоги. Только в годовасие, когда после прохождения комиссии к Владу ни у кого из докторов не было претензий, она призналась, что очень и очень переживала за многие проблемы, но делала всё, чтобы нам было спокойно и уверенно. Мы до сих пор с ней общаемся. И ещё здорово поддерживала форумчанка Мамаша, за что не устаю повторять слова благодарности! В итоге- деть жив-здоров, без диагнозов и патологий, я счастлива и спокойна, чего и вам желаю!

кладовка

Тасяна писал(а):
кладовка писал(а):
aurelia писал(а):Да уж, Кладовочка, совсем не весело Ну очень-очень-очень надеюсь, что всё будет не так, как в твоём предполагаемом прогнозе.
да я просто уверена, что все будет хорошо. просто я люблю четкий план действий иметь в голове, но пока не складывается паззл. но сложится, конечно
Танечка, привет вам с Борей от БА. Сегодняшний. Свежий. Он зовёт вас появиться втроём с дитями как можно раньше.

спасибо, Наташа

давненько мы там не были, это правда...

кладовка

полинка писал(а):вот мои торопыжки.

такие славные

как будто одно лицо у мальчишек

полинка · Сообщение **полинка** 14 ноя 2010, 06:09

Спасибо, девочки!

Nat765 · Сообщение **Nat765** 14 ноя 2010, 22:40

Ole4ka_a, а куа вы пропали?????

Дашуня · Сообщение **Дашуня** 15 ноя 2010, 18:13

Вот нашла минутку, чтобы написать, как мы начали кушать и снова спросить совета.
Старший сын после перевода на свободную кормежку, вдруг воспылал любовью к еде и вроде стал по-тихоньку вес набирать. Теперь у нас еще и прикорм ввели. Так, что мы всей семьей развликаемся.
А вопрос такой. Старший сын (шутенок), который неврологический более перспективный, активно гулит, каждый раз по новому, два раза перевернулся со спины на живот и под настроение тянется за игрушками. Хотя больше всего любит сосать свои руки. А младший (ребенок с ПВЛ, хотя они уже не видны на МРТ) гулит не много, даже очень мало, за игрушками активно не тянется, хотя если игрушку протянуть иногда ее берет. Правда улыбается активнее брата особенно отцу. Тут у редко приезжающей бабушки расплакался, а с той что живет успокаивался и так несколько раз. Так вот я не пойму младший сын либо отстает в развити либо просто другой человек, который не будет активно гулить, не будет во всю хвататься за игрушки. Я все это забыла спроить у невролога на приеме. В этот раз мы были в клинике. Так я 10 раз об этом пожалела. Дети особенно младший были более скованны, сама я половино всего позабывала и т.д.
Меня собственно вот что интересует моежт ли ребенок в силу своего характера не так активно гулить или же на это слудует обратить особое внимание? Так же с игрушками? Может есть какие то методики улучшающие эти процессы?
Заранее благодарна всем кто, хоть что-нибудь посоветует

Тина · Сообщение **Тина** 15 ноя 2010, 19:07

Дашуня, у каждого ребенка свое развитие, у детей с диагнозами - в особенности. Здесь вообще никаких стандартов быть не может. Тем более, ПВЛ у вас( Мой больной и здоровый ребенок отличались в развитии как небо и земля. Надо быть готовым к этому и стимулировать то, что есть.

ЖенеПузик

ох девочки... хреново мне... так не хочется расклеиваться, но как осмыслить все что с нами происходит и с чего начать даже не знаю... я так надеялась что ничего не найдут. Алиска стала лучше двигаться и лучше есть в последние дни, сегодня прямо неслась в больницу, такая радостная была. И тут на тебе... Синдром Прадера Вилли.

Реву весь вечер, думаю, может выплачусь и полегчает... А еще надо найти силы старшим заниматься. Он как назло приболел, бедняжка. Температурит... ох блин. Где найти на это все силы и не знаю...

Эмили · Сообщение **Эмили** 15 ноя 2010, 20:21

Дашуня, может просто разные по темпераменту детки?
ЖенеПузик, когда Влад долго ел через зонд и дооолгое время был гипотонус, я боялась этого диагноза, всё к врачам приставала. Они говорили, что согласно его поведению во время Б не похоже, а больше в раннем возрасте никак не диагностировать и жутко ругали за дурные мысли. Интересно, а вам на основании чего поставлен такой диагноз?
http://www.gloria-lucia.com/forum/viewtopic.php?t=4303
http://spv.fanforum.ru/

Nat765 · Сообщение **Nat765** 15 ноя 2010, 20:38

ЖенеПузик писал(а):ох девочки... хреново мне... так не хочется расклеиваться, но как осмыслить все что с нами происходит и с чего начать даже не знаю... я так надеялась что ничего не найдут. Алиска стала лучше двигаться и лучше есть в последние дни, сегодня прямо неслась в больницу, такая радостная была. И тут на тебе... Синдром Прадера Вилли.

Реву весь вечер, думаю, может выплачусь и полегчает... А еще надо найти силы старшим заниматься. Он как назло приболел, бедняжка. Температурит... ох блин. Где найти на это все силы и не знаю...

ЖенеПузик, уже написала в твоей теме, но еще добавлю. Самое главное вы знаете дагноз, а это уже дело, знаее с чем бороться, на что делать упор, раскисать нельзя! Ты просто на это не имеешь право!
Мн обещали 2-х тяжелых инвалидов-растений, с потерей интелекта, слуха, зрения и т.д. Я честно, уже с этой мыслью смирилась, но не верила до последнего, что такое может быть!
Молись, борись - тяжело, но выхода нет! Наймешь специалистов, будешь кормить ребенка по диете, будешь делать все, что скажут врачи.

ЖенеПузик

Спасибо, девочки.

Эмили, я, удивлена тем что ты говоришь. У нас наличие этого диагноза показала простая генетическая проверка. Один из генетиков, посмотрев на миндаливидный разрез глаз Алисы преложил её сделать. Хорошо что он не видел меня со старшим сыном, у нас та же форма глаз, может бы ему тогда и не пришла бы мысль сделать этот анализ. Тогда мы потеряли бы время, и не знали бы что к чему.
Более того, анализ околоплодных вод тоже это может показать - если знать что искать, а раз амнио показывает, то и проверка крови покажет . В следующую беременность, а она обязательно будет, не сейчас, года через 4-5, я обязательно сделаю эту проверку. Хотя в нашем случае проблема не должна проявится у следующего ребенка.
Как нам объяснили, в нашем случае отклонение хоть и генетическое, но не наследственное.

Ole4ka_a · Сообщение **Ole4ka_a** 15 ноя 2010, 22:48

девочки,спасибо большое за ответы. читаю всю тему с самого начала.мы лежим в областном роддоме.дети - в реанимации. два мальчика - 1163 и 1336 вес. родились 11.11.2010 после внезапного отхождения вод. срок -по узи - 28 недель, по пересадке - 25 недель. очень маленькие. состояние очень тяжелое. кровоизлияние 3 ст. у того и другого.второй реагирует на свет и на боль. первый в коме. у меня настроение меняется от отчаяния до "все получится". верю, надеюсь. муж не дает ни слова сказать - только говорит -со всем справимся. ваши рассказы и пугают,и добавляют уверенности. спасибо! подруги занимаются проблемой крещения.