По порядку.
Самые самые первые признаки эпилепсии по незнанию проморгала. Это скашивание глаз вбок. У нас это вправо. Одевались на улицу увидела поворчала хорош баловаться-все. Через недельку добавилась гримаска скашивание губ вправо. Воспитательница, имея большой стаж и повидавшая достаточно эпилепсиков, тоже не поняла : решила что дразнится. Когда к этому добавилось резко скрючивание пальчиков, медленное оседание на пол, уже побежали к неврологу.
За все это время с самого первого приема я сто тысяч 289 раз поблагодарила судьбу за переезд в большой город. Чтобы мы делали с одним детским неврологом на весь город, без МРТ, КТ, спецов по ЭЭГ, да даже без такой обширной сети аптек, лишний раз стараюсь не думать с какой скоростью ушатала бы ребенка в более тяжелое состояние.
Реально в большом городе в этом смысле проще. Нашла кто примет быстрее всех и примчались туда, выслушали посмотрели тут же направление в стационар, стали одеваться случился приступ с потерей сознания, тут же скорую, увезли , оформили и началось(((( постоянное ухудшение, приступы учащаются, у меня паника и него истерики от врачей, уколов и лекарств, ребенок домашний любит один побыть, а там, сами понимаете, отделение специфическое, кто во что горазд. Сначала нам с соседями повезло, одна мамочка стажистка в этом диагнозе: масса советов, рекомендаций, вплоть до телефонов бабок-знахарок, травниц. Обьясняла все. Абсолютно, когда врачи не особо рассказывают у тебя под рукой только калека телефон в инет не выбраться это клад, а не соседка. Они уже в стойкой ремиссии, в стационаре на профилактике, бегала нам за медсестрами-братьями, требовала от них то одно то другое, караулила его спящего, когда я отлучалась в туалет и проч проч.
Страшно было, капец как. Это уже дней через 10 после приема лекарств у нас выстроился график можно сказать- раз в час. плюс минус минут 10-15. Во время засыпания раза 3-4 через каждые 10 минут, потом также через час. А первое время не выпускала ладошку из рук. в любой момент отключка и падение. Раз прокараулила капитально, расслабилась после прогулки в хорошем настроение был, песенки мне пел, усадила на лавочку в гардеробе отвернулась курточки повесить, бабах, ушел с лавочки. об бетонный пол головой , такой звук был думала череп раскололся
сгребла в охапку, приступ не приступ, все ножки ручки в тонусе, пофигу, волоку к доктору скорей скорей, пришел в себя завопил конечно, шишка на глазах растет, нам неотложку, в другую клинику на рентген. Просто шишка. фух. приложите снова холодное, скоро все пройдет.
Диагноз нам выставили быстро и также быстро махнули рукой, поможет только операция, но вы пилюльки пейте пейте, без них никак, неизвестно же когда вам ее сделают, бывало и на обход не приходили, а зачем, вам хуже да? ну а как вы думали вам операцию надо, наши не будут делать вам в Тюмень, Питер, Москву. а мы все, чем могли. Спасибо что перевели в отдельную палату.
Во всей этой истории параллельным курсом была жуткая непонятка в действиях врачей. Почему то мы должны были сами выходить на нейрохирургические центры, пересылать все обследования и потом консультировать лечащего врача что нам там сказали. Каким то интуитивным способом должны были угадать что нужно оформить заявку на квоту, предоставить список необходимых документов и бланков для заполнения со стороны больницы. Когда мне забрили в министерстве очередную бумажку или я снова оказалась не в том кабинете, не в том корпусе или еще что-то не то, уже и не помню. Разоралась так, чуть сама не оглохла. Сколько можно мне таскаться (другого слова и не подберешь) по всей этой бюрократии с ребенком на руках, который ни с кем категорически не остается и мы возим его с собой, рискуем но иначе совсем болото, совсем тишина и ничего, одна надежда на чудо. Друзья у меня активисты, задолбали и министерство и тюменский и московские клиники и мы наконец попали на косультацию в тюмень,( где к слову нас послали после консилиума подбирать действенную схему лечения, минимум на 3 месяца.) бывший муж тоже приложил старания и договорился о новых 2 обследованиях в тюменских больничках , ибо все же доверяют только результатам от своих спецов. (на этом про него добрые слова заканчиваются), кароч, к чему я вела: для того чтобы попасть из стационара в другое место, в другой город и проч в связи с тяжелым состоянием ребенка нам должны предоставлять реанимобиль и сопровождение. упс.опс.эммммм. после взбучки из министерства, за то что к ним отпускают буйных пациентов, запретили даже высовываться за территорию больницы, ибо я курица и сама не ведаю что творю, состояние "пять минут до реанимации" а я больная на всю голову ребетешку в машину и поехали кататься, кстати ему легче было, развлечение по сторонам поглазеть и тишина, никто не орет, не рыдает, не рычит. Как отреагировали наши врачи, праильно, не вертолет же нам от мчс организовывать. санавиация она вообще для другого придумана и для других чего уж там. пишите расписку что вы сами належались и смотались. адьес, выписку сейчас подготовлю. при этом нам забывают дать банальное направление в тем места куда мы мчимся, и что сэкономило бы половину суммы точно, ибо эти бумажки имеют таки значение.
Сьездили тем не менее хорошо, там приняли собрали серьезный консилиум, было видно что люди вникают и обьясняют главное внятно, на пальцах что как , но отказали в операции на данном этапе. лечитесь, очень мало еще времени прошло, операция серьезная, не безобидная осложнения последствия могут быть удручающими. держите нас в курсе, молодцы что такие беспокойные и сделали все правильно. надеемся что вылечитесь и не увидимся.
Домой приехали боле менее успокоившиеся, не зря говорят что и дома и стены лечат, сразу на 8 приступов в день снизился наш "лист припадков", в понедельник поехала закрывать больничный и узнать что нам дальше делать у кого наблюдаться, можно ли дневной стационар или по месту жительства в поликлинике, очередной шум гам, забыла сказать чтоб мне закрыли больничный, хотя все уши им прожужжала что работаю и с дитем мы пару раз ездили трудится, сидел за соседним компом мультики смотрел. Распрощались снова вконтрах, приехала в районную поликлинику а с таким диагнозом больничный не дают. На вопрос что делать, в садик его не отвести, по 25-30 приступов в сутки простой ответ: увольняйтесь и сидите дома. Тока инвалидность вам пока не дадут, мало еще болеете, а то что у вас муж удрал, новый еще никакой не прибился и 2 малышей это вам самой решать как жить. Впрочем бывший сказал также, решай сама с работой, я тебя содержать не буду, у меня другая семья, а лечение мы оплачиваем пополам.
Молодцы мои родители, чтобы я без них делала конечно. сидят теперь с малышом дома, я работаю, благо шеф человек понимающий, на мои иногдашние отсутствия на обследования и приемы взирает отрешенно, ну и в табеле конечно помечает. предупредил что если совсем перестану справляться и косячить, то прости прощай, наша встреча была ошибкой. Совмещать тяжеловато, подскоки ночью из-за приступов продолжаются, сейчас пореже,но вечный недосып, иногда родители оч устают и пугаются малышовым состоянием соответственно меня инфарктят. Звонит как-то мама говорит убитым голосом : он в коме, 30 минут лежит и не реагирует. Наверно этот день никогда не забуду. Не то что поседела, заикаться начала так, что такси не могла сказать куда и откуда мне надо, коллега вызывала и отпаивала потом валерьянкой, когда из дома перезвонили и сказали что дед ездил за вторым малышастиком в садик, а этом гном на бабушку просто обиделся, чего то ему там не дали. Так что диагност из нее неправильный, но суровый.
После выписки прошли несколько врачей, выбрали одного, будет нас вести, но тож упирает на операцию, на след неделе летим в Москву на очное консультрование, в переписке они наоборот говорят что мы время упускаем. Посмотрим , послушаем.
Ну вот , как-то так.
Добралась, выступила, уползаю спать.
Еще раз вам, драгоценные мои, огромная благодарность от всей нашей семьи и дай вам Бог здоровья много много и сбычи мечт. Целую. Люблю
? Мы идём платно по программе "Полный цикл с препаратами" за 150т.р. Т.к.у нас это уже не первая попытка (первые 2 неудавшиеся были в Польше,откуда мы недавно сюда переехали),то выбрали программу,в которую всё входит. Врач Юлия Вячеславовна. Пока всё устраивает...Надеюсь,что тут наконец то я стану мамой 
заторможенная речь, откатился сильно назад в моторике и координации вообще. Перебираем врачей, пьем кучу лекарств, верим в хорошее.
