Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

[bolkab]

Дорогие форумчанки!


Хотим вернуться к нашей идее, высказанной месяца полтора назад - о создании объединения пациентов ВРТ в нашей стране.


Мы считаем, что пора уже наконец начать коллективно бороться за свои права, прежде всего за расширение квот на бесплатное ЭКО, за предоставление права на бесплатное ЭКО всем, кому это необходимо, без ограничений по диагнозам, и за увеличение числа оплачиваемых государством попыток.


Для этого необходимо уже создать формальное объединение пациентов, которое могло бы представлять наши интересы в государственных структурах. Назрело его создание, ох назрело.


Итак, просьба: все желающие, записывайтесь в наши ряды, а также предлагайте свое видение целей и задач, а также форм активности объединения. В том числе, что конкретно могли бы делать вы сами.


Пока, участвовать готовы -


1. Марика

2. bolkab

3. malyshka

4. Стервоза

5. veterok

6. Инфинити

7. ciplenokcipa

8. снежка

9. Snezhana

10. Пятница

11. Kleo_

12. Жужа (juja)

13. Мамаша

14. Natalka

15. леночка

16. Смородинка

17. фадеева

18. Кликер

19. Ануш

20. лилия

21. Elena38

22. LOL

.

n


Вступайте в наши ряды!

[Марика (королевамать)]

Добавлю, что уже было сделано некоторыми активистками:


1. Совместно с Благотворительным фондом "Формула рождения" организовали конкурс на бесплатное ЭКО для одной "пробирочницы". Победитель уже определен, протокол будет проводиться в начале следующего года.

2. Договорились с этим Фондом о помощи в регистрации нашего общественного движения "под их крылышком" - поскольку самостоятельно это сделать очень трудно.

3. Вступили в контакт с ESHRE - Европейским обществом репродукции человека и эмбриологии.

4. Участвовали в Круглом столе Госдумы РФ на тему «Правовое регулирование применения вспомогательных репродуктивных технологий». Подготовили рекомендации для рабочей группы по данному законопроекту. Должны войти в рабочую группу этого законопроекта.

5. Налаживают контакты с движением "Союз женщин России". Будут принимать участие в конференции, которую организует этот Союз 9-10 декабря.

6. Будут участвовать в Круглом столе Госдумы РФ на тему «Государственно-частное партнерство в сфере здравоохранения. Законодательные аспекты».

[veterok]

Я готова присоединиться! Что для этого надо сделать?

[Инфинити]

Я тоже готова присоединиться, но с отложенным участием. Могу оказать юридическую помощь - в оформлении документов, консультации и т.п. Единственная проблема - в связи с предстоящим рождением малышей какое-то время буду не в сфере активных действий.

[ciplenokcipa]

Меня, пожалуйста, запишите. Чем смогу - помогу.

[Snezhana]

И меня возьмите

[Пятница]

Я с большим удовольствием присоединяюсь! Думаю, что наблюдения по здоровью детей, рождённых с помощью ВРТ, тоже могут пригодится.

[Kleo_]

Я тоже готова учавствовать, я присоединяюсь к вам

[Жужа-(juja)]

Я не знаю чем смогу помочь,но очень хочется вступить в НАШЕ объединение

[Iriska]

bolkab писал(а) пт, 28 ноября 2008 12:27
предлагайте свое видение целей и задач,






Пациент выбирает клинику, государство переводит этой клинике деньги в пределах установленной суммы. Обеспечить доступ к любой клинике, имеющей лицензию.

[bolkab]

Хотим это пробивать. А как насчет участвовать, товарищ?

[Iriska]

А методы участия-пробивания где обсуждаются?

[bolkab]

Здесь. Твое видение этих методов? Пока - пишем письма в Думу, записываемся на разные круглые столы, а ты что предлагаешь?

[Iriska]

Выяснить круг людей, полномочных принимать такого рода решения. Выйти на этих людей, задать вопрос «по адресу».


ИМХО дума здесь ни при чём, это компетенция правительства.


А есть ли у движения какие-либо вопросы, не связанные с финансированием эко?

[veterok]

Iriska писал(а) сб, 29 ноября 2008 19:27
Выяснить круг людей, полномочных принимать такого рода решения. Выйти на этих людей, задать вопрос «по адресу».


ИМХО дума здесь ни при чём, это компетенция правительства.


А есть ли у движения какие-либо вопросы, не связанные с финансированием эко?






+1

Минздрав, как орган исполнительной власти, обладает правом законодательной инициативы.

[bolkab]

Дума тоже обладает правом законодательной инициативы. Там сейчас как раз вырабатывается законопроект по ВРТ. Собираемся принимать участие, добиться этого. В Минздрав тоже конечно обращались, но там пока менее удачно все - оппозиция к ЭКО сильнее несколько.


Вопросы, не связанные с финансированием - Ириска, этот топ для того и заведен, в частности, чтобы нам накидали темы, ведь даже в умные головы и даже в две - не все мысли сами придут лучше, когда голов больше. Движения ведь еще нет как такового. Так что у тебя именно СЕЙЧАС есть реальная возможность влиять на его направление и содержание. Влияй!

[bolkab]

Чтобы сузить круг до только компетентных людей и органов, в начале надо обратиться ко всем с самым широким захватом. Что сейчас и сделано. Чтоб никого не упустить. Понадобится сузить - сузим.

[Марика (королевамать)]

Iriska писал(а) сб, 29 ноября 2008 15:20
Пациент выбирает клинику, государство переводит этой клинике деньги в пределах установленной суммы. Обеспечить доступ к любой клинике, имеющей лицензию.




Это мы уже написали в рекомендациях для рабочей группы законопроекта «Правовое регулирование применения вспомогательных репродуктивных технологий». Это же (и не только) собираемся отстаивать и в самой рабочей группе.

Еще идеи есть? Они нам очень нужны!


Iriska писал(а) сб, 29 ноября 2008 19:27
Выяснить круг людей, полномочных принимать такого рода решения. Выйти на этих людей, задать вопрос «по адресу».


ИМХО дума здесь ни при чём, это компетенция правительства.



veterok писал(а) сб, 29 ноября 2008 19:54
Минздрав, как орган исполнительной власти, обладает правом законодательной инициативы.



В Минздраве (как и в минюре) довольно-таки сильное анти-экошное лобби (впрочем, за-экошное тоже есть, пытаемся наладить контакт).

Не надо забывать, что законодательным органом в РФ является именно Госдураственная Дума. Правительство - орган исполнительной власти. Да, оно может выступать инициатором того или иного законопроекта, но при этом разработчиком этого законопроекта будет все равно ГД.


Еще хорошо бы "подружиться" с местными органами власти.

Девочки в регионах, кто может отслеживать круглые столы и слушания у себя в регионах? Посещать их и знакомиться с законодательными нововведениями? Выступать на них, если понадобится?

[veterok]

Марика, извини, мне просто хочется узнать, а чем аргументирует свое "против" противоЭКОшное лобби? Кому это может помешать получать свои деньги? Или им просто не отстегивают н-ную сумму? Может как-то намекнуть производителям ЭКОшных лекарств (например), что им надо дать откат?


К сожалению у нас в области даже программы бесплатного ЭКО нет, думаю, что и никакие совещания по этому вопросу не проводятся

[Марика (королевамать)]

veterok, судя по докладу, который был сделан представителем Минздрава на круглом столе, нас не особо жалуют потому, что мы в свое время наделали абортов, а теперь хотим за счет государства лечить их последствия - то есть, делать ЭКО. И лучше эти деньги отдавать больным детям...

Просто во руководстве министерства много педиатров...

[Мамаша]

Дума действительно может выйти с законопроектом, любой депутат или фракция. Лучшее когда это делает правительство. ТОгда Дума начинает подпевать. Однако сомнительно, что имеются необходимые рычаги, чтобы двинуть это именно от правительства.Проще через депутата. Можно также сунуться в соотвествующий комитет или подкомитет Думы для переговоров с лидерами или председателем комитета. Рассуждаю предметно...работала в Думе на охотном, экспертом по налогам.даже являюсь одним из сооавторов части НК.

Так вот , что хочется сказать - пока проекту не будут приделаны ноги (денежный интерес), то инициатива снизу и круглые столы будут отдельно, а все остальное отдельно.

Нужна экономика - взять деньги -откуда. Дать деньги кому. какой интерес в этом государства (тут можно приклеиваться к социалке и политике: деторождению-зеленый свет).

тема интересная - жаль сейчас буду видимо занята. А так -обращайтесь. Опыт законотворчества имеется.Будет время - отчего б и не помочь.

[Iriska]

Я почему про правительство сказала: мне казалось, что все законы уже приняты, вопрос в методах и эффективности исполнения, а это не к думе вопросы.


Так о какой законодательной инициативе речь? Что именно хотелось бы изменить в законодательстве? Не в курсе я . Марика, а почему не выложить здесь сам законопроект и рекомендации для рабочей группы?


Bolkab, а у меня нет идей , меня всё более чем устраивает: можно делать какие хочешь донорские программы: дя, дс, сурматеринство, какого Франкенштейна захочешь, такого и получишь . Ну, разве только для голубых пока нет легальной возможности , но уж пускай они сами движение создают, я если что поддержу, обещаю .

[veterok]

Я так предполагаю, что никакого законопроекта нет и обсуждать по факту нечего.Для того, чтобы был законопроект, предложение о его разработке тоже надо внести, без этого ничего не будет.

По поводу инициативы. Может это протестующее "абортное" лобби как-то через обращение врачей-репродуктологов убедить, что в настоящее время бесплодие не является следствием абортов, а просто следствием природы, питания, физиологии и наследственности, пусть статистику представят, свидетельствующую о том, что большинство пациенток аборты вообще не делали, что бывает не только женское бесплодие, но и мужское, а его тоже лечить надо. И опять-таки, может все же намекнуть фармацевтическим корпорациям куда надо откат кинуть, чтоб потом государство закупало у них лекарства для ЭКО? Без денежек наши чиновники и зад со стула не поднимут.


А вот по поводу бесплатного ЭКО для гомосексуальных пар - я против. Все-таки семья - это мама, папа, я.

[Марика (королевамать)]

Iriska писал(а) пн, 01 декабря 2008 00:40
Марика, а почему не выложить здесь сам законопроект и рекомендации для рабочей группы?



А зачем тебе это, если...


Iriska писал(а) пн, 01 декабря 2008 04:16
Lotus писал(а) вс, 30 ноября 2008 19:48
И все же не упустите свой шанс, воспользуйтесь ссылкой и принесите пользу обществу пробирки.




А вот не хочу. (Марика, можешь кидать в меня свои абхазские мандарины ).




veterok писал(а) пн, 01 декабря 2008 10:29
Я так предполагаю, что никакого законопроекта нет и обсуждать по факту нечего.



Правильно, нет. Есть только инициатива сделать такой законопроект. И резюме ГД: сделаем.


veterok писал(а) пн, 01 декабря 2008 10:29
Может это протестующее "абортное" лобби как-то через обращение врачей-репродуктологов убедить, что в настоящее время бесплодие не является следствием абортов, а просто следствием природы, питания, физиологии и наследственности, пусть статистику представят, свидетельствующую о том, что большинство пациенток аборты вообще не делали, что бывает не только женское бесплодие, но и мужское, а его тоже лечить надо.



Уже. Пока толку нет.


veterok писал(а) пн, 01 декабря 2008 10:29
И опять-таки, может все же намекнуть фармацевтическим корпорациям куда надо откат кинуть, чтоб потом государство закупало у них лекарства для ЭКО? Без денежек наши чиновники и зад со стула не поднимут.



Ох, veterok, повяжут тебя за подстрекательство к преступлению

Но мне нравится твоя активность. Так держать, молодчина!



Девочки, мне кажется, что на первое время основная наша задача - заявить о себе везде, где только можно, чтобы постепенно все привыкли, что есть Объединение пациентов ВРТ. Поэтому давайте не циклиться на нашей узкой специализации - ВРТ - а пытаться подружиться с разнообразными фондами; женскими организациями; профильными комитетами не только в ГД, но и в региональных парламентах; местных минздравах и т.д.

[Natalka]

Девочки, я тоже готова помочь со своей стороны чем смогу . Я считаю что это очень важно чтобы нас не только услышали, но и поняли и приняли нашу проблему.

[veterok]

Е. ворона Марика писал(а) пн, 01 декабря 2008 11:52


Девочки, мне кажется, что на первое время основная наша задача - заявить о себе везде, где только можно, чтобы постепенно все привыкли, что есть Объединение пациентов ВРТ. Поэтому давайте не циклиться на нашей узкой специализации - ВРТ - а пытаться подружиться с разнообразными фондами; женскими организациями; профильными комитетами не только в ГД, но и в региональных парламентах; местных минздравах и т.д.



Марика, это конечно хорошо, но вот у нас город не большой, все друг друга знают, я когда-то давно работала в администрации, и у нас МФ и я конечно же не хочу, чтоб об этом кто-то узнал. Дилемма.



Е. ворона Марика писал(а) пн, 01 декабря 2008 11:52


Ох, veterok, повяжут тебя за подстрекательство к преступлению





Ох, Марика, все ж понимают, что это основной двигатель всего! Все направления и исследования у нас начинаются, когда находится материальная выгода

[Явлена]

1) Цель любого объединения -защита своих прав. Где нарушаются права экошниц? Здесь и работа ведетсы, вот и поле для деятельности: своеобразная книга жалоб и целевая работа , к которой иногда можно привлекать Лигу Саверского(для публичности например).


2) Когда кто то тихо хочет что то изменить в Законодательстве, то по возможности выступить за или против или помешать/способствовоать принятию изменений, т.е. понять СТРУКТУРУ изменений и донести до пациентов (до прямых потребителей)


3)Стать информационным источником для пациентов ВРТ в любом уголке, а для этого "потрясти" фарм компании на выпуск информ глянца


- Не стоит уповать слишком на женские движения, а то это станет правым или левым крылом феминистского движения, что в России не очень то популярно. Ведь в проблеме пациентов ВРТ много мужфакторищ:-) Их бы не отпугнуть.


4) Когда делят бюджетный пирог между коммерческими клиниками, вот здесь бы и хорошо вставить словцо, но опять таки, надо быть "безупречным" самим, чтобы не быть лоббистами интересов мед.бизнеса мелкого/среднего /крупного оборота:-))


5) Ну и работать с прессой, чтобы формировать нормальное отношение к способу лечения , и в первую очередь среди экошниц.


Успехов!

[Iriska]

veterok писал(а) пн, 01 декабря 2008 10:29
А вот по поводу бесплатного ЭКО для гомосексуальных пар - я против.



Ветерок, да какого же бесплатного, я о юридической возможности говорила, сейчас её нет, нельзя даже за деньги.


Марика, повторюсь здесь, то был личный ответ Лотусу на личное «И все же не упустите свой шанс». Законопроекта нет, но закон-то есть? Ведь где-то же сказано, что ДЯ можно, а сурмама для голубых - нельзя. Этот закон - чья компетенция?


Явлена, 1)а есть хотя бы примеры, где нарушаются права экошниц? 2) если нет законодательства по ВРТ, то и тихо изменить в нём ничего нельзя? Или всё-таки какое-то есть? 3) у клиник хороший глянец, им же и пациенты нужны, то есть вопрос в распространении? 4) бюджетный пирог делят между бюджетными клиниками, коммерческих там нет, или не так? Если бюджетные деньги будет делить между коммерческими клиниками кто-то кроме самого пациента – это всё, конец деньгам имхо (правда, к бюджетным клиникам это тоже относится).

[леночка]

Я с Вами! Пока свежих идей нет....но буду думать!

[Смородинка (Саша 18.03.2007)]

Не пОняла. А меня почему не записали? Не подхожу что ли?


Я ведь сразу просила меня включить в ряды.

[фадеева]

Хочу присоидиниться к Вам.ЭКО по квоте в своём городе или области всем.Получила квоту езжай в Москву и живи 2 месяца где угодно+ предворительное обследование за свой счёт.Это называеться бесплатная квота? Во всех развитых странах ЭКО безплатно для всех,чем мы хуже?

[Явлена]

Iriska писал(а) пн, 01 декабря 2008 20:04



Явлена, 1)а есть хотя бы примеры, где нарушаются права экошниц?





Я такой же вопроос задала и себе в том числе. Ответа нет.Поэтому и в списке меня нет6-)

Все остальное-для куражу:-))

[фадеева]

4Декабря на канале" Россия" Состаиться розговор с В.В.Путиным.Я написала ему 5 вопросов связаных с ЭКО,отправила 4CMC и буду звонить в эфир.Может получу ответ.Предлогаю всем писать,звонить чем больше будет таких вопросов тем больше шансов,что нас заметят.

[Кликер]

bolkab писал(а) пт, 28 ноября 2008 12:27
Дорогие форумчанки!


Хотим вернуться к нашей идее, высказанной месяца полтора назад - о создании объединения пациентов ВРТ в нашей стране.


Мы считаем, что пора уже наконец начать коллективно бороться за свои права, прежде всего за расширение квот на бесплатное ЭКО, за предоставление права на бесплатное ЭКО всем, кому это необходимо, без ограничений по диагнозам, и за увеличение числа оплачиваемых государством попыток.


Для этого необходимо уже создать формальное объединение пациентов, которое могло бы представлять наши интересы в государственных структурах. Назрело его создание, ох назрело.


Итак, просьба: все желающие, записывайтесь в наши ряды, а также предлагайте свое видение целей и задач, а также форм активности объединения. В том числе, что конкретно могли бы делать вы сами.


Пока, участвовать готовы -


1. Марика

2. bolkab

3. malyshka

4. Стервоза

5. veterok

6. Инфинити

7. ciplenokcipa

8. снежка

9. Snezhana

10. Пятница

11. Клео

12. Жужа

13. леночка

.

.

n


Вступайте в наши ряды!


Девочки, примите меня тоже, правда незнаю чем смогу помочь?!